Tự kỷ đã và vẫn là một bài toán khó cho gia đình và xã hội ở mọi quốc gia, nhưng tôi tin rằng với ngày càng nhiều sự “cho” và “nhận” giữa các gia đình trẻ tự kỷ và cộng đồng nói chung, … (Giải Hạng mục 35-50 tuổi, cuộc thi Câu chuyện tình nguyện do LIN phát động).
Câu chuyện của tôi không rõ bắt đầu từ đâu, bao giờ, và có lẽ không giống bất kỳ câu chuyện nào khác. Tôi cũng không hiểu rạch ròi tại sao, nhưng có lẽ bởi tôi có cho đi rất nhiều và ngược lại cũng nhận lại rất nhiều. Sự cho và nhận đó giúp tôi vững vàng hơn, hiểu biết hơn và hiệu quả hơn. Có lẽ vì thế, tôi xin gọi đây là câu chuyện tình nguyện “Cho và Nhận”.
Nếu bạn là một nhà tư vấn hay sinh viên và bạn giúp đỡ học sinh nghèo, hay người khuyết tật, có lẽ phần lớn là bạn cho đi sức lực, thời gian, kỹ năng, hiểu biết, v.v của bạn. Và có thể bạn cũng nhận lại được sự cám ơn chân tình từ những người được giúp đỡ, thấy rõ hơn giá trị của cuộc sống hoặc đơn giản là cảm thấy hạnh phúc khi ta giúp được ai đó một việc gì.
Ngày con tôi được chẩn đoán tự kỷ, ngày tôi tưởng chừng khuỵu gối, cũng là khi tôi bắt đầu “nhận” được rất nhiều, đặc biệt là từ các bố mẹ cùng cảnh ngộ. Mẹ Q. tặng tôi một núi sách và nhất quyết không nhận tiền photo vì đó là “tặng Dương”. Bác N ở tít Sài Gòn cũng gửi bàn chải mát xa và bộ học cầm đũa… Tôi đã khóc rất nhiều, khóc cho tương lai tự kỷ của con, khóc vì những khó khăn trước mắt, khóc vì những tấm lòng ấm áp,…
Bỏ qua những mặc cảm khi con bị tự kỷ, tôi tham gia và tích cực hoạt động trong CLB GĐTrẻ Tự kỷ Hà Nội. Thấy rõ sự thiếu thốn kiến thức về tự kỷ nói chung và can thiệp nói riêng, tôi đã vận động lập quỹ Phổ biến Kiến thức để mua và dịch tài liệu. Có thể có ý kiến khen chê, nhưng tôi tự hào vì quỹ đã dịch được hàng ngàn trang sách, đã đem lại những kiến thức cơ bản trên thế giới về đến tay phụ huynh. Tôi cũng trải lòng mình với mọi người, và cùng tạo ra một cộng đồng bền chặt của các cha mẹ. Tôi cũng cóp nhặt mọi điều tôi lượm lại hay dịch trên web với cái nick “Goat Mother” hay “Mẹ Dê” quen thuộc trên các diễn đàn về tự kỷ và trẻ khuyết tật: có thể tôi không giúp được cho trường hợp cụ thể của họ, nhưng đã giúp tạo nên một làn sóng không chịu khuất phục hoàn cảnh, động viên lẫn nhau để vững tin bước tiếp. Vâng, ông Bụt chỉ có trong truyện cổ tích để giúp đỡ ai gặp chuyện không may, còn thời hiện đại này, chúng tôi phải hành động ngay để bảo đảm không phí một giây can thiệp sớm. Cùng với nhiều nỗ lực của CLB, thật mừng vì đã có một bước tiến dài trong hoạt động xây dựng năng lực cho phụ huynh.
Theo bước của các phụ huynh đi trước, tôi cũng bắt đầu tham gia hoạt động nâng cao hiểu biết cộng đồng về tự kỷ. Tự kỷ ở Việt Nam vẫn còn là một điều mới mẻ, lạ lẫm, và trẻ tự kỷ vẫn chưa được tiếp cận với nhiều dịch vụ và sự quan tâm của cộng đồng. Khi làm “đối ngoại”, tôi đã phải bước qua nhiều mặc cảm khác nữa, nhưng niềm vui cũng thật nhiều. Tham gia tổ chức buổi Đi bộ Vì Trẻ Tự kỷ để kỷ niệm ngày Thế giới nhận biết về Tự kỷ (18/4/2010), tôi đã quyết định viết thư mời đi bộ và quyên góp theo đúng cảm xúc mộc mạc của mình, không màu mè, không tô vẽ; và đáp lại nỗ lực của chúng tôi, sự kiện đã thành công vang dội và tự kỷ bắt đầu được quan tâm mạnh mẽ hơn nhiều. Chúng tôi hy vọng sau này sẽ có nhiều dịch vụ hơn nữa cho tự kỷ, và trẻ tự kỷ sẽ được đi học, học nghề và có cuộc sống riêng chứ không phải dựa dẫm và trở thành gánh nặng cho gia đình. Tôi rất thích cái tên “Trung tâm Sống Độc lập” của một nhóm người khuyết tật Hà Nội, và hy vọng rằng sau này các con sẽ có những cơ sở của riêng các con và sống một cuộc sống độc lập và ý nghĩa.
Đôi khi một mẹ nào đó gửi thư rằng: cám ơn chị đã làm thật nhiều việc cho các con. Vâng, tôi làm việc đó là vì con tôi và bao đứa trẻ tự kỷ khác, dù ngày hôm nay, công sức đó chưa đơm hoa kết trái, nhưng nó sẽ tạo thành một lớp đất mùn tơi xốp dưới kia để cây cho quả ngọt sau này. Và quan trọng hơn nữa, tôi làm là vì chính bản thân tôi, để cho tôi cảm thấy mình sống có ý nghĩa trong cộng đồng các gia đình tự kỷ nhỏ bé, để mẹ nào đó cảm thấy ấm lòng và không đơn độc, để kết nối thêm sức mạnh vì tương lai các con. Có lẽ giờ đây “cho” và “nhận” đã thực sự hoà quyện với nhau trong huyết mạch của tôi và bao mẹ khác mà đã từ lâu chúng tôi coi nhau như anh chị em ruột thịt.
Tự kỷ đã và vẫn là một bài toán khó cho gia đình và xã hội ở mọi quốc gia, nhưng tôi tin rằng với ngày càng nhiều sự “cho” và “nhận” giữa các gia đình trẻ tự kỷ và cộng đồng nói chung, trong tương lai, các con tự kỷ sẽ còn “nhận” được nhiều, nhiều hơn nữa. Chúng tôi vẫn nắm chặt tay nhau vững bước “vì tương lai trẻ tự kỷ”.
