Mục tiêu lâu dài là giúp các trẻ tự kỷ có cuộc sống tốt hơn trong tương lai.
Mục đích của CLB
Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ thành phố Hà Nội do các cha mẹ (ở Hà Nội và các tỉnh lân cận) có con tự kỷ hoặc có nguy cơ tự kỷ kết hợp với một số chuyên gia giáo dục đặc biệt (thuộc Trung tâm ĐT&PT giáo dục đặc biệt – Trường ĐHSP Hà Nội và Khoa Tâm thần – Viện Nhi Trung ương) đứng ra thành lập vào tháng 10/2002. Mục đích của câu lạc bộ là tạo ra một môi trường để chia sẻ những kinh nghiệm cũng như những kiến thức khoa học về giáo dục đặc biệt cho trẻ tự kỷ, giúp trẻ tự kỷ có cơ hội hòa nhập cộng đồng và đồng thời nâng cao nhận thức trong toàn xã hội về trẻ tự kỷ, giúp phát hiện sớm từ phía các gia đình để can thiệp kịp thời cũng như nâng cao sự quan tâm và trách nhiệm của xã hội về hội chứng tự kỷ để người tự kỷ được hưởng mọi quyền lợi chính đáng về giáo dục, việc làm và chăm sóc y tế… như những người khuyết tật khác và như mọi người bình thường trong một xã hội văn minh.
Tổ chức của CLB
CLB có Điều lệ quy định cụ thể về thành viên (cha mẹ có con tự kỷ, các nhà chuyên môn về tâm lý-giáo dục-y tế…) ; điều kiện tham gia; nghĩa vụ và quyền lợi của thành viên; nguyên tắc hoạt động và cơ cấu tổ chức, vai trò và trách nhiệm của ban điều hành; xây dựng và sử dụng quỹ …
Số lượng thành viên
Đến nay CLB đã hoạt động được hơn 7 năm với số lượng thành viên là trên 300 gia đình (khi mới thành lập là gần 40 gia đình) với các cháu tự kỷ từ 1 tới 20 tuổi.
Hoạt động của CLB
Trong năm 2003-2004: CLB đã phối hợp cùng Trung tâm ĐT&PT giáo dục đặc biệt – Trường ĐHSP Hà Nội tổ chức một số buổi hội thảo do các chuyên gia nước ngoài trình bày về các vấn đề liên quan đến việc chăm sóc, giáo dục người khuyết tật nói chung và trẻ tự kỷ nói riêng. CLB cũng đã tổ chức các buổi sinh hoạt thường kỳ (theo quý) để các gia đình gặp gỡ nâng đỡ nhau và chia sẻ kinh nghiệm thực tế cũng như phổ biến các tài liệu có được từ nhiều nguồn khác nhau. Đây là giai đoạn đầu còn nhiều khó khăn vì vừa thiếu kinh nghiệm, vừa thiếu thông tin tài liệu. Vì vậy lợi ích mà các hoạt động của CLB mang lại cho các thành viên chưa thực sự như mong muốn.
Từ giữa năm 2005: để thuận tiện cho các hoạt động và nâng cao hiệu quả, CLB được chia thành hai nhóm tùy theo mức độ nhận thức và tuổi của các cháu:
+ Nhóm lớn: gồm gia đình các cháu từ 5 tuổi trở lên và các cháu đang chuẩn bị hoặc đang học tiểu học.
+ Nhóm bé: gồm gia đình các cháu dưới 5 tuổi .
Đặc biệt từ tháng 09 / 2005đến 12/2007, hai khóa học dài hạn (mỗi tháng 1 buổi) do chuyên gia Anh – tình nguyện viên của tổ chức VSO phụ trách, với kinh phí do Đại sứ quán Anh tài trợ đã được tổ chức. Hai khóa học này đi sâu vào các vấn đề thực hành trong việc giáo dục trẻ tại gia đình và chuẩn bị cho trẻ đến trường như: tạo dựng môi trường gia đình thích hợp, dạy trẻ các kĩ năng giao tiếp, kĩ năng nhận thức, kĩ năng tự phục vụ, quản lý hành vi… Khóa học này đã thực sự mang lại rất nhiều lợi ích cho các gia đình.
Từ tháng 01/2006: ngoài buổi hội thảo chung của CLB, hàng tháng mỗi nhóm đều tổ chức một buổi thảo luận riêng với sự tham gia trực tiếp của chuyên gia về một số vấn đề đặc thù của nhóm. Đây là các vấn đề rất cụ thể mà các gia đình đang gặp phải, và khi đưa ra thảo luận đã nhận được rất nhiều kinh nghiệm thực tế được các gia đình chia sẻ cũng như sự phân tích của nhà chuyên môn. Hình thức sinh hoạt này thực sự bổ ích và đáp ứng nhu cầu của các gia đình trong việc trao đổi và học hỏi kinh nghiệm, vì thế đã thu hút sự tham gia của rất nhiều người.
Trong hai năm 2005-2007 CLB đã tổ chức hai khoá học ngắn liên tục trong một tháng về trị liệu tâm lý cho trẻ tự kỷ với sự giúp đỡ của cố giáo sư Nguyễn Văn Thành. Hai khoá học này không chỉ cung cấp kiến thức về chăm sóc, nuôi dưỡng trẻ tự kỷ mà còn củng cố niềm tin cho các cha mẹ, giúp họ hiểu được đứa con tự kỷ của mình và đồng hành cùng con.
Từ tháng 3 năm 2007 đến tháng 8 năm2007, với sự giúp đỡ của chuyên gia Anh- chị Ruth Widdingson, CLB đã tổ chức tập huấn cho một nhóm giáo viên và phụ huynh có chuyên môn sâu để nhằm giúp lại các gia đình khác về các kỹ năng nuôi dạy trẻ tự kỷ, và nhóm hỗ trợ phụ huynh đã ra đời.
Từ tháng 8-2007 đến nay CLB đã tiến hành xây dựng mô hình thử nghiệm “nhóm trẻ tại nhà” dành cho những trẻ tự kỷ không có khả năng theo học ở các trường phổ thông bình thường , do các cha mẹ đứng ra thành lập và điều hành , việc làm này đẫ tạo điều kiện chăm sóc và nuôi dạy trẻ tự kỷ tốt hơn cũng như giảm bớt gánh nặng cho các gia đình và xã hội. Ba nhóm trẻ gia đình đã được thành lập ( Albert Eilstein, Totochan và Hand in Hand), sau một thời gian trị liệu, các cháu đến đây đều có rất nhiều tiến bộ, mang lại niềm vui cho các gia đình.
Từ tháng 11-2007 đến nay nhóm hỗ trợ phụ huynh-gồm có 3 giáo viên và 2 phụ huynh, đã tiến hành 6 khoá tập huấn cho hơn 100 gia đình có con mới bị phát hiện mang chứng tự kỷ. Nhóm đã giúp các gia đình có những kiến thức cơ bản về chứng bệnh này cũng như những kĩ năng cần thiết để bắt đầu với đứa con của mình tại gia đình.
CLB liên tục tổ chức các hội thảo về các vấn đề liên quan đến trị liệu cho trẻ tự kỷ: như trị liệu tâm lý, giúp bố mẹ cùng chơi với con, giúp trẻ học toán, tập đọc, trị liệu y sinh, trị liệu ngôn ngữ.. Đặc biệt phải kể đến hai hội thảo lớn nhân kỷ niệm ngày thế giới nhận biết về Hội chứng tự kỷ 2/4/2008 và 2/4/2009. Hai Hội thảo này đã đề cập đến các vấn đề như nhận biết Hội chứng tự kỷ, tầm quan trọng của việc chẩn đoán sớm, can thiệp sớm, và gần đây là vấn đề đi học hoà nhập của các trẻ ở trường. Hai hội thảo này đã thu hút được sự tham gia đông đảo của các chuyên gia, các nhà chuyên môn, các cơ quan truyền thông và phụ huynh không chỉ ở Hà Nội mà còn ở các tỉnh khác. Hội thảo đã giúp nâng cao nhận thức của xã hội, của cộng đồng về hội chứng này, kêu gọi sự cảm thông , giúp đỡ của mỗi cá nhân, mỗi tổ chức, đặc biệt là nhà truờng, hội thảo cũng đưa ra kién nghị với các cơ quan hữu quan nhằm có những chính sách trợ giúp cho các trẻ tự kỷ và các gia đình , tạo điều kiện học tập, trị liệu tốt nhất cho trẻ tự kỷ.
CLB cũng là một diễn đàn để các thành viên chia sẻ kinh nghiệm thực tiễn cũng như kiến thức về phương pháp, phương hướng can thiệp, kinh nghiệm về thuê tư vấn trong-ngoài nước, v.v. để cùng chia sẻ và học hỏi lẫn nhau. Ngoài ra, CLB cũng là nơi tổ chức các hoạt động thiết thực cho các thành viên và là đầu mối cho một số hoạt động để sưu tầm, dịch tài liệu.
CLB đã tham gia tích cực trong các hoạt động của người khuyết tật và vì người khuyết tật trên địa bàn Hà Nội, đã đóng góp một phần công sức cho sự phat triển của Hội người khuyết tật thành phố Hà Nội và các hội cha mẹ có con khuyết tật trí tuệ tại Hà Nội.
Đánh giá chung.
Qua hơn 7 năm hoạt động có thể đánh giá về CLB như sau:
Thời gian đầu còn gặp nhiều khó khăn lúng túng vì là một tổ chức tự nguyện, tự phát, chưa có nhiều kinh nghiệm về công tác tổ chức cũng như về chuyên môn. Hầu hết các gia đình đều tham gia với mong muốn tiếp nhận được kiến thức cũng như kinh nghiệm từ người khác trong khi bản thân mình chưa có gì nhiều để chia sẻ. Vì vậy CLB chưa phải là nơi có thể giải tỏa những lo lắng, bức xúc hay sự khủng hoảng tinh thần của các gia đình có con tự kỷ; nếu có thì chỉ đơn giản là sự cảm thông nâng đỡ của những người cùng cảnh ngộ.
Với tất cả sự quyết tâm của các cha mẹ đi tìm lời giải đáp cho bao vấn đề bức xúc mà hàng ngày gặp phải với đứa con tự kỷ, và với sự quan tâm của những nhà chuyên môn, các tổ chức tình nguyện quốc tế, CLB đã dần dần đi vào nề nếp với những hoạt động mang lại lợi ích thiết thực cho các gia đình.
Phương hướng hoạt động trong thời gian tới
Để thực hiện được mục đích đã đặt ra, CLB cần tập trung thực hiện các nội dung sau:
Tiếp tục đẩy mạnh và nâng cao hiệu quả của hình thức sinh hoạt hội thảo, tập huấn, thảo luận nhằm hỗ trợ các gia đình giải quyết những vấn đề khó khăn trong việc nuôi dạy trẻ tự kỷ.
Tham gia các tổ chức chính thống về người khuyết tật được Nhà nước bảo trợ để phối hợp hành động nhằm mục tiêu nâng cao nhận thức xã hội về người khuyết tật nói chung và người tự kỷ nói riêng.
Xây dựng mô hình “lớp học gia đình” tạo điều kiện cho các cháu không đủ khả năng tới trường cũng được học hành và phát triển, sẻ chia gánh nặng cho các gia đình và giảm tải cho các TT GD đặc biệt tại Hà Nội.
Xây dựng cỏc lớp tiền tiểu học cho trẻ tự kỷ để chuẩn bị tổng thế cho các trẻ học hoà nhập thành công.
Phát triển hoạt động của nhóm hỗ trợ phụ huynh, mở rộng thêm hoạt động cùng gia đình can thiệp trẻ trong giai đoạn đầu.
Tích cực tìm kiếm sự trợ giúp từ các tổ chức, cá nhân trong và ngoài nước dưới bất kỳ hình thức nào (cung cấp tài liệu, đào tạo giáo viên nguồn, truyền đạt kiến thức cho phụ huynh, hỗ trợ tài chính cho các hoạt động của CLB, hỗ trợ trực tiếp cho những trường hợp quá khó khăn…).
Tiến hành các thủ tục cần thiết để xây dựng CLB thành Hội cha mẹ trẻ tự kỷ thành phố Hà Nội
Tất cả những nội dung trên đều nhằm tới mục tiêu lâu dài là giúp các trẻ tự kỷ có cuộc sống tốt hơn trong tương lai.