Đó là câu hỏi chiến lược đặt ra khi chính phủ Canada nhìn rõ nguy cơ của chứng tự kỷ đối với sự phát triển xã hội. Quyết định đầu tư cho những nghiên cứu và những dịch vụ can thiệp sớm, họ đã đem lại sự tiến bộ cho trẻ nhỏ tự kỷ và bớt đi gánh nặng tài chính trong tương lai khi người tự kỷ trưởng thành.
Chính phủ Canada hưởng ứng chương trình Chi trả Bây giờ hay Sau này: Các gia đình có con tự kỷ đang gặp khó khăn
- GIỚI THIỆU
Chính phủ Canada rất vui lòng hưởng ứng bản Báo cáo của UB thường trực Thượng Nghị viện về các Vấn đề Xã hội, Khoa học và Kỹ Thuật, bản báo cáo với chủ đề Chi trả bây giờ hay Sau này: Những gđ có con Tự kỷ đang gặp khó khăn (báo cáo của Thượng nghị viện), đã được đưa ra bàn luận tại phiên họp Nghị viện vào tháng 3 năm 2007. UB thường trực của Thượng nghị viện về các Vấn đề Xã hội, Khoa học và Kỹ Thuật (goi tắt là UB Thượng Nghị viện) được tuyên dương vì đã đưa ra một yêu cầu mang tính toàn diện để xin ngân sách cho việc điều trị chứng Rối loạn phổ tự kỷ – ASD. Bản Báo cáo phản ánh tầm nhận thức đang được nâng cao về những thách thức mà những gia đình bị ảnh hưởng bởi ASD đang đương đầu, bao gồm những nhận định sâu sắc và những khuyến nghị nhằm đưa ra định hướng tích cực cho những cân nhắc về hiện tại và tương lai cho vấn đề này.
Chính phủ Canada nhận ra rằng ASD không chỉ là vấn đề y tế, mà nó còn gây ra những ảnh hưởng to lớn cho toàn xã hội Canada. Trong khi việc cung cấp các dịch vụ cho những đối tượng bị ảnh hưởng bởi ASD nằm trong khuôn khổ quyền lực pháp lý của các tỉnh và các hạt (vùng miền), Chính phủ Canada nhận thấy: nhất quán với những nhận xét của Ủy ban thượng nghị viện về những thiếu hụt trong hiểu biết, với vai trò lãnh đạo phù hợp Nghị viện có thể tiếp tục đóng vai trò hỗ trợ trong việc củng cố bằng chứng.
Khái quát về ASD
ASD là một nhóm những rối loạn mà những người mắc chứng này thường có những khó khăn về tương tác xã hội, về giao tiếp, có những hành vi lặp lại. Những người mắc phải những tình trạng này bị ảnh hưởng ở những mức độ khác nhau, mức ảnh hưởng nặng nề nhất đó là những vấn đề về hành vi thường là bạo lực và có ít hoặc không có khả năng giao tiếp. Trong khi có thể nhận biết biểu hiện ASD khi trẻ 2-3 tuổi, những tình trạng này sẽ kéo dài suốt cả cuộc đời người bệnh và có ảnh hưởng lớn tới các gđ.
Có rất nhiều nghiên cứu trên thế giới đã chỉ ra rằng tỷ lệ người mắc chứng ASD là khoảng 6/1000 trẻ (Newschaffer, CJ et al. The epidemiology of Autism Spectrum Disorders in Annual Review of Public Health 2007.28: pp. 235-258). Một nghiên cứu mới đây của trường tiểu học ở Montreal chỉ ra rằng, tỷ lệ người mắc ASD đã tăng (Fombonne et al., Pediatrics 2006; 188; 139-150). Các tác giả còn cho biết sự gia tăng tỷ lệ trẻ mắc ASD là kết quả của việc mở rộng các tiêu chí chẩn đoán, tăng tầm nhận thức cũng như việc tiếp cận với các dịch vụ được gia tăng. Hiện nay, chưa có bằng chứng đầy đủ nào chứng minh cho nhân định là sự ảnh hưởng của ASD thực tế đang gia tăng.
Những vấn đề liên quan tới ASD
Báo cáo của Thượng nghị viện đã chỉ ra những thách thức chính mà các cá nhân và gđ họ bị ảnh hưởng bởi ASD gồm: tính phức tạp của tình trạng bệnh; thiếu sự đồng thuận và bằng chứng về các thuật ngữ, tỷ lệ mắc, phương pháp điều trị, những can thiệp; và những khó khăn trong việc tiếp cận tới dịch vụ chăm sóc hiệu quả và có thể theo được. Hơn thế nữa, các phương pháp trị liệu ASD được đưa ra bởi một loạt các lĩnh vực liên quan thông qua các dịch vụ y tế, xã hội, tâm lý và giáo dục và rất nhiều trogn số những lĩnh vực này đang gặp phải vấn đề thiếu nhân sự.
Với nhu cầu rõ ràng về sự đồng thuần lớn hơn và các bằng chứng liên quan tới rất nhiều lĩnh vực của ASD, Chính phủ Canada vui lòng đưa ra chi tiết về một loạt các hành động thích hợp của chính phủ.
Ảnh hưởng của ASD tới First Nations và cộng đồng Inuit
Chính phủ Cananda hỗ trợ việc cung cấp các dịch vụ và chương trình y tế, cũng như các dịch vụ xã hội và các dịch vụ khác cho First Nations đang sinh sống trên vùng lãnh thổ riêng, và cho cộng đồng Inuit. Trẻ em của First Nations và cộ
ng đồng Inuit đại diện cho một bộ phận dân cư lớn mạnh nhất của Canada. Tỷ lệ sinh của First Nations nhiều gấp hơn 2 lần so với dân số Canada về độ lớn, góp phần làm tỷ lệ dân số ở đây trẻ hơn nhiều so với dân số Canada nói chung. Bất kể tỷ lệ thanh thiếu niên của First Nations và Inuit cao, nhưng không có số liệu thống kê về số trẻ mắc ASD trong First Nations và Inuit.
Những sáng kiến hiện nay của chính phủ Canada tác động tới ASD
Chính phủ Canada nhận rõ tầm quan trọng trong việc tiếp tục đóng vai trò khuyến khích cơ sở bằng chứng về ASD mạnh hơn, qua đó giúp các tỉnh và các khu tự trị có thể đưa ra các quyết định đúng đắn về chính sách liên quan tới phân bổ nguồn cho các vấn đề về ASD. Do tính chất phức tạp của các vấn đề, Chính phủ Canada tin rằng, sự hỗ trợ của chính phủ là rất đáng quí trong việc tạo ra những kiến thức mới, tập trung chuyên môn và xây dựng năng lực cho nghiên cứu ASD. Những sáng kiến hiện nay của chính phủ về nghiên cứu và thông tin về ASD bao gồm:
- Tiếp tục nghiên cứu thông qua Viện nghiên cứu Y tế Canada và Chương trình nghiên cứu Chủ đạo (Canadian Institutes of Health Research (CIHR) and the Canadian Research Chair Program (CRCP)
- Một nghiên cứu chuyên đề về ASD, November 8-9, 2007;
- Một trang web đăng tải các thông tin cập nhật về ASD cho người dân Canada từ mọi lĩnh vực (trang này sẽ được cập nhật bởi công việc về ASD sẽ tiếp tục được phát triển trong tất cả các ban ngành của chính phủ
- Một ban nghiên cứu chú trọng vào nghiên cứu các phương pháp điều trị và can thiệp ASD và
- Một cuộc thi về các cơ hội giám sát ASD (examination of ASD surveillance opportunities)
Cũng còn rất nhiều con đường mà qua đó CP Canada hỗ trợ việc tăng cường năng lực của Canada để cung cấp các dịch vụ chăm sóc y tế và xã hội hiệu quả, bao gồm việc chăm sóc những đối tường bị ảnh hưởng bởi chứng ASD. Chẳng hạn như:
- Ngành y tế Canada quản trị chiến lược Nguồn nhân lực Y tế Pan-Canada, (chiến lược tìm cách bảo đảm và duy trì một đội ngũ nhân viên y tế tối ưu tại Canada) và các chương trình mà First Nations và Inuit có thể tiếp cận
- Ngành tài chính Canada hỗ trợ một số giải pháp về thuế đối với các gia định có trẻ khuyết tật và
- Nguồn nhân sự và Phát triển xã hội Canada đã hỗ trợ các vấn đề ASD thông qua chương trình hợp tác phát triển xã hội
ASD ảnh hưởng tới người dân Canada từ mọi lĩnh vực, không chỉ là vấn đề với trẻ em. Điều đó nói lên rằng, hiện nay có rất nhiều nghiên cứu về sức khỏe trẻ em chẳng hạn như nghiên cứu đang được triển khai của BS Kellie Leitch, Cố vấn Bộ y tế của Canada về Sức khỏe của trẻ em và Thanh thiếu niên, và báo cáo mới đây của UB Thượng Nghị viện: Trẻ em, những công dân im lặng, đã từng đề cập đến vai trò quan trọng trong việc đáp ứng những nhu cầu đặc biệt của giới trẻ Canada. CP Canada đồng ý rằng đây là một vấn đề quan trọng và hướng tới việc hỗ trợ cho sự hợp tác không ngừng và phát triển kiến thức, trong bối cảnh của khung hành động cho các hoạt động vì Tự kỷ, sẽ mang lại lợi ích cho người dân Canada ở mọi lứa tuổi đang bị ảnh hưởng bởi ASD
- HƯỞNG ỨNG CÁC KHUYẾN NGHỊ CỦA ỦY BAN THƯỢNG VIỆN CANADA
Phần dưới đây đề cập đến hưởng ứng của Chính phủ Canada đối với các khuyến nghị của Ủy ban Thượng viện, đồng thời mô tả chi tiết hơn các hoạt động đã nêu tại Phần A.
- Một cách tiếp cận chiến lược về ASD
Ủy ban Thượng viện khuyến nghị Chính quyền Liên bang giải quyết các vấn đề liên quan đến ASD theo chiều hướng chiến lược. Chính phủ Canada đang nâng cao năng lực của Canada trong việc giải quyết vấn đề tự kỷ thông qua các hoạt động tăng cường hiểu biết về ASD, và nâng cao khả năng quan tâm đến những người Canada cấn hỗ trợ đặc biệt.
Chính phủ cũng nhận thức được tầm quan trọng của việc cộng tác với các bên hữu quan, chính quyền các cấp địa phương trong việc duy trì sức khỏe của toàn dân, trong đó có những người mắc chứng tự kỷ. Hơn thế, Chính phủ Canada nhận thấy vai trò phù hợp nhất của mình trong vấn đề liên quan đến ASD là củng cố cơ sở bằng chứng về ASD. Như Ủy ban Thượng viện đã chỉ ra, hiện nay đang thiếu sự nhất trí và các bằng chứng về các vấn đề liên quan đến ASD. Chính vì vậy, Chính phủ chưa nhận thức được đầy đủ về ASD và việc chữa trị nhằm thực thi các chiến lược hiệu quả mang lại kết quả có ý nghĩa. Chính phủ Canada xin vui mừng thông báo rằng công việc đang được tiến hành trên phạm vị liên bang nhằm giải quyết vấn đề thiếu hiểu biết về ASD, qua đó trang bị kiến thức tốt hơn cho các bên hữu quan cũng như chính quyền các cấp trong việc tiến hành công việc chiến lược liên quan đến ASD.
Để giải quyết sự thiếu bằng chứng về ASD, Chính phủ Canada đang đi đầu trong nhiều lĩnh vực và các bộ ngành liên bang. Ví dụ, Cơ quan Y tế Công đồng Canada (PHAC) đang thăm dò khả năng thiết lập một hệ thống giám sát ASD nhằm cung cấp dữ liệu về ASD, như sự phổ biến của ASD ở cả trẻ em lẫn người lớn. Công việc này được nhiều bên hữu quan và chính quyền các cấp phổ biến. Bên cạnh đó, Công thông tin “Best Practices” của PHAC, một hệ thống trao đổi kiến thức xoay quanh các hướng dẫn phòng và chữa bệnh mãn tính cũng có thể là một công cụ hữu ích nhằm quảng bá thông tin liên quan đến việc phòng và chứa trị chứng ASD.
Ngoài ra, thông qua CIHR, chính phủ đang tài trợ việc nghiên cứu về ASD tại các trường đại học và các bệnh viện trên toàn Canada. Canada may mắn có một đội ngũ các nhà nghiên cứu ASD xuất sắc trên toàn quốc và tính từ năm 2000, CIHR đã đầu từ 20,1 triệu đô la vào việc nghiên cứu liên quan ASD. Sự đầu tư này đã giúp nâng cao hiểu biết của cộng đồng về ASD, đào tạo một thế hệ mới các nhà nghiên cứu và xây dựng cơ sở bằng chứng về ASD nhằm giúp cho việc thiết lấp các chương trình và chính sách phù hợp. Thông qua đó, CIHR đã liên kết với các tổ chức tự kỷ trong nước trong việc nghiên cứu và các chương trình huấn luyên, cùng với các tổ chức này biến kiến thức thành hành động cụ thể.
Thêm vào đó, chính phủ liên bang, thông qua CIHR và Tổ chức Gien Canada tài trợ Dự án Gien Tự kỷ cùng với môt nhóm các đối tác ở Canada và quốc tế. Dự án này quy tụ các nhà di truyền học, bác sĩ lâm sàng, các nhà khoa học về gien từ Canada và 10 quốc gia khác nhằm khám phá cơ sở di truyền của tự kỷ. Trong một nghiên cứu được công bố vào tháng 2 năm 2007, nhóm nghiên cứu này đã tuyên bố phát hiện của họ về vùng nhiễm sắc thể chứa các gien nhày cảm với chứng tự kỷ. Đáy là một bước tiến quan trọng trong hiểu biết về tự kỷ và giúp cho việc chẩn đoán và chữa trị được chính xác hơn.
Tiếp theo tuyên bố đưa ra hồi tháng 11 năm 2006, Bộ Y tế Canada đang tiến hành thiết lập cơ quan chủ trì nghiên cứu về ASD. Cơ quan này sẽ nghiên cứu cách chữa trị và can thiệp đới với ASD.
Nhằm tăng cường hơn nữa việc cộng tác và chia sẻ thông tin xung quanh ASD, chính phủ liên bang hỗ trợ tổ chức một Diễn đàn nghiên cứu vào mùa thu năm 2007, nơi quy tụ các nhà cung cấp dịch vụ, các nhà lập chính sách, các đại diện chính quyền địa phương, các nhà nghiên cứu và những người mắc chứng ASD nhằm tìm ra những thiếu hụt trong vấn đề nghiên cứu ASD.
Ngoài các sang kiến hỗ trợ việc xây dựng một cơ sở bằng chứng ASD mạnh hơn, chính phủ Canada còn tạo điều kiện trong việc tăng cuờng năng lực trợ giúp cho những người có nhu cầu đặc biệt, trong đó có những người mắc chứng ASD. Ví dụ, thông qua chương trình liên kết phát triển xã hội – hợp phần dành cho người khuyết tật (SDPP-D), Hội Tự kỷ Canada đã nhận được tài trợ nhằm phát triển các lĩnh vực như xây dựng thể chế, chính sách, phát triển chương trình, quản lý cộng đồng và tổ chức. Ngoài ra, SDPP-D còn đóng góp tài trợ cho Quỹ Miriam xây dựng trung tâm học tập cho trẻ em và người lớn mắc chứng tự kỷ và co khiếm khuyết về phát triển. Mục tiêu của trung tâm học tập là nhằm nâng cao chất lượng sống cho những ngừoi có khiếm khuyết về phát triển bằng việc dành cho họ những cơ hội ngày càng nhiều hơn và tốt hơn về học tập, giao tiếp và tham gia vào đới sống cộng đồng.
Ngoài ra, PHAC tài trợ 4 trung tâm vì sức khỏe tối ưu của trẻ em, 2 trong số này thực hiện các công việc quan trọng liên quan đến tự kỷ. Trung tâm vì sự phát triển sớm của trẻ em đã chọn tự kỷ là đề tài chủ đạo và đang tìm hiểu tự kỷ từ các khía cạnh chính sách, nghiên cứu, và cung cấp dịch vụ. Cho đến nay, Trung tâm đã hỗ trợ xuất bản 50 ấn phẩm về tự kỷ. Những tài liệu này có thể truy cập được qua trang web của Trung tâm. Thêm vào đó, một khoản tài trợ trị giá 30.000 đô la được giành cho việc nghiên cứu ASD trong Bách khoa thư về Phát triển sớm ở trẻ em. Bách khoa thư gồm các bài viết của các chuyên gia về 33 lĩnh vực liên quan đến sự phát triển xã hội và cảm xúc của trẻ nhỏ.
Trung tâm về Trẻ em và Trẻ vị thành niên cũng tham gia công việc liên quan đến tự kỷ. Mới đây, Trung tâm đã hoàn thành việc rà soát các tài liệu đề cập đến cách tiếp cận về chẩn đoán tự kỷ và hiện đang tìm hiểu những phương pháp tốt nhất nhằm hỗ trợ trể mắc chứng tự kỷ. Nhóm công tác của Trung tâm về Nguồn can thiệp sớm đã hoàn thành các chuyên đề như “Những công cụ đánh giá được sử dụng phổ biến dành cho trẻ có nhu cầu đặc biệt đến 6 tuổi và gia đình của trẻ”, “Chuẩn bị về nhân lực cho việc can thiệp sớm”. Các hoạt động khác bao gồm: “Dịch vụ cung cấp thông tin trực tuyến về đối tượng có nhu cầu đặc biệt”… Tát cả các nguồn thông tin quý giá này đều có thể truy cập được từ trang web của Trung tâm.
Hai Trung tâm nói trên dự định tở chức một diễn đàn chinh sách tự kỷ vào ngày 15 tháng 11 năm 2007. Các Trung tâm này đã mời 30 nhà lập chính sách từ các cấp chính quyền địa phương và một số đại diện liên bang cùng xem xét lại những nghiên cứu mới nhất về phát hiện và can thiệp sớm đối với chứng tự kỷ và thảo luận những gợi mở về chính sách cũng như những thách thức trong việc thiết lập một chính sách đia phương hiệu quả về tự kỷ.
Ngoài các Trung tâm kể trên, Chương trình hành động cộng đồng dành cho trẻ em (CAPC) tài trợ cho các nhóm hình thành từ cộng đồng cung cấp các chương trình phòng ngừa và can thiệp sớm nhằm tăng cường sực khỏe vả phát triển xã hội của trể từ 0 đến 6 tuổi và gia đình sống trong điều kiện có nguy cơ cao.
Chiến lựoc phát triển dành cho trẻ em; Chương trình chăm sóc tại nhà và ngoài cộng đồng dành cho các bộ tộc người da đỏ và người Inuit
Chương trình HASOR được thiết kế nhằm chuẩn bị cho trẻ em da đỏ bước vào thời kỳ học đường bằng cách đáp ứng các nhu cầu về tình cảm, xã hội, sức khỏe, dinh dưỡng và tâm lý của trẻ. Trong năm 2005/06, chương trình đã thu hút hơn 9.000 trẻ em và gia đình tại gần 328 cộng đồng trên khắp Canada..
Ngoài ra, chương trình chăm sóc sức khỏe bà mẹ trẻ em (MCH) nhằm mục tiêu nâng cao sức khỏe và vị trí xã hội cho các phụ nữ mang thai người da đỏ và người Inuit và cho các gia đình có trẻ sơ sinh và trẻ nhỏ. Các trẻ em và gia đình có nhu cầu đặc biệt cũng thuộc đối tượng của chương trình này.
Thông qua chiến lược phát triển dành cho trẻ nhỏ, các chính quyền liên bang đang cộng tác nhằm cải thiện sự phối hợp các dịch vụ liên bang cho trẻ em các bộ tộc ít người có nhu cầu đặc biệt. Chiến lược này hỗ trợ việc xây dựng chương trình tại cấp cơ sở thông qua việc ra quyết định từ cấp cơ sở và sự đáp ứng các nhu cầu đa dạng, trong đó có nhu cầu của trẻ em mắc chứng tự kỷ. Các tổ chức của bộ tộc ít người tham gia vào phát triển chính sách nhằm giải quyết các yêu cầu của trẻ em có nhu cầu đặc biệt. Ví dụ, chiến lược đã hỗ trợ tộc người Inuit Tapiriit Kanatami phát triển các công cụ đào tạo, và giúp Cộng đồng người da đỏ tìm ra những thiếu hụt trong các dịch vụ và phát triển những công cụ phù hợp với văn hóa của người da đỏ.
- Phối hợp trong điều trị TK ở các cấp liên bang/tỉnh/lãnh thổ
Ủy ban đã kêu gọi chính quyền các cấp liên bang/tỉnh/lãnh thổ phối hợp trong điều trị TK. Chính quyền liên bang hỗ trợ còn chính quyền các cấp thấp hơn chịu trách nhiệm đem cách dịch vụ xã hội y tế đến trong thẩm quyền của họ. Cấp liên bang trợ giúp cấp thấp hơn bằng cách đóng góp nguồn ngân sách thông qua Hệ thống Chuyển tiếp Y Tế và Hệ thống Chuyển tiếp Xã hội. Chính quyền các cấp thấp hơn là cơ quan duy nhất có thẩm quyền quyết định về giáo dục tiểu và trung học. Cụ thể hơn là các cấp này có trách nhiệm phân phối lại nguồn lực trong thẩm quyền cho các dịch vụ điều trị các bệnh rối loạn đặc biệt.
Về việc trợ cấp ngân sách thông qua hệ thống chuyển tiếp Xã hội và Y Tế, Chính quyền mới của Canada ủng hộ việc phân bổ đều. Năm 2007/08, hỗ trợ thêm 1.5 tỷ đô so với năm ngoái, chính phủ Canada hỗ trợ việc đối xử công bằng với mọi người dân Canada trên mọi miền đất nước và để chính quyền tỉnh và lãnh thổ được cung cấp những mức dịch vụ và thuế ngang bằng mau đến mọi cư dân. Mọi người dân Canada đều được hưởng lợi từ chính quyền các cấp với các trang thiết bị đầy đủ cho chăm sóc sức khỏe, giáo dục sau trung học, cơ sở hạ tầng hiện đại và các chương trình xã hội. Hơn nữa thông qua Hiệp ước Y tế 2004, chính phủ Canada đang cấp cho các tỉnh và lãnh thổ thêm 41.3 tỷ đô để việc tiếp cận với các dịch vụ y tế chất lượng được nâng cao.
Chính phủ Canada ủng hộ việc cung cấp thêm các quyền lợi y tế bổ sung, việc cung cấp các dịch vụ y tế cộng đồng và đề cao sức khỏe, cũng như cung cấp các dịch vụ chăm sóc sức khỏe ban đầu ở những vùng xa xôi hẻo lánh, nơi dịch vụ cấp tỉnh không đến được. Chính phủ Canada cũng thích cực tham gia đóng góp vào việc hợp nhất và phối hợp tốt hơn giữa các dịch vụ y tế cấp liên bang và cấp tỉnh.
III. Hỗ trợ nghiên cứu, trao đổi kiến thức và nâng cao nhận thức về TK
Ủy ban kêu gọi cấp liên bang hỗ trợ trong việc tìm và trao đổi kiến thức về TK. Chính phủ Canada ý thức được nhu cầu cải thiện thực trạng còn ít thông tin căn cứ về căn bệnh TK này. Chính phủ cũng nhận thức về vai trò quan trọng cần tiếp tục duy trì của mình trong việc thúc đẩy và hỗ trợ việc tìm kiếm và trao đổi kiến thức. Chính phủ cũng đã có những hành động để nâng cao căn cứ khoa học và hạ tầng cơ sở hỗ trợ việc trao đổi thông tin về bệnh TK, nhằm nâng cao nhận thức của mọi người dân Canada về bệnh này.
Chính phủ Canada tiếp tục cấp vốn cho các nghiên cứu sáng tạo ở các trường đại học và bệnh viện trên toàn Canada, thông qua CỈH và các cơ quan tài trợ nghiên cứu cấp liên bang. Phối hợp với tổ chức Autism Speaks, CIHR đang tài trợ cho một nhóm nghiên cứu từ các trường DH McMaster, Dahlhousie và McGill. Các nhóm nghiên cứu này đang tìm hiểu trên một nhóm trẻ TK, từ khi được phát hiện bệnh cho đến khi học hết lớp 1. Đây là nghiên cứu diện rộng nhất từ trước tới nay. Nó sẽ cung cấp những thông tin quý báu về tiến triển của bệnh TK và tìm ra những nhân tố nào, dịch vụ nào và cách can thiệp nào giúp những trẻ này phát triển lành mạnh nhất. Đây chỉ là một trong số các ví dụ về các dự án nghiên cứu về TK do CIHR tài trợ.
Chính quyền liên bang cũng góp phần đào tạo một thế hệ các nhà nghiên cứu về TK mới. Về phương diện này, CỈH đang tài trợ hai chương trình đào tạo chiến lược về TK ở trường đại học Queen’s và McGill. Sinh viên theo học các chương trình này được dìu dắt bởi một nhóm các nhà nghiên cứu có kinh nghiệm đến từ nhiều vùng ở Canada và được tôi luyện trong môi trường nghiên cứu chất lượng cao, kỷ luật cao.
Chương trình các vị trí nghiên cứu là một cơ chế nữa để chính quyền liên bang có thể nâng cao năng lực nghiên cứu. Chúng thu hút nguồn tài trợ cho nghiên cứu và tạo hứng khởi cho các nhà nghiên cứu trẻ và tập sự. Hiện này có 10 vị trí nghiên cứu làm việc trong các lĩnh vực liên quan đến TK. Y tế Canada cũng đang làm việc để tạo ra một vị trí nghiên cứu về TK mới, để xem xét các vấn đề liên quan đến điều trị và can thiệp. Để đảm bảo công việc này phù hợp với mọi tỉnh và lãnh thổ, vị trí này sẽ có sự liên kết với mọi thẩm quyền.
Để tiếp tục nâng cao việc trao đổi kiến thức, Chính phủ đang lập kế hoạch tổ chức hội nghị chuyên đề cấp chính phủ đầu tiên về nghiên cứu TK, trình bày các trường hợp được nghiên cứu gần đây nhất trong cách lĩnh vực gen, sàng lọc, chuẩn đoán, điều trị và can thiệp suốt cuộc đời. Sự kiện Mùa thu 2007 này sẽ có các nhà nghiên cứu, các giáo sư y học và giáo dục, nhà hoạch định chính sách, các chính quyền cấp tỉnh/lãnh thổi và các gia đình có con hoặc cá nhân TK tham gia. Đây sẽ là cơ hội để người tham dự có thể giao lưu, nghe trình bày từ giới nghiên cứu về những căn cứ khoa học về TK, thảo luận những khoảng trống về kiến thức, và định ra những ưu tiên để tiếp tục nghiên cứu.
PHAC cũng khởi xướng việc còn khoảng trống trong các số liệu về TK bằng cách nghiên cứu sâu về tính khả thi và cấu trúc của một chương trình khảo sát TK nhằm thu thập và diễn giải các số liệu quốc gia liên quan đến bệnh TK, và nâng cao năng lực của Canada về hoạch định chính sách và chương trình cho TK. Sáng kiến này sẽ được thông báo thông qua các cuộc tham vấn với chính quyền tỉnh/lãnh thổ, các bên có liên quan và các nhà nghiên cứu và chỉ và những phương án về thu thập, đọc và phổ biến số liệu.
Để đẩy mạnh việc tiếp cận thông tin và nâng cao nhận thức về bệnh TK, Y tế Canada đang trong quá trình phát triển một trang web cung cấp thông tin về TK. Nguồn dữ liệu này nằm trong trang web của Y tế Canada và sẽ giúp mọi người được tiếp cận với các thông tin cập nhật và các đường link về TK. Trang web này sẽ hữu ích cho người hoạch định chính sách, nhà nghiên cứu, các giáo sư, và cộng đồng nói chung.
Chính phủ Canada tin tưởng rằng những sáng kiến này sẽ góp phần nâng cao nhận thức của cộng đồng, hạ tầng cơ sở để tìm ra và trao đổi kiến thức, cũng những căn cứ khoa học thuyết phục hơn về TK.
- Tư vấn toàn diện
Uỷ ban Thượng viện đề xuất hội đàm về công việc mà Chính phủ Canada đang làm về TK. Đưa ra một thực trạng toàn diện của TK, rất nhiều gia đình, cá nhân, các tổ chức và chính phủ mong muốn tham gia vào cuộc hội đàm tương lai. Chính phủ cũng mong muốn các bên có liên quan tham gia đối thoại về TK. Hội nghị chuyên đề mùa thu 2007 sẽ cung cấp cơ hội tương tự và sẽ qui tụ các nhà nghiên cứu, các giáo sư về y tế, giáo dục, các nhà hoạch định chính sách, chính quyền tỉnh và các vùng lãnh thổ và những người bị ảnh hưởng bởi hội chứng TK. Mục đích hội nghị này nhằm tới là cập nhật những bằng chứng khoa học về bệnh TK và định hướng cho những nghiên cứu trong tương lai cho chính phủ và các bên liên quan. Kết quả sẽ bao gồm việc thiết lập sự hiểu biết sâu rộng hơn về TK, tăng cường sự kết nối giữa những người liên quan và các nhà nghiên cứu về TK, xác định được những chỗ hổng trong nghiên cứu TK.
Thêm vào đó, Chính phủ Canada còn dự định hội đàm với các tỉnh thành và các vùng lãnh thổ, các bên liên quan và khảo sát tính khả thi về việc thành lập một hệ thống giám sát về TK
- Nguồn nhân lực cho TK
Ủy ban Thượng viện đề xuất Chính phủ Canada nên chuyên tâm vào vấn đề nhân lực cho TK. Chính phủ cũng nhận ra rằng chính quyền tỉnh thành và các vùng lãnh thổ phải chịu trách nhiệm về việc phát triển và thực thi các chính sách, kế hoạch về nhân lực của riêng họ. Trong khuôn khổ này, chính phủ Canada ý thức được vai trò của mình trong việc ủng hộ các chương trình hành động và làm việc với các tỉnh thành và các vùng lãnh thổ về việc di chuyển lao động liên tỉnh.
Với vai trò là người điều phối mọi vấn đề về của hệ thống y tế, Y tế Canada hiện đang quản lý Chiến lược nguồn nhân lực cho y tế liên Canada (HHRS), chiến lược nhằm đảm bảo và duy trì nguồn nhân lực tối ưu cho Canada. Được hỗ trợ 20 triệu đôla một năm, Y tế Canada kết hợp với các đơn vị y tế của các tỉnh thành và các vùng lãnh thổ tăng cường tuyển chọn, duy trì nhân lực, đào tạo chuyên nghiệp cho chiên lược này. Điều đó chỉ ra rằng, công việc này sẽ có ảnh hưởng rộng rãi trong chiến lược nguồn nhân lực y tế nói chung và có lợi cho tất các các lĩnh vực của hệ thống y tế nói riêng. Hơn thế nữa, chiến lược tập trung giáo dục chuyên nghiệp cũng có những liên quan nhất định đến TK.
Chính phủ nước này cũng nhận thấy lợi ích của một nước Canada mạnh về kinh tế nơi mà mọi công dân sống và làm việc ở nơi họ chọn. Canada được một đặc ân là có nguồn nhân lực được đào tạo tốt có kỹ năng cao và năng động, là một trong những nước có nguồn nhân lực năng động và thích nghi tốt nhất trong số các nước trong tổ chức hợp tác kinh tế và phát triển. Chính phủ Canada luôn cho rằng sức mạnh nguồn nhân lực không chỉ dừng ở đó mà luôn phải phát triển để đáp ứng với những thách thức mới về thị trường lao động ở Canada bao gồm thiếu hụt nhân lực và sự di chuyển liên tỉnh để điều tiết công việc. Cuối cùng, Cục Công nghiệp, tài chính, nhân lực và phát triển xã hội đã cam kết trong Chương 7 của Thỏa thuận về nội thương do Bộ trưởng ký và có hiệu lực vào năm 1995, thỏa thuận về nội thương nhằm giảm các rào cản đối với việc di chuyển về người, hàng hóa, dịch vụ và đậu tư trong phạm vi Canada. Chương 7 tập trung chủ yếu vào việc giảm rào chắn đối với di chuyển lao động trong đó cho phép bất cứ nhân công có tay nghề nào trong bất kỳ vùng nào ở Canada có thể tìm việc đúng chuyên môn trong bất kỳ tỉnh thành và vùng lãnh thổ khác. Hạn cuối cho các cơ quan lập pháp và chính phủ hoàn tất nghĩa vụ của mình trong chương 7 là vào ngày 1 tháng 4 năm 2009. Thông qua tiến trình đàm phán với các tỉnh thành và các vùng lãnh thổ và các cơ quan lập pháp, mọi người tin tưởng rằng Thỏa thuận về sự thừa nhận chung sẽ ra đời. Những thỏa thuận này sẽ tạo điều kiện đẩy mạnh di chuyển lao động liên tỉnh để điều tiết các ngành nghề về sức k
- Hỗ trợ về thuế cho các gia đình có người mắc TK
Ủy ban khuyến nghị Chính phủ cố gắng bảo đảm tài chính tương lai cho trẻ TK và giảm gánh nặng tài chính cho các gia đình có trẻ TK.
Về thuế thu nhập cá nhân, thu nhập được coi như là công cụ để tính khả năng nộp thuế. Chính phủ Canada nhận thức được rằng trong một số trường hợp, ví dụ những người B, những người có khuyết tật B nặng đã phải gánh chịu những chi phí bắt buộc phải gánh chịu mà theo đó làm giảm khả năng nộp thuế của họ. Để bảo đảm công bằng, điều này được thể hiện trong rất nhiều phương thức thuế theo đó trẻ TK đủ điều kiện để hưởng lợi.
Ví dụ, Chính sách về giảm trừ thuế cho khuyết tật (DTC) ghi nhận ảnh hưởng của các chi phí chung liên quan đến khuyết tật đối với khả năng của cá nhân trong việc nộp thuế. Khoản giảm trừ này này chuyển ssang cho vợ/chồng hoặc những người họ hàng khác hỗ trợ cho người đó. Điều kiện được hưởng việc giảm trừ này giúp được hưởng các biện pháp và lợi ích thuế khác, ví dụ:
$ Chính sách giảm trừ thuế cho khuyết tật được áp dụng cho trẻ, theo đó giảm trừ thuế cho các gia đình có trẻ có thể được hưởng lợi từ chính sách này;
$ Chính sách Lợi ích trẻ khuyết tật (CDB), bổ sung cho Chính sách Thuế liên quan đến Trẻ em của Canada, có thể được áp dụng với trẻ đủ điều kiện hưởng chính sách giảm trừ cho khuyết tật; và
$ Kế hoạch Tiết kiệm khuyết tật được công nhân (RDSP) được công bố trong Ngân sách 2007. Bắt đầu từ 2008, Kế hoạch Tiết kiệm khuyết tật được công nhân sẽ là một khoản hỗ trợ quan trọng của chính phủ trong công cụ tiết kiệm được giảm trừ thuế trong những người được hưởng Chính sách về giảm trừ thuế cho khuyết tật. Điều này sẽ giúp bảo đảm an toàn tài chính dài hạn cho những người khuyết tật.
Việc đủ điều kiện hưởng Chính sách về giảm trừ thuế cho khuyết tật cũng giúp được xem xét để hưởng các biện pháp thuế khác, cụ thể là:
$ Giảm trừ thuế cho tập luyện của trẻ đối với trẻ đủ điều kiện hưởng Chính sách về giảm trừ thuế cho khuyết tật; và,
$ Giảm trừ chi phí chăm sóc trẻ cũng giúp hỗ trợ trẻ đủ điều kiện hưởng Chính sách về giảm trừ thuế cho khuyết tật và trẻ ốm yếu.
Ngoài các biện pháp thuế quan trọng này mà trẻ khuyết tật nói chung, trong đó có trẻ TK, được hưởng, gia đình trẻ TK còn có thể xem xét được hưởng các biện pháp sau:
$ một số chi phí phát sinh do TK có thể được trả từ Giảm trừ thuế do chi phí y tế (METC), theo đó chấp nhận trả các khoản chi phí y tế hoặc liên quan đến khuyết tật ở mức trên trung bình và
$ số tiền có được từ kế hoạch tiết kiềm hưu trí của người đã chết (RRSP) hoặc quỹ thu nhập hưu trí đăng ký (RRIF) có thể được chuyển cho RRSP và được trả chậm thuế tới trẻ với tư cách là con và phụ thuộc tài chính hoặc cháu với tư cách là người phụ thuộc vào người đã chết đó do ốm yếu về thể chất hoặc tinh thần.
Về khuyến nghị rằng TK đủ điều kiện để được coi là trẻ khuyết tật theo Kế hoạch Tiết kiệm khuyết tật được công nhân, việc đủ điều kiện hưởng Kế hoạch Tiết kiệm khuyết tật được công nhân được dựa trên việc đủ điều kiện để hưởng Chính sách về giảm trừ thuế cho khuyết tật. Không có một tình trạng ốm đau hay bệnh tật nào sẽ được mặc nhiên coi là đủ điều kiện hưởng Chính sách về giảm trừ thuế cho khuyết tật. Thay vào đó, đủ điều kiện hưởng Chính sách về giảm trừ thuế cho khuyết tật được xác định theo từng trường hợp, phụ thuộc vào tình trạng ốm yếu.
(Mẹ Tykhoai sưu tầm và nhiều thành viên góp sức lược dịch)
