Viết tặng những người bạn trong CLB GĐ Trẻ Tự kỷ Hà Nội nhân chuyến dã ngoại của CLB ở biển Hải Thịnh – Hè 2011
Biển Hải Thịnh những ngày này nước trong vắt, bờ biển thoải, và lũ trẻ con tha hồ bơi lội, chơi đùa, thả diều và chạy nhảy. “Này, có sứa”, tiếng một người thét lên đầy phấn khích, thế là một tốp người chạy ùa đến, căng mắt nhìn xuyên qua làn nước xem con sứa đang bơi khoan thai, chầm chậm.
Lần đầu tiên tôi thấy loài sứa nhỏ như vậy. Chúng chỉ tầm như quả bóng tennis, toàn thân trong veo như thạch và có những nốt chấm tối màu nhỏ xíu, và cái mũ sứa tròn xoe như nấm. Chúng bơi trong làn nước một cách nhẹ nhàng như thể cơ thể chúng tự trôi đi trong nước vậy.
Đoàn có 6 gia đình gồm 24 người, chính xác một nửa là bố mẹ, và một nửa là trẻ con, và trong số trẻ con, một nửa là trẻ tự kỷ. Chúng tôi cũng khác nhau rất nhiều, tuổi tác, địa vị xã hội, nghề nghiệp, …
Tự kỷ có thể có rất nhiều ý nghĩa, nhưng ở đây, nó là thứ đã gắn chúng tôi với nhau đã gần chục năm trời, chẳng ruột rà máu mủ gì mà thân thiết với nhau hơn bao giờ hết. Chúng tôi, những người cha, người mẹ của trẻ tự kỷ, những đứa trẻ có bề ngoài lành lặn và sáng sủa, nhưng lại khuyết thiếu những kỹ năng quan trọng nhất trong cuộc sống: kỹ năng giao tiếp và xã hội.
- và Ch. là hai trong số dăm ba “trẻ” lớn nhất của đoàn, gọi là “trẻ” cũng vẫn đúng vì tuy các con đã 14-15 tuổi, nhưng các con vẫn cần nhiều sự chăm lo của người lớn. T với những âm thanh xé tan sự tĩnh mịch của màn đêm khiến chúng tôi thấy quặn lòng. Giai đoạn dậy thì luôn khó khăn ngay cả với trẻ bình thường, và đặc biệt khó khăn với T. Ở khía cạnh nào đó, dường như nó như những làn sóng, lúc âm thầm, lúc dữ dội, phá tan những lâu đài cát tượng trưng cho những tiến bộ tích cóp từ bao năm nay. Còn Ch., tuy ngôn ngữ, nhận thức và giao tiếp không quá kém, nhưng con vẫn phải chia tay với trường học bình thường, trong khi vẫn chưa có một ngôi trường thay thế, đủ toàn diện để duy trì tiến bộ. Các gia đình trẻ tự kỷ luôn là những con kiến chăm chỉ, siêng năng tìm mọi hướng đi, cho đến một ngày nào đó, khi các con lớn lên, và họ dường đã bước một chân vào câu ca dao:
Con kiến mà leo cành đào
Leo phải cành cụt, leo vào, leo ra…
Những “Ngôi sao” của CLB là những trẻ rất khá. Các con biết chơi đùa với nhau, đi học bình thường, biết ganh tỵ nhưng cũng biết kiềm chế, và biết bày ra vô số trò chơi trên bãi cát. Có con còn có tài lẻ như vẽ đẹp, đàn hay. Và ngoài hạng “sao” là Dê, tuy chưa biết chơi cùng các bạn, chưa có tài lẻ, nhưng lại có thời gian bám biển dài nhất trong đoàn. Trên bờ biển, mỗi khi nhìn thấy ai vô tình hay cố tình có cát lên người, là Dê sẽ xăng xái tát nước rửa cát cho … bằng sạch thì Dê mới yên tâm đi chỗ khác. Lâu đài cát cũng không phải là ngoại lệ, và rốt cục, thì trên đoạn bãi biển gần chỗ đoàn Dê cắm chốt, không có một ai dính cát trên người và cũng không có một lâu đài cát nào tồn tại.
“Đâu, sứa đâu ạ?”, bọn trẻ con ùa từ bãi cát xuống nước. “Chỉ nhìn thôi nhé, tránh xa nó ra, ngứa lắm đấy!”. Bãi biển bỗng chốc đầy những khuôn mặt tò mò chăm chú nhìn xuyên làn nước để tìm sứa, nhưng cũng chắc cũng sẽ tản ra thật nhanh khi thấy bất kỳ con sứa nào bơi lại gần.
Ngày thứ hai, Khôi Nguyên không thể nhịn được nữa. Khôi Nguyên xòe tay vớt lấy con sứa đưa lên trên mặt nước. Con sứa nằm yên. Sợ Khôi Nguyên bị ngứa, cái xô nghịch cát nhanh chóng được lấy đầy nước và chuyển đến để đựng. May quá, có vẻ đây là một loài sứa lành, không gây ngứa. Con sứa khoái chí khi được trả về môi trường nước quen thuộc. Rồi xảy ra một cảnh tượng thực là “hiếm có”: tất cả đoàn đều đổ xô đi tìm bắt sứa cho Khôi Nguyên! Còn Khôi Nguyên, con cười rạng rỡ nhìn từng con sứa, còn ý nghĩ của mọi người trong đoàn bất chợt giao thoa: bắt sứa thật là vui, và chẳng có gì “khác thường” cả.
Niềm vui của Khôi Nguyên dường như nhanh chóng lan tỏa ra cả đoàn. Trong phút chốc, hai từ “tự kỷ” hay “khác biệt” dường như chẳng còn ý nghĩa. Niềm vui và hạnh phúc đâu có chối từ một ai? Chỉ là đôi khi ta khó khăn hoặc chưa biết cách tạo ra chúng mà thôi.
Buổi tối, cả đoàn lại quây quần bên khu sân đằng sau của khu nghỉ dưỡng. Đám trẻ con thi thoảng chạy lướt qua, để rớt lại những tiếng nói cười ríu rít. Không gian có một chút của miền quê và miền biển xen lẫn, trong lành và tĩnh lặng. Chúng tôi rì rầm bàn bạc về một kế hoạch tương lai, có lẽ là một khu nhà, khu vườn, khu du lịch tự kỷ nào đó, nơi các con có thể đùa nghịch an toàn, nơi những khác biệt của các con được dễ dàng chấp nhận, nơi các con và cả chúng tôi được sống như là chính mình thay vì phải gồng lên để cho “giống” mọi người, nơi những phụ huynh chúng tôi có thể tựa vào nhau để hỗ trợ các con và trong tương lai xa, có thể yên lòng ra đi vì các con đã có một “ngôi nhà” của riêng mình. Việc đầu tiên sẽ là tìm một khu đất ngoại ô phù hợp, gom các gia đình có nhu cầu, lên thiết kế, tuyển giáo viên và nhân sự khác v.v… Tìm ra được một mô hình hợp lý và thực hiện nó không dễ dàng, nhưng mỗi người mỗi việc, chúng tôi nguyện nắm chặt tay nhau để dăm bảy năm nữa, sẽ có một khu dự án cho các con dần hình thành và đưa vào hoạt động, để những “con kiến” lúc đó sẽ hết cảnh leo vào, leo ra…
Hà Dương (chuyên mục Dưa & Dê, tạp chí Mẹ&Bé, số tháng 7/2011)
