Đứa trẻ tự kỷ đầu tiên – Phần 1

Những năm gần đây, các ca chuẩn đoán là tự kỷ bùng nổ – đây là hội chứng tác động đến một trong số 110 trẻ hiện tại – người ta đã nỗ lực không ngừng để tìm hiểu và phát hiện và hội chứng này từ lúc trẻ nhỏ. Trẻ tự kỷ rồi sẽ trở thành những người lớn tự kỷ, tính riêng trong thập kỷ này thì đã có đến 500,000 người như vậy. Còn sau đó thì ra sao? Chúng ta hãy cùng gặp lại Donald Gray Triplett, 77 tuổi, sống ở Forest, Mississippi. Ông là người đầu tiên được chuẩn đoán mắc chứng tự kỷ. Và chúng ta có thể tìm ra phần nào câu trả lời từ cuộc sống khỏe mạnh, hạnh phúc đáng ngạc nhiên của ông.

Năm 1951, Một nhà tâm lý học người Hungari, có khả năng đọc ý nghĩ và thôi miên tên là Franz Polgar được mời đến một buổi biểu diễn đơn ca ở một thị trấn tên là Forest, Mississippi, vào cái thời cả thị trấn chỉ có chừng 3,000 dân, còn khách sạn thì chưa hề có. Có lẽ nhờ vị trí xã hội của mình mà ông, người được gọi là Bác sỹ  Polgar, đã xuất hiện trên tờ  Life, và tự nhận (xằng) là người thôi miên điều trị của nhà tâm thần học nổi tiếng  Sigmund Freud — Polgar được ở nhà của một trong những cặp vợ chồng giàu có và có học nhất vùng Forest, tại đây nhà tâm thần học khả kính được tiếp đãi như khách thân tình của gia đình.

Các màn trình diễn như tiên tri của Polgar đã làm mê hoặc khán giả ở các thị trấn lớn nhỏ ở nước Mỹ vài năm qua.  Nhưng tối đó, khi ông được gặp cậu con cả của cặp vợ chồng chủ nhà, Donald, lúc này đã 18, đến lượt ông là người bị mê hoặc. Với vẻ xa cách kỳ quặc, thờ ơ khi đối thoại, và các động tác vụng về, Donald lại có những tài năng vượt bậc, trong đó có khả năng nhận diện các nốt nhạc không tỳ vết trong bản nhạc họ chơi tối đó và là một thiên tài có khả năng nhân nhẩm các con số.  Polgar ra đố “87 nhân 23,” Donald, mắt nhắm nghiền nhưng không hề ngập ngừng trả lời rất chuẩn xác “2,001.”

Thực sự, Donald là một thứ gì đó thuộc về huyền thoại ở nơi cậu sống. Ngày cả người dân ở các vùng lân cận cũng đã từng nghe tiếng về cậu thanh niên nhà Forest, người có khả năng tính ra số viên gạch ở mặt tiền của trường trung học – chính là nơi Polgar sẽ biểu diễn — mà chỉ cần nhìn liếc qua.

Theo đúng nghi thức của gia đình, Polgar trình diễn cho cả nhà xem và sau đó, khi đã cúi chào lần chót, ông tiến về phía chủ nhà với một đề nghị: xin phép họ được cho Donald cùng ông trình diễn ngoài đường phố, như là một phần trong buổi trình diễn.

Bố mẹ của Donald rất phòng thủ với đề nghị này. “Mẹ tôi,” em trai Donald, Oliver, nhớ lại “không hề hứng thú gì với đề nghị này.” Vì một lý do, sau khởi đầu gian nan trong cuộc đời của Donald, rốt cuộc mọi thứ đã ổn“ Mẹ tôi nói với Polgar rằng con trai bà còn phải đi học,” Oliver nói.  Con trai bà không thể bỏ mọi thứ chỉ để đi biểu diễn, nhất là lại ở chính trường học của cậu ấy.

Nhưng còn một điều, mà họ dù có thể chưa nói thẳng cho vị khách của mình biết, là những gì Polgar đề xuất thực sự chỉ là sự sỉ nhục. Tình trang kỳ quặc của Donald, thì bố mẹ cậu không thể làm gì để đảo ngược được; nhưng viễn cảnh cậu sẽ bị đem ra làm trò hề, thì họ có thể và sẽ tránh để nó xảy ra.  Dù lời đề nghị rất lịch sử nhưng nó đã bị từ chối rất kiên quyết.

Một điều nhà tinh thần học tiên tri không biết là dù cậu Donald bỏ lỡ cơ hội tỏa sáng này, nhưng cậu đã có sẵn một chỗ đứng nhất định trong lịch sử. Tài năng phi thường cũng như những khiếm khuyết của cậu đã vượt ra ngoài tiếng tăm ở Mississippi, và họ đã xuất bản một tường trình về những khả năng đó—một tài liệu được dịch và tái bản trên khắp thế giới như một định mệnh, khiến tên tuổi của cậu còn nổi hơn cả danh tiếng của Polgar.  Ít nhất là tên họ của cậu.

Donald là đứa trẻ đầu tiên được chuẩn đoán mắc hội chứng tự kỷ. Trong biên niên kỷ của tự kỷ, cậu đuợc nhắc đến như là  “Ca thứ nhất … Donald T,” cậu là đối tượng đầu tiên được nói đến trong bài báo y học đăng năm 1943 công bố một tình trạng khác hẳn “những gì đã từng được ghi nhận trước đây,” một căn bệnh thần kinh phức tạp mà ngày này người ta thường gọi là rối loạn phổ tự kỷ, hay gọi tắt là ASD.  Vào thời điểm đó, căn bệnh này được coi là cực hiếm, mới thấy ở Donald và 10 trẻ khác— ca thứ 2 cho đến ca thứ 11— cũng được nói đến trong bài báo đó.

(https://drive.google.com/file/d/0BzrRmRauE_u-MTc1NDUyNTEtYzIwMS00ZjdlLWFjM2QtNzZhYmY3OWZhZGE3/view?resourcekey=0-DJ3mOKkGQlSF2eqGrv5sKQ)

Đó là câu chuyện của 67 năm trước. Ngày nay, các nhà y học, phụ huynh, và chính trị thường xuyên nói đến một “đại dịch” tự kỷ.  Tỷ lệ mắc chứng TK,  thể hiện dưới vô vàn dạng và ở các mức độ nghiêm trọng vô cùng khác nhau — vì vậy nên nó được gọi là rối loạn phổ — đã tăng vọt từ đầu thập kỷ 90, và cứ 110 trẻ ở Mỹ thì có 1 trẻ bị mắc hội chứng này ở một dạng nào đó.  Và không ai biết nguyên do.

Lúc nào cũng có những giả thuyết về nguyên nhân của bệnh tự kỷ— nhiều giả thuyết là đằng khác. Thời đầu, một bài báo nêu ra niềm tin của các nhà tâm thần học rằng tự kỷ là do các bà mẹ không biết nuôi dậy con, do họ lạnh nhạt với đứa trẻ mà đứa trẻ muốn rút lui và một thế giới riêng an toàn của chúng. Rồi có lúc, tự kỷ lại được ghi nhận là do cơ chế sinh học gây ra. Nhưng cách hiểu này, không hề soi sáng tỏ hơn vấn đề, mà còn làm phát sinh một cuộc tranh cãi bất đồng quan điểm về cơ chế chính xác gây ra bệnh.  Các trường phái khác nhau tranh luận về việc gluten trong thức ăn (chú thích của người dịch: thường thấy ở trong các loại bột mỳ) là nguyên nhân gây ra bệnh tự kỷ; rồi thì thủy ngân được dùng làm chất bảo quản trong vắc xin có thể là tác nhân dẫn đến các triệu chứng tự kỷ; và cụ thể là vắc xin sởi – quai bị – rubella chính là nguyên nhân. Các trường phái tư tưởng khác thì cho rằng tự kỷ là một phản ứng tự miễn nhiễm, hoặc là hậu quả của thiết hụt dinh dưỡng. Còn y học chính thống ngày này đều thống nhất là — tựk ỷ là một tình trạng về thần kinh có thể do một hoặc vài bất thường về gien rồi được kích hoạt bởi những yếu tố môi trường—nhưng cách giải thích này cũng chẳng tạo nên một lời giải thích rõ ràng hơn mấy: vì những yếu tố về gien và môi trường là quá chung chung để có thể tìm ra một nguyên nhân rõ ràng, ít nhất thì vẫn chưa thể tìm ra được một hướng chữa bệnh. Ngày cả nhận xét là tự kỷ ngày càng tăng mạnh cùng còn đang được tranh cãi phần nào, vì một số cho rằng các ca chuẩn đoán tăng vọt có thể phần nhiều là do mọi người đã nhận thức tốt hơn về biểu hiện của bệnh tự kỷ.

Tuy nhiên, về những biểu hiện của tự kỷ thì người ta không còn tranh cãi nhiều nữa. Cẩm nang chuẩn đoán và thống kê các rối loạn thần kinh— vẫn thường được gọi là kinh thánh của dân tâm thần học—đã vạch ra một lộ trình rất rành mạch những triệu chứng. Và những triệu chứng đó vẫn đúng với “Donald T,” là đứa trẻ đã được khám lần đầu tại trường Johns Hopkins University, Baltimore, vào những năm 1930s, chính cậu bé này về sau đã làm kinh ngạc một nhà tinh thần học và nổi tiếng vì khả năng đếm gạch của mình.

Những năm tiếp sau đó, giới tin tức khoa học có cập nhật câu chuyện về cậu bé Donald T một vài lần nữa, cũng có một vài bài đăng ở báo này nọ, nhưng khoảng 40 năm trở lại đây, câu chuyện mất hút dần trên báo chí. Những chương tiếp theo trong cuộc đời của cậu bé không ai viết đến, khiến chúng tôi không thể trả lời cụ thể được câu hỏi  Từ dạo đó, Donald ra sao rồi?


Câu trả lời đã có ở đây.  Một phần của nó chúng tôi tìm thấy trong tư liệu đã bị lãng quên từ lâu ở kho tư liệu của trường Johns Hopkins. Và phần lớn câu trả lời chúng tôi tìm thấy nhờ việc truy tìm và dành thời gian với chính Donald. Tên đầy đủ của ông là Donald Gray Triplett. Ông giờ đã 77 tuổi. Và ông vẫn sống ở Forest, Mississippi. Chơi golf.

CÂU HỎI vẫn ám ảnh mọi cha mẹ có con tự kỷ là Khi tôi mất đi, con tôi sẽ ra sao? Điều này phản ảnh một sự thật không thể chối cãi về mặt thời gian: trẻ tự kỷ rồi sẽ lớn thành người tự kỷ, và phần lớn trường hợp, họ sẽ không còn được sống cạnh cha mẹ nữa, những người đã trợ giúp chăm bẵm con thời đầu.

Sau đó sẽ ra sao?

Đó là một câu hỏi thu hút sự chú ý của toàn xã hội, khi mà hiện nay công luận về tự kỷ mới chỉ tập trung bàn đến ảnh hưởng của bệnh đến tuổi niên thiếu.  Nhưng sự thực khắc nghiệt là một đại dịch của con trẻ hôm nay đồng nghĩa với một đại dịch của người trưởng thành sau này. Con số thống kê thật là kịch tính: trong vòng một thập kỷ qua, hơn 500,000 trẻ được chuẩn đoán là mắc hội chứng tự kỷ sẽ bước vào tuổi vị thành niên. Một số ở thể nhẹ — dạng Asperger hay còn gọi là tự kỷ chức năng cao, — và có thể sống độc lập hơn và có một cuộc sống đầy đủ ý nghĩa. Nhưng ngay cái nhóm này cũng vẫn cần một số trợ giúp nhất định, còn với nhóm trẻ chức năng thấp hơn thì nhu cấp trợ giúp này sẽ sâu rộng và liên tục hơn.

Cách húng ta ứng phó với những nhu cầu này sẽ phần nhiều là do cách chúng ta nhìn nhận về người tự kỷ. Chúng ta có thể cách biệt với họ, coi họ như những con người thứ phẩm, và hy vọng chúng ta còn đủ nhân đạo để gánh vác trách nhiệm đáp ững những nhu cầu thiết yếu của họ. Đây là cách nhìn những người khuyết tật nói chung như những người cần được bảo trợ, về mặt tinh thần cũng như pháp lý, và những năm qua, chúng thường được giải quyết bằng cách cho họ vào sống trong các cơ sở y tế — thực chất là các trại tâm thần.

Cách nữa là chúng ta sẽ bỏ qua những đau thương, và coi tự kỷ như thể một nếp gấp trong tấm vải nhân loại. Nói cách khác, đó không có nghĩa là người tự kỷ không cần trợ giúp nữa. Nhưng thế có nghĩa là chúng ta sẽ thay thế sự thương hại cho họ bằng những tham vọng cho họ. Cốt lõi của cách nhìn này là công nhận họ là một phần của chúng ta, vì thế những người không mắc chứng tự kỷ sẽ nỗ lực ủng hộ cổ vũ những người tự kỷ.

Donald Triplett, nhân vật đầu tiên trong lịch sử tự kỷ, đã sống trong những thế giới được hình thành bởi các cách nhìn khác nhau.

DONALD LÁI XE  với một nhịp điệu nhẹ nhàng đập gõ. Sau khi ấn chân ga một giây, ông nhả chân ga một chút, và sau đó lại ấn xuống.  Nhẫn, thả, nhấn, thả.  Nhịp điệu cứ đều đều không đổi.  Đã chiều muộn và Donald đang chỉ đạo chiếc 2000 Cadillac màu cà phê của mình , không mấy giật cục, về phía nam dọc theo tuyến đường 80 của Mississippi.  Mặc dù dáng vẻ nhô người về phía trước và hai nắm tay cầm chặt vô lăng là của một người già, nhưng nét mặt của ông ánh lên như nét mặt của một cậu bé.  Ông có vẻ mặt của một người đang làm chính những gì mình muốn làm, thư giãn và quyết tâm.

Lịch sinh hoạt trong ngày của ông từ trước tới nay là cà phê với bạn bè, đi bộ chặng dài rèn luyện thể lực, xem lại chương trình TV aBonanza, và bây giờ vào lúc 4:30, lái một quãng gần theo tuyến đường 80 để đi chơi golf. “Tôi thấy,” ông nói, “anh có dán tem của địa hạtLafayette County trên xe.” Ông phá vỡ khoảng lặng dài bằng nhận xét đó, ý ông nói đến cái đề can đăng ký dán trên chiếc xe tôi thuê đã trên lối đi của ông. Ông dừng lời ở đó một lúc, và rồi nói thêm: “Thế có nghĩa là nó từ địa hạt Lafayette đến.”  xong thôi.  Tự gật gù với chính mình, Donald lại yên lặng trở lại, ông lại chú ý đến con đường phía trước, mà cũng có thể ông đang chìm trong một cuộc độc thoại nội tâm. Với thói quen nhắm mắt lâu khi nói, đây có lẽ là lựa chọn an toàn nhất.

Ông đỗ xe ngay trước bậc vào câu lạc bộ Forest Country Club

Ông đỗ xe ngay trước bậc vào của câu lạc bộ Forest Country Club, một tổ chức không có kỳ vọng gì rõ ràng. Tòa nhà một tầng gạch đỏ này nằm ngay trước một sân chơi gần như vuông vắn, được chăm sóc cẩn thận được cắt ra từ khu rừng. Phí hội viên là $100 một gia đình một tháng, và mỗi lượt chơi 18 lỗ giá $20 vào ngày thường. Hàng ngày, bảng phân công người chơi đặt ở đường lăn bóng có ghi cả tên của những người làm nghề luật sư và thợ cơ khí, nhân viên ngân hàng, lái xe tải, nhân viên bán hàng và nông dân – và cả tên Donald. Thực tế là ngày nào Donald cũng đến đó nếu thời tiết cho phép. Và hầu như ngày nào ông cũng đánh gôn một mình.

Không phải ai chơi ở câu lạc bộ này cũng nhận ra “DT”— là tên thường gọi của ông ở CLB – mắc chứng tự kỷ. Nhưng khó có thể không nhận ra giọng nói châm biếm của ông khi ông tiến đến chỗ đánh bóng đầu tiên, ngay trước mắt những thành viên khác khi họ đang ngồi trú năng trên ghế tay bành dưới cổng hình trụ của clb. Với bộ dạng của một người đàn ông nhỏ thó mặc quần sooc kaki và áo sợi xanh, đội mũ ống che qua tai, Donald sải bước đến chỗ ban bóng với dáng điệu tố cáo chứng tự kỷ của mình—cánh tay hơi giang ra thành chữ A hoa lớn, bước đi hơi người máy, đầu và vai lắc qua lắc lại như máy đếm nhịp.

Sự thật là Donald không phải là một tay chơi gôn tồi: ban được bóng đi đúng trên đường ban bóng, qua được những bài chơi ngắn, đánh được bóng vài trúng lỗ từ khoảng cách 6 foot… (đoạn sau chưa được dịch)  His swing, however, is an unfolding pantomime, a ritual of gestures he seems compelled to repeat with almost every shot—especially when he really wants the ball to travel.

He licks the fingers of his right hand, and then his left. Squaring himself to the ball, he raises his club skyward, until it’s straight up over his head, as if he were hoisting a banner. Sometimes he holds his arms up there for a long moment. Then he brings the club head back to earth, stopping not far from the ball, before taking it back up. He goes through a series of these backswings, picking up speed with each iteration until, stiff-legged, he inches forward to get his head over the ball. With one final stroke, he commits to contact. Crack! It’s gone, and Donald, bouncing up and down at the knees, peers down the fairway to see the result. As a swing, it’s the opposite of fluid. But it’s Donald’s own. And he never whiffs it.

Some days, Donald has no choice but to partner with other golfers, when the country club, honoring golf’s traditions as a social game, reserves the entire course for a membership “scramble.” In a scramble, golfers are randomly assigned to teams, which compete for lowest group score by picking the ball in the best position and having everyone on the team play from that spot. During one recent scramble, Donald made the rounds with Lori and Elk and Kenneth and Mary, all of whom seemed to be at least three or four decades younger than he was. But Donald held his own competitively, with his shots often enough the ones used. He also kicked in a passable amount of friendly banter, which was returned in the same spirit, though Donald’s patter tended to get repetitive: “Way to hit that ball, Kenneth!” “Way to hit that ball, Lori!” “Way to hit that ball, Elk!” At times he would entertain variations, marrying his partners’ names with words from his own private vocabulary: “Hey, Elkins the Elk!” “Hey, Mary Cherry!” “Okay, thank you, Kenneth the Senneth!”
Most of the time, however, Donald remained silent. This is in keeping with the decorum of the game, of course. But Donald appears comfortable with silence, and in a larger sense, content with the life he’s leading, which resembles—with the car and the coffee and the golf and the TV—a retirement community’s brochure version of how to live out the golden years. Donald has freedom, independence, and good health. All in all, life has turned out well for autism’s first child.

DONALD WAS INSTITUTIONALIZED when he was only 3 years old. Records in the archives at Johns Hopkins quote the family doctor in Mississippi suggesting that the Tripletts had “overstimulated the child.” Donald’s refusal as a toddler to feed himself, combined with other problem behaviors his parents could not handle, prompted the doctor’s recommendation for “a change of environment.” In August 1937, Donald entered a state-run facility 50 miles from his home, in a town then actually called Sanatorium, Mississippi.
The large building where he was housed served what today seems an odd function: preemptive isolation for children thought to be at risk of catching tuberculosis. The place wasn’t designed or operated with a child like Donald in mind, and according to a medical evaluator, his response upon arrival was dramatic: he “faded away physically.”

At the time, institutionalization was the default option for severe mental illness, which even his mother believed was at the root of Donald’s behavior: she described him in one despairing letter as her “hopelessly insane child.” Being in an institution, however, didn’t help. “It seems,” his Johns Hopkins evaluator later wrote, “he had there his worst phase.” With parental visits limited to twice a month, his predisposition to avoid contact with people broadened to everything else—toys, food, music, movement—to the point where daily he “sat motionless, paying no attention to anything.”

He had not been diagnosed correctly, of course, because the correct diagnosis did not yet exist. Very likely he was not alone in that sense, and there were other children with autism, in other wards in other states, similarly misdiagnosed—perhaps as “feeble-minded,” in the medical parlance of the day, or more likely, because of the strong but isolated intelligence skills many could demonstrate, as having schizophrenia.
Donald’s parents came for him in August of 1938. By then, at the end of a year of institutionalization, Donald was eating again, and his health had returned. Though he now “played among the other children,” his observers noted, he did so “without taking part in their occupations.” The facility’s director nonetheless told Donald’s parents that the boy was “getting along nicely,” and tried to talk them out of removing their son. He actually requested that they “let him alone.”

But they held their ground, and took Donald home with them. Later, when they asked the director to provide them with a written assessment of Donald’s time there, he could scarcely be bothered. His remarks on Donald’s full year under his care covered less than half a page. The boy’s problem, he concluded, was probably “some glandular disease.”  Donald, about to turn 5 years old, was back where he had started.

(còn nữa)