Thế giới với hàng ngàn hàng vạn nhà bác học và phòng nghiên cứu vẫn chưa tìm ra câu trả lời về nguyên nhân gây ra tự kỷ. Ở góc độ phụ huynh, chúng ta chia sẻ câu chuyện của chính mình, không phải để tiếc nuối, mà để có thể rút kinh nghiệm sao cho mẹ tròn con vuông, làm sao để sinh ra những em bé khỏe mạnh, đặc biệt là quãng thời gian mang bầu và sinh nở.
Tôi viết bài này vào những ngày xuân chớm nắng ấm áp của châu Âu. Và cũng là những ngày Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ ở Hà nội đang sục sôi chuẩn bị tiến hành Đi bộ vì con lần thứ 2 nhân ngày 2/4 – Thế giới nhận biết về chứng tự kỷ.
Vào thời điểm này khoa học chưa hề tìm ra được một nguyên nhân chính xác của chứng tự kỷ. Có rất nhiều giả thuyết đề ra, và tất nhiên chỉ mới là giả thuyết bởi lẽ tự kỷ đã đặc biệt vì nó là khuyết tật, nó còn đặc biệt hơn nữa bởi nó lại là một PHỔ khuyết tật từ rất nhẹ đến rất nặng. Phổ tự kỷ có đặc điểm chung nhất biểu hiện ra bên ngoài là khiếm khuyết tương tác xã hội, khiếm khuyết giao tiếp ngôn ngữ và phi ngôn ngữ, hành vi, sở thích và hoạt động mang tính hạn hẹp và dập khuôn. Bao gồm tự kỷ có hoặc không kèm khuyết tật trí tuệ, thậm chí tự kỷ kèm khuyết tật vận động, khiếm khuyết các giác quan, và có cả tự kỷ đi kèm tâm thần, … Giống như trong bữa cơm chúng ta thường ăn cơm kèm với nhiều loại thức ăn khác nữa nhưng chúng ta vẫn chỉ dùng cụm từ là “ăn cơm”. Sự ví von này có thể không hoàn toàn chính xác về mặt khoa học nhưng nó đúng trong việc tôi dẫn dắt tới câu trả lời “Vì sao con tự kỷ?”.
Nó không giống các dạng khuyết tật trí tuệ hay vận động, tự kỷ là một loại khuyết tật phát triển suốt đời do rối loạn của hệ thần kinh dẫn đến ảnh hưởng hoạt động của não bộ. Nhưng vì sao dẫn đến sự rối loạn của hệ thần kinh thì khoa học còn chưa có lời giải đáp. Những phụ huynh như chúng tôi, khi bị đón nhận cú sét đánh ngang tai hai chữ “tự kỷ” và sau vài năm lăn lộn chiến đấu với chứng tự kỷ quái ác này, thì đã tự lý giải cho mình với những lý thuyết thật giản đơn, như là bông lúa cũng có hạt chắc hạt lép, tay người nặn bánh cũng có cái tròn cái méo, tạo hóa cũng có khi lỡ tay. Về mặt khoa học, cũng giống như nhiều căn bệnh liên quan đến thần kinh, người ta thường đi tìm lời giải về sự di truyền và dễ có lời giải đáp bởi khoa học đã có nhiều công nghệ tiên tiến để phân tích bộ gen. Nhưng cho đến nay, ngoài việc nhận ra sự bất thường trong cấu trúc của não bộ thì họ vẫn chưa tìm được câu trả lời cho nhiều vấn đề khác. Có những giả thiết như là do rối loạn ty lạp thể, mà nguyên nhân dẫn đến sự rối loạn này có thể là do độc hại từ môi trường (thủy ngân, chì, ..), sự viêm nhiễm âm ỉ, gluten là chất có trong bột mỳ và chất gây dị ứng là nguyên nhân kích hoạt viêm nhiễm, …
(theo https://tretuky.com/baiviet/120/Phat-hien-dot-pha-ve-nguyen-nhan-cua-tu-ky.aspx).
Và tôi cũng như rất nhiều phụ huynh khác ở Việt Nam cũng như trên thế giới, đã thử mọi cách để mong đảo ngược được tình trạng tự kỷ của con. Cũng có hiếm người toại nguyện như cậu bé Jackson theo lời kể ở link trên. Nhưng đa số không được như vậy. Đương nhiên rồi, nếu như tất cả đều như thế thì hôm nay tôi đâu cần phải hỏi “Vì sao con tự kỷ ?”. Có một điều chắc chắn mà giới khoa học đã công nhận rằng tự kỷ hình thành từ rất sớm, hoặc từ lúc cấu tạo bào thai hoặc ngay sau sinh nở (nguồn www.CDC.gov) và họ cũng đã thừa nhận sai lầm của một lý thuyết trước đây cho rằng tự kỷ là do cha mẹ không quan tâm con; và cũng không phải là rối loạn tâm thần hay tâm lý hay cảm xúc.
Với trường hợp của con gái tôi thì tôi tin rằng cháu đã không may được hình thành thiếu hoàn hảo từ trong trứng nước.
Ngày ấy, tôi đã không giữ được thai nhi đầu tiên, cũng không ai xác định rõ nguyên nhân, nhưng tôi nhớ rõ rằng túi ối khi 5 tuần tuổi qua máy siêu âm thấy nhỏ và dài như hình chiếc lá (bình thường nó phải tương đối tròn). Đến 8 tuần tuổi mà vẫn không thấy tim thai và rồi 9 tuần tuổi thì thai đã lưu và tự hủy dần dần !!! Bác sỹ dặn phải sau 6 tháng mới nên có thai tiếp nếu muốn. Nhưng rồi tôi đã có thai ngay sau 3 tháng, và lại giống như lần trước, bào thai nhỏ và dài như hình chiếc lá. Để giữ thai, bác sỹ tiêm Pregnyl 2 ngày một lần trong tháng đầu, và cho tôi uống Progesterone liên tục cho đến khi thai được 3 tháng (đây là một mốt rất phổ biến của các bác sỹ ở Việt Nam ngày ấy và bây giờ – Tôi không bình luận là đúng hay sai, bởi thuốc nào cũng có mặt lợi ích và tác dụng phụ, khi cần thì vẫn phải sử dụng). Dần dần bào thai hình tròn, rồi có tim thai, rồi cũng thấy phát triển bình thường. Nhưng khi tôi sinh cháu thì cũng khó khăn, bụng đau âm ỉ, vào viện 2 đêm rồi mà cháu vẫn chưa chịu ra, rồi bác sỹ cho tiêm truyền Oxytocin để thúc đẻ. Thuốc này ở Tây hay Ta cũng sử dụng hết, nếu sử dụng đúng cách thì rất yên tâm. Tôi sinh hai cháu sau ở Đức cũng tiêm Oxytocin trợ giúp vào những phút cuối. Nhưng ở đây họ có máy kiểm soát nhịp tim thai nhi trong suốt quá trình (ở Việt Nam thì không phải bệnh viện nào cũng có máy này). Nhớ lại khi tôi sinh cháu bé thứ 2, tôi đã chứng kiến có một tích tắc nhịp tim thai nhi về gần số 0 (do Oxytocin thúc cho tử cung co bóp chặt quá) thì ngay lập tức van truyền Oxytocin được khóa lại và họ bơm Buscopan vào để giúp giãn cơ, ngay lập tức tôi thấy chỉ số tim thai nhi ở trên máy lại tăng lên mức bình thường. Cháu bé thứ 2 và thứ 3 đã ra đời ngay sau vài tiếng tôi có dấu hiệu chuyển dạ (chứ không phải là mấy ngày như chị đầu của cháu). Và nay hai cháu bé lớn lên khỏe mạnh và thông minh, nhanh nhẹn một cách bình thường. Tôi cũng không đổ lỗi cho ai, cho sự không may mắn hay cho sự yếu kém về chuyên môn và thiết bị máy móc ở nơi tôi sinh cháu. Nhưng tôi có niềm tin rằng cuộc mang thai vào những ngày đầu và đến ngày cuối cháu chào đời đã không bình thường, không suôn sẻ như các em của cháu. Viết đến đây, trái tim tôi lại thắt vào mặc dù nó đã gần như chai sạn bởi tôi đã sống và chiến đấu với nỗi đau có con tự kỷ hơn 7 năm qua.
Tuy nhiên, bạn cũng đừng vội xúc động hay thương xót cho thân phận của tôi quá. Có một ngày nào đó, đủ dũng cảm tôi sẽ post hình của cô con gái xinh đẹp của tôi cùng với gương mặt rạng rỡ của người mẹ có 3 đứa con ở nơi đất khách, các bạn sẽ thấy vì sao tôi lại có thể sống và vui vẻ như thế. Một người bạn đã gửi cho tôi câu định nghĩa về hạnh phúc: “Hạnh phúc không phải là mình có hay được cái gì như là sự giàu có, vinh quang, … mà chính là mình được làm những điều mình muốn“. Và ở đây, tôi đã được làm những việc mà tôi mơ ước, đó là tôi thực hiện ước mơ cho con tôi được đến trường, được hòa nhập và sống một cuộc sống vui vẻ. Điều đó là quá đủ và quá xa xỉ với một người mẹ tóc đen da vàng như tôi, như các bạn của tôi trong Câu lạc bộ gia đình có con tự kỷ ở Hà Nội. Giờ đây họ đang phải “tự bơi giữa dòng“ và đang cần những phao cứu trợ từ các bạn, từ mọi tổ chức, xã hội. Tôi vô cùng khâm phục họ.
Germany, 19/3/2011
Kỷ niệm sinh nhật lần thứ 4 cuả bé gái thứ 2
Mẹ bé MC
