Mong rằng “không có việc gì về chúng ta mà thiếu chúng ta”. Mong rằng sẽ có nhiều cha mẹ trẻ tự kỷ tham gia vào các hoạt động của CLB, tham gia nhiệt tình như “một phần tất yếu của cuộc sống”, khi chúng ta cả cuộc đời này đồng hành với con chúng ta – những đứa trẻ tự kỷ cần sự giúp đỡ suốt đời.
Năm nay sự kiện đi bộ làm đúng ngày “thế giới nhận biết về chứng tự kỷ” (2/4), 10 nước Asean cùng chung sắc áo xuống đường. Công việc chuẩn bị cho sự kiện này đã rục rịch trước đó hàng tháng, ngày nào cũng có trung bình 20 email, càng gần đến ngày tổ chức cá biệt có ngày 40-50 thư, có khi chỉ dừng 5 phút lại có một thư mới (đến nỗi con gái thấy mẹ nhiều thư quá, không giấu được vẻ ngưỡng mộ và thèm muốn). Thư nhiều như vậy, bởi lẽ suy cho cùng các mẹ, các bố có phải là các nhà tổ chức sự kiện chuyên nghiệp đâu, cơ bản là tự mày mò, nên phải trao đổi nhiều. Của đáng tội, trong những thư ấy, thỉnh thoảng cũng đá gà đá vịt những tin tức khác, nhiều nhất là trêu chọc nhau (cho đỡ căng thẳng). Chính vì thế mà trước ngày đi bộ 1 ngày – ngày Cá tháng tư – dù bân rộn mà vẫn không quên “câu cá” , làm méo mặt đội căng bạt, căng dù (đang làm thì nhận được tin vịt là hoãn đi bộ). Thế mới biết, tiếng cười luôn được sinh ra trong lao động (ơ, làm sự kiện đi bộ chẳng là Lao động vĩ đại hay sao? Cả đầu óc lẫn chân tay, mồm miệng đó nhe).
Tính đến giờ, sự kiện đi bộ lần 2 VÌ TRẺ TỰ KỶ đã qua được hơn 2 tuần rồi, nhưng dư âm của nó vẫn còn, dư âm vui và dư âm buồn…
Năm nay, mình bận lắm, công việc cơ quan, gia đình, cá nhân lu bù, con cái thì toàn ở ngưỡng cần quan tâm, đặc biệt là VIP nhà mình, bơ vơ chưa biết đi lối nào, mình chỉ muốn được là người cổ vũ cho sự kiện đi bộ thôi. Nhưng “số phận” lại trao cho mình chức danh phụ trách gian trưng bày. Ý tưởng thì nhiều, thời gian dành cho nó thì ít, lại bị phân tâm nhiều việc khác. Chả biết mọi người thế nào, nhưng khi mình còn bê bết trong suy nghĩ, thì hành động của mình cũng tê liệt luôn. Vì thế, nếu không có “cú huých chí mạng” của “nhân viên” trong nhóm, thì chắc mình còn lẩn thẩn và khéo làm hỏng việc cũng nên. Dạo đó buồn lắm, thấy cô đơn và trống vắng, mang danh CLB, nhưng đến lúc có việc, quanh quẩn chỉ rặt mấy khuôn mặt đã quá quen. Ừ thì đành rằng ai cũng bận, ai cũng phải mưu sinh kiếm sống, mưu sinh để can thiệp, chăm sóc cho con cái và các VIP, nhưng dường như số đông coi những chuyện làm sự kiện này là của ai đó, không phải của họ, của con cái họ. Họ đứng xem, bàng quan như khán giả, trong khi vai trò của họ là người trong cuộc cơ mà.
Còn hơn 10 ngày nữa là đến sự kiện, gian trưng bày bắt đầu tăng tốc, liên hệ, họp mặt, triển khai làm pano, liên kết… Guồng máy bắt đầu chạy, những ngày bận rộn check mail, điện thoại đôn đốc, động viện, khích lệ (điện thoại nhiều, sim rác mua để gọi đỡ tốn tiền mà cũng 3,4 cái thay liên tục)… Năm nay, có cả gian trưng bày của 1 trường trong Sài Gòn nữa, trong đấy các chị ấy cũng bận làm sự kiện thả bóng ước mơ, nên nhờ mình làm pano hộ. Anh T – tổng chỉ huy – đã bảo mình không được nhận lời làm hộ (vì thực ra ngoài này rất lắm việc), nhưng mình một phần vì cả nể (không biết nói “không”), một phần nghĩ cũng động lòng trắc ẩn thương cảm, nên giấu anh ấy, làm giúp trường HN. Nhưng có sự cố, sáng thứ 6 (1-4), bên nhận làm pano mới báo là không làm được vì lí do kỹ thuật. Ối giời, cuống quít gọi vào Nam bảo chị KT gửi lại ảnh, rồi lại đon đả chạy đến anh làm quảng cáo, nịnh nọt, đong đưa để anh ấy làm xong trước 18h tối cùng ngày. Hú vía.
Tối 1/4/2011.
Cơm nước cho chồng con đàng hoàng, cho cu bé ăn trước (vì không có mẹ ở nhà, nó nhõng nhẽo không chịu ăn – giàn thiên lý lại có cớ đung đưa – thì chết mình ), ăn quáng quàng bát cơm rồi phóng như bay đến quảng trường sân vận động Mỹ Đình. Từ xa đã thấy phông màn, lều bạt, lòng khấp khởi, điện thoại của các trung tâm, trường tham gia trưng bày réo liên hồi, giục giã. Nhưng rồi lại có sự cố. Bên lắp nhà bạt làm các gian trưng bày đã không nhìn bản vẽ (hay sao ấy) nên không có vách ngăn, và như thế 8 trung tâm và trường không có chỗ trưng bày. Lòng rối bời, ngổn ngang, lại điện thoại cầu cứu mọi nơi. Các trường, trung tâm chưa có chỗ để làm tỏ ra bực bội và đó đây đã có những eo xèo này nọ. Trường và trung tâm nào có chỗ rồi thì làm rất khẩn trương, còn các trường, trung tâm khác đứng chờ trong tâm trạng sốt ruột. Mình lo quá, may rồi “đội phản ứng nhanh” đã ứng cứu, một lúc sau đã có người ra lắp vách ngăn, nhưng vách xấu, nhàu nhĩ và bẩn. Thế là các trường, trung tâm lại thêm chán nản. Nhìn đồng hồ đã gần 22h. Một số trường đã bỏ về. Bản thân gian trưng bày của CLB cũng chưa làm được vì sự cố in ấn. Hình như ông Trời thử lòng người hay sao vậy, mà ngày hôm đó nhiều sự cố thế. Lác đác đã có trường trang trí xong ra về. Đêm xuống trời lạnh và gió, ở quảng trường bát ngát này, gió mạnh hơn hay sao ấy. Mấy người bạn thân đến giúp cũng xin phép về trước, con giai đã gọi điện bảo mẹ sao lâu về thế. Sốt ruột, 2 gian hàng bỏ về chả nói câu nào, mình nghĩ hay họ bỏ cuộc nhỉ? Gọi điện lại không thấy bắt máy. Nghĩ là đã xin lỗi vì sự cố rồi mà, có ai muốn thế đâu. Sau đó họ nhắn tin lại hẹn sáng mai ra sớm vì nhà họ xa, đội tình nguyện của họ cũng phải về không đợi được.
23h đêm 1/4/2011.
Các gian hàng khác đã cơ bản trang trí xong, còn gian của CLB vẫn đang làm tiếp, may có thêm người do anh T huy động, nhìn anh C, T lúi húi chỉ đạo treo tranh, pano… mà cảm động quá. Trời càng khuya càng lạnh, lúc này giọng mình đã bắt đầu đặc quánh, chắc thấy vậy, anh T thương bảo thôi để bọn anh làm nốt, em về đi, nhà xa. Lúc này mới thấy xa thật con đường từ QT Mỹ Đình về nhà mình. Điện thoại con giai lại gọi, mẹ về với con đi, con chờ mẹ về ngủ cùng, trả lời con “mẹ đang về, chờ mẹ nhé”, rồi tắt máy, mà tự nhiên nước mắt ẩm mi. Ngó ra đằng sau, không một bóng người, đằng trước phía xa xa có ai đấy cũng phóng nhanh như mình. Vội vã.
Sáng 2/4/2011.
Cố dậy sớm, mà không được vì mệt quá, lại vì cái tật khi lo lắng việc gì rất khó ngủ, nên gần 4h mới chợp mắt một lúc, 6.30, đèo 2 con gái lớn ra quảng trường Mỹ Đình trước. Hôm nay thì tịt nói rồi nhé, giọng khê đặc, mặc dù đã “tương” kháng sinh liều cao và xin bà ngoại hộp sâm để ngậm. Gửi xe và lao ngay ra chỗ 2 gian hàng đêm qua chưa làm. Rất may họ cũng đang khẩn trương hoàn thiện nốt những phần còn lại (và hình như họ rút kinh nghiệm và học hỏi những trường, trung tâm khác làm trước hay sao ấy, sáng nay họ làm đẹp hơn thì phải). Mình vỗ vai cậu T, bên AS, một cái cười thân thiện, nhiệt tình của những người trong cuộc có chung cảm nhận. Nhìn bao quanh tất cả các gian trưng bày, tất cả đã sẵn sàng, đẹp. Thở phào.
Và mọi thứ đã diễn ra như nó phải diễn ra.
Càng gần đến giờ khai mạc, người đổ về quảng trường Mỹ Đình càng nhiều. Bóng áo xanh, mũ xanh, khăn xanh, bóng xanh…càng loang rộng. Mỗi người trong BĐH đều chăm chú, tập trung phụ trách mảng việc của mình, chỉ vội chia sẻ cùng nhau ánh mắt, nụ cười rất “ngọt”.
Mình tranh thủ đi rà soát lại các gian hàng một lượt, chụp ảnh và bắt tay cám ơn, khích lệ các nhóm trưởng. Ai cũng hân hoan vào cuộc. Gian hàng trưng bày năm nay, theo mình, cũng rất ấn tượng, các trung tâm, các trường “trăm hoa đua nở”, mỗi trường mỗi cách, mỗi phương pháp can thiệp, dạy dỗ…, nhưng tựu chung là “hòa nhịp con tim” hỗ trợ, giúp đỡ trẻ tự kỷ, giúp đỡ gia đình trẻ tự kỷ. Rất nhiều gia đình có con tự kỷ đã tìm đến gian trưng bày, trao đổi, liên kết với các trường, các trung tâm để có kế hoạch can thiệp và đồng hành cùng con.
10.15, ngày 2/4/2011
Tốp đầu đi bộ đã ra khỏi nơi mittinh. Bốn ca sĩ làm đại sứ thiện chí đã dắt các em nhỏ bắt đầu cuộc đi bộ. Lao vội lên phía trên sân vận động để quay cảnh đi bộ, từng hàng dài mũ xanh đi trông rất đẹp. Tốp đầu đã đi ngang qua lễ đài, mà trong sân vẫn còn rất nhiều người chưa đi. Một cảm giác tìm được “tình người ấm áp”, như bài hát khởi đầu 4 bạn ca sĩ hát. Những cố gắng vượt qua khó khăn đã được đáp đền…
Thành công, lần đi bộ thứ 2 đã thành công.
Gần 5 nghìn người ủng hộ, tham gia đi bộ, báo trí, truyền thông vào cuộc rất nhiều, giọng vịt đực của mình mà cũng phải trả lời phỏng vấn 2 báo. Cám ơn 4 đại sứ thiện chí rất nhiệt tình, cám ơn các bạn tình nguyện viên, cám ơn những tấm lòng chia sẻ, những tấm lòng của những người ông, người bà tóc bạc thương đứa cháu tội nghiệp, thương những đứa con mình ngược xuôi vất vả nuôi con, những tấm lòng của cha mẹ đồng cảnh tất tả vì con, của những bạn bè, người thân với các gia đình trẻ tự kỷ, tấm lòng các thày cô dạy trẻ tự kỷ, của những em bé bình thường thương cảm với người bạn cùng học với mình thiệt thòi …
Mấy hôm sau, báo chí, truyền hình vẫn còn đưa tin. Nhiều nhà báo mạng vẫn “truy đuổi” các thành viên BĐH để lấy tư liệu viết bài. Sau ngày đi bộ, không biết bằng cách nào, nhiều người biết số điện thoại của mình, xin mình cho phép đưa con họ đến nhà, để “chị có kinh nghiệm, chị xem cháu có bị tự kỷ không, hướng dẫn em cách chăm sóc cháu…”, hay “bạn em ở quê, xem ti vi thấy nói về chứng tự kỷ, nhưng không có nhiều tiền đi can thiệp cho con, nhờ chị xem cháu hộ…”, mới thấy làm sự kiện tuyên truyền cộng đồng thật có ý nghĩa, giúp ích được nhiều người, nhiều trẻ hơn, đặc biệt khoảng cách kỳ thị trong xã hội rõ ràng phần nào đã được kiểm soát hơn trước.
Hơn 2 tuần lễ đã qua đi, giờ đây mọi người trong BĐH CLB đã quay lại guồng máy “mưu sinh, làm việc, can thiệp, dạy dỗ con”…hàng ngày. Nhưng vẫn còn một số chị trong BĐH ốm suốt từ hôm đi bộ chưa khỏi. Mình chỉ lo một mảng công việc trong cả khối công việc cho sự kiện, mảng công việc tuy có vất vả sau cùng nhưng dẫu sao còn “có hình có vẻ” định dạng trước, còn các nhóm Xin tài trợ, nhóm lo các thủ tục, công văn này nọ để đi bộ, nhóm thiết kế, in ấn, nhóm dựng lều bạt, sân khấu, nhóm liên lạc vận động tình nguyện viên… thì còn lao tâm khổ tứ hơn nhiều vì tình hình thay đổi liên tục. Đơn cử như lúc đầu Giấy phép cho tổ chức tại Vườn hoa Lý Thái Tổ như năm ngoái, đã rục rịch lo các khâu in tài liệu, thiết kế phông màn, phướn, giấy mời… rồi, nhưng sau lại PHẢI đổi địa điểm tổ chức ra Quảng trường sân vận động Mỹ Đình, vì theo khuyến nghị của các cơ quan chức năng, là tình hình Hồ Gươm thời điểm đó tương đối phức tạp, cụ Rùa nổi nhiều, người tụ tập quá đông, và còn nhiều sự kiện khác cùng thời điểm đó… Hôm BĐH ra khảo sát “hiện trường”, về lo ngay ngáy, mất ăn mất ngủ, vì quảng trường Mỹ Đình vừa xa trung tâm, vừa rộng mênh mông, bát ngát thế này, không đủ người thì loãng lắm…Thế là nhóm vận động các đội tình nguyện viên, nhóm tuyên truyền lại ra sức kêu gọi các đơn vị, tổ chức, cá nhân ủng hộ. Ngày rét cũng như ngày mưa (mà năm nay sao xuân rồi mà vẫn rét thế), BĐH vẫn đều đặn đi gửi giấy mời, nơi quen biết đã đành, nơi không quen biết cũng vào mời, gửi Thư ngỏ và giấy mời ở phòng Hành chính các cơ quan, tổ chức…, rồi không quên tuyên truyền miệng. Có chị M.A còn tuyên truyền sự kiện cả những nơi như ngoài chợ, cửa hàng gội đầu… để cộng đồng hiểu hơn về tự kỷ, và trước mắt để mời họ tham gia đi bộ… Vất vả là thế mà BĐH còn bị chê bai là tổ chức ở nơi xa xôi, không có trò chơi cho trẻ con, tốn tiền tăc xi đi lại…và cuối cùng là “sang năm có lẽ không đi bộ nữa”*., trớ trêu hơn nữa, lời chê bai đó lại xuất phát từ một ông bố có con tự kỷ – người đồng cảnh, trong cuộc, người đáng lẽ phải hiểu BĐH, Ban tổ chức hơn ai hết. Họ làm việc này trước hết vì các con của họ, và họ kêu gọi anh làm cùng họ, vì con của anh, chứ không phải họ có trách nhiệm làm cho anh. Quãng đường họ phải đi lại chuẩn bị tổ chức trong suốt hai tuần trước đó chắc chắn gấp nhiều lần quãng đường anh đi buổi sáng ấy. Và thậm chí, nhiều thành viên Ban tổ chức không thể đưa con đến cùng vì họ phải làm các công việc tổ chức không thể trông nom được con. Dư âm buồn là như vậy. Trong khi cộng đồng – những người có thể quen, có thể lạ, chưa biết gì về chứng tự kỷ, đã đến chia sẻ, đồng cảm, làm nên một thành công của sự kiện đi bộ VÌ TRẺ TỰ KỶ, thì anh là người trong cuộc, là cha mẹ trẻ tự kỷ, vì khó khăn nhất thời (xa, không có chỗ chơi cho con, làm con quấy, anh mệt…), lại đi ngược lại dòng chảy của cộng đồng. Buồn vì nhận thức, ý thức của một số cha mẹ trẻ tự kỷ, chỉ muốn có gì sẵn có cho mình và con mình. Chúng ta là một cộng đồng cha mẹ có con tự kỷ, chúng ta đã tự mình vất vả chăm sóc con, chúng ta đã từng hoảng hốt và tê liệt mọi cảm xúc vì đứa con yêu dấu của mình mắc chứng mà xã hội chưa hiểu gì, chưa có phương thuốc thần kì nào “chữa dứt điểm” những hành vi kỳ lạ, những vẻ thờ ơ lãnh cảm nhưng thực chất là đau đớn, bứt dứt không yên của các con…, chúng ta cần liên kết lại để hỗ trợ và giúp đỡ nhau và hơn hết – theo tôi – chúng ta cần làm cây cầu dẫn lối cho con hòa nhập cộng đồng, cho xã hội hiểu để chia sẻ và giúp đỡ con, vì chúng ta có sống cả đời với con được đâu. Có nhiều cái (và thường xuyên, liên tục) cha mẹ có thể làm cho con, nhưng cũng có nhiều cái chỉ có xã hội mới làm được, xã hội nhận thức đúng về chứng tự kỷ, sẽ có hành động đúng về nó, hy vọng sẽ đến lúc chính phủ và các ban ngành vào cuộc để các trẻ tự kỷ nói riêng và các trẻ thiếu may mắn nói chung sẽ được sống như quyền được sống, được học tập và vui chơi, được tôn trọng nhân cách và có cơ hội phát triển…
Mong rằng “không có việc gì về chúng ta mà thiếu chúng ta”.
Mong rằng sẽ có nhiều cha mẹ trẻ tự kỷ tham gia vào các hoạt động của CLB, tham gia nhiệt tình như “một phần tất yếu của cuộc sống”, khi chúng ta cả cuộc đời này đồng hành với con chúng ta – những đứa trẻ tự kỷ cần sự giúp đỡ suốt đời.
Martin Luther King, nhà hoạt động dân quyền Mỹ gốc Phi, người đoạt giải Nobel Hòa bình và là tác giả của bài diễn thuyết nổi tiếng “Tôi có một giấc mơ” (I have a dream), đã từng nói “Cuộc đời của chúng ta bắt đầu kết thúc khi chúng ta im lặng về những điều lẽ ra phải lên tiếng”. Hãy sát cánh cùng nhau, hỡi các gia đình trẻ tự kỷ, để nói về những điều chúng ta phải nói, về chứng tự kỷ, về những đứa trẻ tự kỷ, để “cùng hành động vì trẻ tự kỷ”, tạo ra một tương lai tươi sáng hơn đối với người tự kỷ.
T.H- CLBGĐTTK Hà Nội (18/4/2011)
