4-5 năm sau khi con tôi được chẩn bệnh và lịch can thiệp chằng chịt, gánh nặng tinh thần và kinh tế sập xuống vai, từ lâu tôi thay khái niệm “làm đẹp” thành “nghị lực”. Cuộc sống của mẹ trẻ khuyết tật là thế đó.
(Kính tặng những người khuyết tật và cha mẹ trẻ khuyết tật)
Đón tôi trở lại cơ quan sau cuộc hội thảo giao lưu của người khuyết tật từ 14 tỉnh thành trong cả nước tại Hội An là dự thảo Luật Trọng tài Thương mại và dự thảo Luật Thuế Môi trường đang cần cập nhật bản dịch, những câu từ luật sắc sảo, khúc chiết, thật khác xa với chuyến đi giao lưu dài ngày với Hội người khuyết tật Hà Nội. Thế nhưng sau những giờ làm việc căng thẳng, tâm trí tôi lại quay về với cuộc giao lưu đặc biệt ấy.
Cùng toa tàu xuất phát tại Hà Nội với tôi là hai bác thương binh, một bác dáng nhỏ nhắn, nhanh nhẹn, vui tính, còn một bác to cao, giọng sang sảng của một nhà quân sự, với một chiếc chân giả mà vì nóng quá, bác đã cởi ra và xếp gọn vào góc giường tàu. Các bác nói chuyện say sưa về những trận đánh ác liệt, về những vị tướng giỏi cầm quân, về sự vui mừng cho những người mới đây mới tìm được mộ, về những người sống sót trở về, cho dù vẹn nguyên hoặc khuyết đi một phần nào đó trên cơ thể.
Xuống tàu, đoàn chúng tôi tập trung lại để lên xe ô tô tăng bo từ Đà Nẵng vào Hội An. Đoàn gần 40 người, trong đó có tầm 30 người khuyết tật (khuyết tật vận động, khiếm thính, khiếm thị), còn lại là cha mẹ của trẻ khuyết tật và một số nhân viên của Hội người khuyết tật Hà Nội. Tôi vui mừng gặp lại Hường, cô gái xinh xắn trong nhóm Ước mơ Xanh đã giúp đỡ Câu lạc bộ Tự kỷ chúng tôi trong ngày hội thả bóng bay 1/6/2010 và hai chị em bắt đầu ríu rít chuyện trò.
Hường kể ngày nhỏ Hường bị sốt bại liệt, bố mẹ Hường đã phải bán hết đồ đạc trong nhà để chạy chữa, chỉ để lại cái xe đạp để đưa em đi khắp các bệnh viện, thày thuốc, ai mách gì cũng tìm cho bằng được. Tôi chợt ứa nước mắt, vì nghĩ đến đứa con trai ở nhà, tôi bảo Hường: “Em ạ, khi có đứa con thiệt thòi như vậy, người cha người mẹ nào cũng chẳng tiếc gì đâu…”. Tới khách sạn, tôi lặng người khi thấy Hường lẩy bẩy trên đôi chân nhỏ với những bước đi run rẩy vì mệt, chật vật chưa leo hết mấy bậc thang dù đã có 2 người đỡ bước. Với tôi, thế giới của người khuyết tật thật mới và khác xa.
Hội thảo bắt đầu ngay ngày hôm sau với nhiều nội dung về hỗ trợ người khuyết tật, đặc biệt là việc làm. Ngồi xuống ghế, nhìn xung quanh, tôi lại cay xè mắt. Không phải tôi nhớ đứa con trai ở nhà, mà tôi chợt nhận ra rằng, con tôi, một đứa trẻ tự kỷ xinh xắn, có lẽ khó có thể có ngày có thể một mình tham dự một cuộc hội thảo cho người khuyết tật như thế này. Khả năng sống tự lập của con rất thấp. Và cuối ngày, khi cô bạn đại diện nhóm cha mẹ đứng lên trình bày về kết quả thảo luận của nhóm cha mẹ trẻ tự kỷ như con tôi, những đứa trẻ thậm chí khi thành niên vẫn khó có thể tự nói lên nỗi lòng của chúng, tôi đã không kìm được nước mắt.
Chú “phóng viên ảnh” tên Hải của nhóm giơ máy lên chụp hình, đèn flash nháy liên hồi, tôi cố nhoẻn cười với chú ấy, nhưng rồi cuối cùng tôi cũng phải đi ra hành lang để bình tĩnh trở lại.
Hường và Hải là hai trường hợp thành công của những người khuyết tật. Hường hiện làm tại một khách sạn nước ngoài lớn tại Hà Nội, còn Hải làm cho một dự án của nước ngoài (ActionAid), đi công tác và “nằm vùng” liên miên mặc dù Hải cũng có đôi chân không trọn vẹn. Hai bạn cũng đã có riêng tổ ấm của mình. Hải đã có đứa con xinh xắn, còn Hường lại có một người chồng rất nổi tiếng: Trịnh Công Thanh.
Tôi thử hình dung ra bố mẹ của 2 bạn, nhưng không thể hình dung rõ khuôn mặt, chỉ lờ mờ những khuôn mặt đôi chút khắc khổ, đôi khi ướt nước mắt khi con sẩy ngã, nhưng nhiều khi lại sáng bừng lên khi con kiếm được công việc đầu tiên, có nhiều bạn bè, hay lập gia đình… Hoặc có lẽ đó chính là hình ảnh của tôi hay bất kỳ phụ huynh trẻ khuyết tật nào khác. Trong lòng, tôi chợt thì thầm: Hường ơi, Hải ơi, luôn cố gắng em nhé. Đằng sau em, luôn có thật nhiều người thân luôn cầu chúc cho các em may mắn, thành công.
Chú Hải toe toét khoe mấy cái ảnh “chộp” tôi đang khóc thút thít trong hội thảo. Trong ảnh là một gương mặt đầy nước mắt, nhưng vẫn cương quyết. 4-5 năm sau khi con tôi được chẩn bệnh và lịch can thiệp chằng chịt, gánh nặng tinh thần và kinh tế sập xuống vai, từ lâu tôi thay khái niệm “làm đẹp” thành “nghị lực”. Cuộc sống của mẹ trẻ khuyết tật là thế đó. Và tôi cũng đoán rằng, cha mẹ của các em, trước đây cũng như bây giờ, đều có nhiều khoảnh khắc như vậy. Đôi khi giọt nước mắt chảy ra ngoài và em có thể nhìn thấy, nhưng nhiều khi nước mắt sẽ chảy vào trong. Tấm lòng người mẹ bao la lắm, nhất là cho những đứa con đặc biệt, dù em có thành công thế nào chăng nữa, nhưng vẫn có những lúc mẹ chạnh lòng vì sự thiệt thòi của em.
Nỗi đau, tôi nhớ những ngày đầu tiên con bị tự kỷ, khó chia sẻ lắm. Nhưng giờ đây, tôi đã dễ nói ra hai từ “tự kỷ” rồi. Và chẳng hiểu sao, khi nói ra như vậy, tôi cũng thấy vơi đi phần nào. Tôi đã kể chuyện con tôi cho nhiều người trong đoàn nghe, về một năm đầu tiên hạnh phúc khi mới sinh đứa con trai thứ hai đẹp như tranh vẽ của vợ chồng tôi sau khi đã có một cô con gái khôn ngoan, rồi đứa con trai bị “thoái triển”, mất hết ngôn ngữ, khả năng đá bóng, xúc cơm, …
Nỗi đau như trong câu “tai bay vạ gió”, từ đâu đó giáng xuống cuộc đời để tôi chỉ đủ tỉnh táo biết rằng: cuộc sống từ nay không còn như xưa nữa! Đó cũng là nỗi đau của cô Vân khi cô bỗng dưng bị tai nạn ngay trong thời xuân sắc nhất, khi tương lai tươi sáng ở ngay phía trước hơn một tầm tay với. Nhưng nỗi đau cũng có cái dịu ngọt của nó, khi tôi và cô nói chuyện như từng quen biết đã lâu, khi tôi cất đôi nạng của cô vào góc ghế với tâm trạng đôi phần lâng lâng mộng mị, khi lần đầu tiên tôi từng cầm nạng trong tay.
Không cần che những đôi chân không lành lặn hay gỡ bỏ cái chân giả, nhóm tôi đã cùng dìu nhau xuống tắm biển, nắm tay nhau tạo thành một vòng tròn. Mặt biển xanh chợt vang bài “Nối vòng tay lớn” như ước vọng của những trái tim, khối óc luôn vươn tới những gì tốt đẹp hơn nữa cho cuộc sống.
Cô con gái tôi đã nhanh chóng kết thân với chị Quyên. Chị Quyên vừa tốt nghiệp đại học, biết tới dăm ba ngoại ngữ, và chuẩn bị đi du học ở Nhật. Chị là thành viên nhóm sinh viên tình nguyện, và cách nói chuyện thật … miễn chê. Cuộc đời của chị thật nhiều sự kiện sôi động và sau cùng, đọng lại trong những câu chuyện của chị là bao giá trị nhân văn. Kết thúc hành trình, hai chị em hứa hẹn sẽ gặp lại và ăn pizza cùng nhau nữa. Có lẽ con tôi chỉ ước sao cho một bên chân chị tự nhiên phồng ra, khỏe mạnh, lanh lẹ như bên còn lại, để chị sẽ có nhiều thời gian và sức lực hơn cho cuộc sống này. Trước chuyến đi, con gái tôi luôn thủ thỉ: Nếu con có phép thuật, con sẽ biến em Dương trở lại bình thường! Và sau chuyến đi này, tôi chắc rằng, con gái tôi sẽ còn mong có phép thuật nhiều, nhiều hơn nữa.
Tôi đã học được nhiều lắm từ chuyến đi ấy. Khi bao nhiêu người sung sướng bước chân trên những con đường rải sỏi “để mô phỏng tự nhiên” trong khuôn viên khu nghỉ dưỡng Agribank thơ mộng, thì cũng trên mặt đường gồ ghề đó, đã bao lần Hường bị ngã sập xuống, tím cả hai chân, hay cô gái ngồi đợi xe cùng tôi chợt phát hiện rằng đã mòn vẹt hẳn một bên dép bên chân bị tật.
Trong cuộc sống, người bình thường phải cố 10 phần, thì người khuyết tật phải cố 20-30 phần. Người khuyết tật đi họp rất đúng giờ nữa. Và người đứng đầu Hội Người khuyết tật Hà Nội, chú Hùng, người mà ai trong đoàn cũng thật ngưỡng mộ, kính yêu và nể phục, thật giản dị khi cùng chúng tôi ngồi chờ tàu giữa cái nắng, cái gió ban trưa của Đà Nẵng thay vì đi cùng nhóm ưu tiên đi máy bay. Và còn nhiều, nhiều những câu chuyện khác nữa, mà tôi không thể kể hết được. Chỉ có một điều mà tôi biết chắc chắn: Thế giới quan của tôi từ nay đã rộng và sâu hơn rất nhiều!
