Với hai màu chủ đạo trắng và cam, cả rừng người gồm đủ các độ tuổi, với nhiều quốc tịch khác nhau đã có mặt tại Vườn hoa Lý Thái Tổ – Hà Nội vào sáng ngày 18-4 để cùng tham gia sự kiện Mít-tinh và Đi bộ Hưởng ứng ngày Khuyết tật Việt Nam và Ngày Thế giới nhận biết về hội chứng tự kỷ. Nhiều đơn vị như: Mobifone, Vinata, Bảo Việt, Hội Trợ giúp người Khuyết tật Việt Nam (VNAH), Tạp chí Mẹ và bé, Công ty Văn phòng phẩm Hồng Hà… đã gửi tiền và quà đến ủng hộ chương trình. Tham dự sự kiện này có sự góp mặt của đại diện Bộ Y tế, Bộ Giáo dục và đào tạo, Sở Lao động Thương binh xã hội Hà Nội… và đông đảo các tổ chức nước ngoài.
Hội chứng tự kỷ đang có xu hướng ngày càng gia tăng trong xã hội hiện đại, và hậu quả sẽ khôn lường nếu cộng đồng không có những hiểu biết đúng đắn về nó. Điều đặc biệt, Hội chứng tự kỷ cho đến nay vẫn chưa tìm được nguyên nhân cũng như cách chữa trị hiệu quả nhất, song thông qua nghiên cứu và thực tiễn đều đã chỉ ra rằng, sự hiểu biết, đồng cảm và sẻ chia của cộng đồng là liều thuốc tốt nhất có thể giúp người mắc chứng tự kỷ hoà nhập cuộc sống, nâng cao được chất lượng cuộc sống, có thể có nghề nghiệp, sống tự lập, không còn là gánh nặng của gia đình và xã hội.
Để hưởng ứng ngày “Thế giới nhận biết về chứng tự kỷ”, Câu lạc bộ Gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội phối hợp cùng kênh O2TV- kênh truyền hình đầu tiên chuyên sâu về sức khỏe và cuộc sống– tổ chức một chương trình mít- tinh và đi bộ xung quanh Hồ Gươm, truyền thông rộng rãi trên các phương tiện truyền thông đại chúng. Chương trình nhằm hưởng ứng sự quan tâm của cộng đồng, cùng cộng đồng và xã hội tìm hiểu- nhận biết- cảm thông- chia sẻ với những gia đình có người mắc tự kỷ và người tự kỷ. Để từ hôm nay, xã hội có nhiều người hiểu rõ hơn về hội chứng đặc biệt này. Mong muốn lớn lao cũng là mục tiêu của cuộc vận động này là từ giờ phút này người tự kỷ không bị kỳ thị, không bị phân biệt đối xử và có nhiều cơ hội hòa nhập cộng đồng.
Chia sẻ với chúng tôi, anh M.K phụ huynh của bé trai 6 tuổi cho biết: “ Cháu phát hiện bệnh TK từ 2,5 tuổi, cả nhà tôi chẳng ai chấp nhận sự thật ấy, cứ nghĩ nó là 1 căn bệnh gì đó mà sau 1 thời gian chữa sẽ bình thường. Nhưng đến gần 4 tuổi cháu vẫn dẫm chân tại chỗ, ăn không nhai, chẳng nói được từ nào, chẳng chơi với ai, chẳng thích giao tiếp với người thân. Bác sỹ nói là phải tập cho cháu nhai, ăn cơm thì cơ hàm mới mềm, mới tốt cho phát âm. Cho con ăn, có 1 thìa cơm mà con ngậm cả tiếng đồng hồ, uất ức, tôi phát mông cháu, con khóc, bố khóc… thấy sao cuộc đời này mệt mỏi thế. Nhưng rồi ông Trời cũng không phụ lòng người, không phụ công ông bà, vợ chồng và các cô giáo dạy dỗ, cháu đã dần dần tiến bộ. Năm nay cháu đã biết hát, mặc dù chưa chủ động nói đúng ngữ cảnh, con biết ăn cơm tự xúc và biết đi vệ sinh và biết trêu đùa với mọi người. Nhìn con đang tiến bộ dần dần lòng tôi thấy tràn đầy hy vọng- nếu có ai đổi 10 cháu bé thông minh sáng lạn lấy con trai tôi– tôi cũng không đổi. Có được ngày hôm nay gia đình tôi không bao giờ quên ơn các bà, các cô giáo trong trường mầm non nơi cháu đi học- nơi đó con trai tôi đã cảm thấy an toàn, cháu háo hứng và vui vẻ khi đến đó có các cô và các bạn giúp đỡ và chia sẻ.
Điều trăn trở, lo lắng, mong đợi của các gia đình có con, cháu bị tự kỷ là làm sao cho các cháu được đi học như các bạn cùng trang lứa. Nhiều trường mầm non trong điều kiện có thể đã chấp nhận một số cháu vào học, kết hợp với việc học tập được sắp xếp theo giáo án khoa học, bổ ích tại gia đình… nhiều cháu đã có sự tiến bộ đáng kể. Các gia đình biết ơn vô cùng biết ơn, các bà, các cô giáo khi thấy các cháu được an toàn, vui vẻ thích đi học hơn ở nhà.
Từ ngày CLB Gia đình trẻ Tự kỷ của chúng tôi được thành lập đến nay là 8 năm, nhưng không có tư cách pháp nhân, chúng tôi mong muốn CLB của mình sẽ được thành lập Hội, chúng tôi mơ đến một ngày gần đây các con trong CLB có một mái trường để hòa nhập, có cô giáo chuyên biệt, các cháu có một nơi để học nghề để các cháu thấy vui, thấy mình có là người có ích không trở thành gánh nặng cho xã hội. Các anh, chị M.K, L.C, K.T, B… có con đến tuổi đi học lớp 1 có cùng tâm sự và mơ ước cháy bỏng
như bao người trong CLB về một mái trường có môi trường học tập tốt lành cho con.
Tự kỷ chỉ mới bùng nổ ở Việt Nam gần đây, song nó không còn mới ở nhiều quốc gia khác như: Mỹ, Anh, Pháp…. Người ta đã có nhiều phương pháp can thiệp như ABA – can thiệp hành vi, RDI – can thiệp tăng cường xây dựng mối quan hệ, SI – can thiệp giúp hài hòa giác quan, OT – điều trị phục hồi công năng các bộ phận trên cơ thể, Điều trị y sinh – phương pháp bảo đảm cơ thể khỏe mạnh về mặt sinh hóa, thậm chí là dùng vật nuôi để trị liệu, như chó, ngựa, v.v.
Các phụ huynh Việt Nam đã cất công dịch cả hàng chồng sách về những phương pháp ấy, và truyền nhau cùng học, cùng thực hành. Điều làm tôi thực sự xúc động, là đa phần các cuốn sách đó đều được dịch vào ban đêm khi mà các con đã ngủ say và khi mà các chị đáng được nghỉ ngơi sau một ngày “chiến đấu”.
Các chị tâm sự rằng càng ngày, phụ huynh càng nhận rõ rằng sự hòa nhập vào cộng đồng mới là cách thức hữu hiệu nhất nhưng cũng khó khăn nhất của gia đình trẻ Tự Kỷ. Hình thức hòa nhập quan trọng nhất là đi học, nhưng việc “đi học” của trẻ tự kỷ thật truân chuyên. Làm sao để chọn được mô hình học tập hiệu quả nhất cho trẻ Tự Kỷ? Đó là câu hỏi mà các phụ huynh luôn đặt ra. Với một bé bình thường, khi bé đi học, gia đình sẽ được giảm rất nhiều công sức. Nhưng với trẻ tự kỷ, thì gia đình sẽ phải cố gắng thêm nhiều khi trẻ đi học.
Mẹ Thoa, mẹ của Dương- sinh hoạt trong CLB tâm sự, chi phí can thiệp hàng tháng cho Dương không hề nhỏ từ 5-7 triệu đồng. Đây chỉ là mức chi phí trung bình so với các gia đình sinh hoạt trong CLB.
Khi cho tôi xem những bức ảnh của con, chị cười và nói rằng: Chị có thể làm tất cả, chỉ để giữ mãi nụ cười hạnh phúc của Dương. Với chị, Dương vẫn là bé Dương xinh xắn, cho dù phải sống với chứng tự kỷ suốt cả đời, cháu vẫn là một con người cần được hưởng quyền lợi và nghĩa vụ như bao đứa trẻ khác. Với tất cả những gì chị đã chuẩn bị, mọi thứ đã sẵn sàng cho Dương, chỉ cần thêm một mái trường che chở và các bạn để giúp con hòa nhập với cuộc sống.
Một tâm sự nữa mà các anh chị muốn gửi gắm là muốn được thành lập Hội Cha mẹ trẻ Tự Kỷ riêng, để có tiếng nói mạnh mẽ hơn để tạo dựng cho trẻ Tự Kỷ một cuộc sống tốt đẹp. Theo Cơ quan Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch Bệnh Hoa Kỳ (CDC), ở Mỹ, cứ 110 trẻ tầm 8 tuổi hoặc nhỏ hơn, sẽ có 1 trẻ
bị Tự Kỷ- một con số không hề nhỏ. Ở Việt Nam, chưa có con số cụ thể, chỉ biết số gia đình tham gia CLB cứ ngày một nhiều thêm. Ở CLB việc làm trước mắt là các thành viên được chia sẻ về tinh thần, được quan tâm về phương pháp can thiệp cho các cháu tại nhà, tại nơi công cộng để giúp các cháu Chơi mà học- học bằng chơi với mong muốn các cháu thức tỉnh thái độ, hành vi ở mọi nơi, mọi lúc mọi chỗ, khi còn chưa quá muộn.
Các anh chị trong Ban điều hành của CLB thật tận tâm, nhiều công sức đúc rút kinh nghiệm, nhiều thời gian giao lưu trao đổi mang lại cho nhiều gia đình niềm vui, niềm tin, hy vọng sau những lần giao lưu bổ ích.
Chia tay với các anh chị trong CLB, lòng tôi thật cảm kích trước tình người và tình nhân đạo, tính nhân văn trong mỗi việc làm của CLB.
Hy vọng rằng công sức và sự kiên cường của các anh chị trong cuộc chiến chống lại hội chứng tự kỷ- một ngày nào đó sẽ đơm hoa kết trái. Hy vọng trang web:tretuky.com luôn là địa chỉ tin cậy- ngôi nhà, diễn đàn của các phụ huynh có con bị TK không chỉ là Hà Nội mà con lan rộng các địa phương khác trên cả nước.
CLB gửi lời cảm ơn tới các thành viên ban tổ chức buổi mít tinh và đi bộ vì trẻ tự kỷ.
