Bài phát biểu của chị T.H. tại Hội thảo về Tự kỷ và các văn bản thi hành Luật Người Khuyết tật ngày 15/12/2010 tại Vp Hội NKT Hà Nội
Kính thưa các vị đại biểu và các bậc cha mẹ trẻ Tự kỷ.
Hôm nay, chúng ta có mặt ở đây để nói về một Hội chứng tương đối mới trong xã hội hiện đại: hội chứng Tự kỷ (viết tắt: TK). Tự kỷ được biết đến trong xã hội Mỹ và các nước phương Tây từ khá lâu, nhưng được biết đến ở Việt Nam thì mới vài năm gần đây. Xin được nói ngắn gọn về sự gia tăng “kinh khủng” của nó. Theo con số thống kê gần đây nhất: Năm 2000, Viện Sức khỏe quốc gia, thuộc Bộ Y tế Mỹ công bố tỷ lệ mắc TK khoảng 1/500, tức cứ 500 trẻ em thì có 1 em mắc TK. Còn hiện nay, chỉ sau 10 năm, quốc gia này đã công bố tỷ lệ mới là khoảng 1/100. Với dân số tầm 310 triệu, nước Mỹ ước tính có hơn 1triệu người mắc chứng TK. Ngày 30/9/2009, tổng thống Mỹ Obama đã chính thức công nhận tự kỷ là một trong 3 vấn đề y tế nổi cộm của quốc gia này (bệnh tim, ung thư và tự kỷ).
Ở Việt Nam, hội chứng tự kỷ mới được chẩn đoán gần 10 năm trước nhưng đã phát triển rất nhanh. Năm 2003, bệnh viện Nhi đồng I , thành phố Hồ Chí Minh chỉ điều trị 2 trẻ, đến năm 2007 là 170 trẻ, năm 2008 đã là 350 trẻ. Còn ở bệnh viện Nhi Trung ương, số lượng trẻ tự kỷ cũng tăng theo từng năm: Năm 2007 là 405 trẻ, năm 2008 là 963 trẻ và năm 2009 là 1.752 trẻ. Tuy nhiên, trên thực tế, vẫn còn rất nhiều trẻ tự kỷ chưa được đưa đến khám và can thiệp kịp thời. Nếu tạm tính theo tỷ lệ gia tăng TK ở nước Mỹ, thì Việt Nam với dân số khoảng hơn 80 triệu người, số người TK ở Việt Nam là khoảng 240.000 người.
Thưa các Quý vị, tôi chỉ là 1 trong số hơn 20 vạn cha mẹ Việt Nam có con mắc chứng TK mà thôi. Và cũng tự nhận rằng con mình mắc chứng TK nhưng ở thể nhẹ. Những điều tôi nói ở đây là từ cảm nhận cá nhân mình và tổng kết những gì tôi thấy từ CLB Gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội, nơi tôi có hơn 8 năm sinh hoạt.
Tôi sinh cháu bình thường và trong năm đầu không gì khó khăn lắm, ngoài việc cháu ít ngủ, ăn chỉ 1 loại thức ăn và không thích bế ãm-thích chơi một mình. Nhưng bắt đầu sang năm thứ hai, cháu rất sợ tiếp xúc với người lạ, có những hành vi bùng nổ dữ dội, khóc nhiều không dỗ được và không biết nói, dù một từ. Cháu sợ đám đông, lặp đi lặp lại một hành động thường là vô nghĩa, không biết đón nhận tình yêu của cha mẹ và người thân, không biết đề xuất yêu cầu của mình, không biết tránh những nguy hiểm đến với mình…. Thời đó, chẳng ai biết về hội chứng tự kỷ, những người cha mẹ như chúng tôi loay hoay tự tìm kiếm tìm mọi phương tiện để có thể cứu giúp con. Và cháu đã được can thiệp khi 4 tuổi, thời gian dường như không đợi chúng tôi, cháu năm nay đã 14 tuổi. Hơn 10 năm đồng hành cùng chứng TK của con, tôi thấu hiểu những lo toan vất vả của những bậc cha mẹ đồng cảnh. Nuôi con ai lại kể công, nhưng dường như những ám ảnh của từng giai đoạn phát triển của con, chúng tôi không thể nào quên được. Từ những khó khăn trong nuôi nấng trẻ (trẻ TK thường có nhữngrối loạn về dinh dưỡng, hay chuyển hóa…, nên rất dễ bị tiêu chảy, ngộ độc), đến khó khăn trong việc khám chuẩn đoán, tìm nơi can thiệp và tìm trường học cho trẻ. Xin học cho trẻ là cả một vấn đề vô cùng lớn với chúng tôi, với cá nhân tôi đã từng phải chuyển trường cho cháu gần 10 lần, dù cháu đến nay chỉ học hết tiểu học.
Như tôi đã nói, trong CLB của chúng tôi, con tôi chỉ là một trẻ TK thể nhẹ, cháu đã có thể học hòa nhập ít nhiều, dù hiệu quả chưa cao (do nhiều nguyên nhân, mà nếu có dịp sẽ xin trình bày sau). Tuy nhiên, hiện nay cháu đã lớn, những thay đổi tâm sinh lý với trẻ bình thường cũng đã là thử thách của cha mẹ, thì đối với con chúng tôi là những thách thức đòi hỏi sự kiên nhẫn và gắng sức hơn rất nhiều, so trước đây chúng tôi đã gặp phải. Xin lỗi các quý vị, cháu nhà tôi, dù đã hơn 2 năm có hành kinh, nhưng những thao tác đơn giản, vệ sinh cá nhân con còn chưa thành thục. Tôi lo lắng cho sự an toàn của cháu rất nhiều, khi mà xã hội có rất nhiều cạm bẫy, với những trẻ TK, nguy cơ bị xâm hại là rất lớn, vì các cháu không tự bảo vệ được mình, các cháu chưa hiểu những quy tắc chuẩn mực xã hội…Hiện tại, cháu nhà tôi không đi học hòa nhập cấp 2 được, tôi đành phải gửi cháu vào 1 trung tâm tiền dạy nghề, có nghĩa cháu được học và thực hành nhiều hơn những kỹ năng sống độc lập tối thiểu…
Chúng tôi biết chặng đường phía trước mới là quan trọng. Trong 10 năm tự cho mình là nhà nghiên cứu, nhà phân tích, nhà thực hành về chứng TK, tôi nghiệm thấy trẻ TK nói riêng, người TK nói chung khó khăn nhất là việc thể hiện những suy nghĩ của mình cho người khác biết. Nói vậy, có nghĩa tôi khẳng định, trẻ TK, người TK có tư duy, có nhận thức (tuy ở phổ khác nhau) – nhưng nhận thức của trẻ TK, người TK theo kiểu TK, có nghĩa có khoảng cách không nhỏ đối với những quy tắc, chuẩn mực xã hội của chúng ta, những người được gọi là bình thường, phải tuân theo. Và như thế, người TK gặp khó khăn về giao tiếp, về thể hiện nhận thức của mình, họ khó hòa nhập xã hội, ít có khả năng sống độc lập, tự phục vụ, và cần sự giúp đỡ suốt đời.
Về lâu dài, để người tự kỷ có 1 cuộc sống độc lập tối thiểu, giảm gánh nặng cho gia đình và xã hội, chúng tôi thấy rất cần có những trung tâm dạy nghề hướng nghiệp dành cho trẻ. Tuy nhiên, hiện tại chúng tôi cũng gặp nhiều trở ngại. Tôi có một chị bạn, cháu bị tự kỷ và đã hơn 17 tuổi, xin học nghề tại 1 trung tâm dành cho người khuyết tật, nhưng gặp rất nhiều khó khăn vì trung tâm đó không thấy tự kỷ trong danh mục người khuyết tật. Thật lạ, với những cha mẹ bình thường, nuôi con mong con lớn từng ngày, còn trong số chúng tôi, có người chỉ mong con “đừng lớn nhanh như thế”, đơn giản chỉ vì chúng tôi không kịp chuẩn bị đón nhận những nhu cầu, những đổi thay của cháu. Thật buồn, khi chúng tôi nhận thấy con mình “gặp trở ngại khi tham gia các hoạt động xã hội” (từ trong khái niệm về người khuyết tật của luật Người Khuyết tật có nhắc đến vấn đề này, mà hội chứng tự kỷ rất điển hình)- thì trên thực tế người tự kỷ lại chưa được công nhận là người khuyết tật.
Tự Kỷ cần sự giúp đỡ suốt đời. Chúng tôi, những cha mẹ trẻ TK không thể đi theo con suốt cuộc đời, nhận thấy trách nhiệm của mình, cần phải nói hộ trẻ TK, trình bày bản chất của chứng TK, để những người xung quanh, cộng đồng, xã hội biết được. Tôi xin được bày tỏ lòng biết ơn sâu sắc của mình, khi các Quý vị đã cho chúng tôi một cơ hội, đã lắng nghe những tâm tư và nguyện vọng của chúng tôi, và như thế, các Quý vị đã cùng chúng tôi xây một “cây cầu”, hướng dẫn trẻ TK, người TK từng bước, từng bước hòa nhập với xã hội. Tôi cảm thấy tính nhân văn trong hành động của các Quý vị khi đến đây ngày hôm nay, để tìm cách đem lại những điều tốt đẹp hơn cho cộng đồng người TK trong xã hội chúng ta.
Tự kỷ chắc chắn là một dạng khuyết tật cần có sự hỗ trợ giúp đỡ của cộng đồng, xã hội. Tự kỷ là dạng khuyết tật với những đặc thù riêng của nó, nó có phổ rộng, nên đôi khi có những biểu hiện giống như một số khuyết tật khác (như khuyết tật vận động, thính giác, thị giác, hoặc khuyết tật trí tuệ…). Tuy nhiên, có một điều chắc chắn, mà bất cứ ông bố bà mẹ nào của trẻ TK cũng phải ghi nhận, đó là trẻ TK khi được chuẩn đoán, can thiệp càng sớm càng tốt thì khả năng phát triển của trẻ là vô cùng lớn. Trẻ lúc đó cơ bản kiểm soát được hành vi bùng nổ, trẻ nhận thức, hiểu biết được rất nhiều, cá biệt còn có trẻ bộc lộ những tài năng, năng khiếu đặc biệt. Đây thực sự là niềm vui của chúng tôi, là cơ sở cho niềm tin, niềm hy vọng vào tương lai của chúng tôi, của những người tự kỷ, và đó cũng không thể không là niềm vui của các Quý vị cũng như của cộng đồng – vì sự tiến bộ chung của xã hội Việt Nam, chúng ta cần quan tâm, gấp rút xây dựng chính sách cho người Tự kỷ.
Thưa các Quý vị, nếu bỏ qua những hành vi kỳ lạ, những hành động đôi khi rất khó chấp nhận của người tự kỷ…, ta sẽ thấy người tự kỷ cũng là một con người với những nhận thức, với những cảm xúc riêng của họ. Người tự kỷ không nói nhiều, nhưng nếu lắng nghe, ta sẽ thấy họ cũng mong muốn được yêu thương, và họ cũng yêu thương, có chăng họ bối rối với cách thể hiện những yêu thương đó ra như thế nào. Cảm thông với người tự kỷ, ta sẽ thấy nỗi khổ tâm của họ, khổ tâm vì họ khó diễn đạt để người khác chia sẻ với họ. Vì thế, chúng ta hãy cho họ cơ hội được thể hiện mình, bằng cách gọi đúng tên dạng khuyết tật của họ: tự kỷ. Như vậy chúng ta đã chấp nhận họ như họ vốn có và tạo cho họ những điều kiện để họ tự vươn lên.
Một lần nữa, xin cám ơn sự lắng nghe và chia sẻ của các Quý vị và các bạn
