Bài của Amy Sequenzia trên tạp chí Shift Journal – một tạp chí chuyên về Sự đa dạng thần kinh học, Thay đổi xã hội và Quyền người khuyết tật
Tôi là một người tự kỳ, không nói. Tôi còn được gắn cái mác là “chức năng thấp” Cái mác đó là cái người ta định sẵn dựa theo những gì mà tôi không thể làm được. Nó làm cho người ta nhìn tôi với sự thương cảm thay vì tìm cách để biết về tôi, để lắng nghe những ý nghĩ của tôi.
Tôi là một người tự vận động và tôi có thể đánh máy ra những suy nghĩ của mình. Nhưng hiện giờ tôi đang xuất hiện với một công cụ trợ giúp giao tiếp và trong con mắt của hầu hết những người bình thường, tính đáng tin cậy không còn.
Đó là một cuộc chiến đấu không ngừng dành cho những người tự kỳ không nói. Kể cả những người trong số chúng tôi nhiều lần thể hiện khả năng của họ và những người đã thành công bất chấp tất cả những khó khăn từ khuyết tật của mình, những ca thành công này dường như chưa đủ để chấm dứt câu chuyện tưởng tượng: rằng những người tự kỷ không thể tự vận động cho bản thân, rằng những kẻ được gọi là “chức năng thấp” không thể tự suy nghĩ, không thể có ý tưởng, không thể có chính kiến.
Chúng tôi có thể và chúng tôi làm những điều đó. Chúng tôi tiếp tục tiến bước bất chấp bao nhiêu thứ mác gắn cho chúng tôi bởi người ta cho rằng chúng tôi cần đến người khác để lên tiếng hộ chúng tôi, để quyết định cho chúng tôi. Những cái mác như kiểu “chức năng thấp”, “nặng”, “chậm trí tuệ”, “cần trợ giúp”, “không có khả năng”. Tất cả những thứ đó cho thấy thế giới những người bình thường nhìn nhận những ngươì như tôi như thế nào. Ai đó trông ” khác người hơn”, hành động khác hơn, cần tới trợ giúp hơn với những thứ đã được người bình thường định sẵn là những công việc đơn giản.
Trông rất kém năng lực hoặc trợ giúp thể chất không làm cho chúng tôi không thể suy nghĩ, khả năng phê bình, khả năng phân tích.
Có quá nhiều “chuyên gia” bình thường tự cho là biết về chúng tôi nhiều hơn cả chính chúng tôi. Họ nói rằng họ có thể giúp chúng tôi “tốt hơn” như thể chúng tôi “sai” hoặc “không đúng”. Hầu hết họ chưa bao giờ nghĩ đến việc hỏi chúng tôi là điều gì có thể làm cho cuộc sống của chúng tôi tốt hơn, ít lo lắng hơn hoặc cố để hiểu một điều rằng một người tự kỳ không nói chưa tìm ra được cách thức giao tiếp. Toàn bộ những câu chuyện chỉ bàn về “sửa lỗi” cho chúng tôi, với kỳ vọng là cuối cùng thì chúng tôi trông và hành động “bình thường hơn”.
Tự kỷ là một phổ rộng. Một số trong chúng tôi có khả năng nhận thức tốt hơn, một số có thể có khuyết tật trí tuệ, một số cần dùng thuốc, và hầu hết, nếu không phải là tất cả, đều gặp phải những vấn đề về giác quan. Những người được cho là “chức năng thấp” cần được giúp đỡ trong các công việc hàng ngày.
Ví dụ: Nếu tôi không nhặt đúng hình khi người khác yêu cầu, thì có nghĩa là gì? Đối với “các chuyên gia”, chắc hẳn người ta cho là “chậm phát triển trí tuệ”. Nhưng thực tế phức tạp hơn thế rất nhiều. Điều đó có thể là đầu óc của tôi bị ám ảnh bởi một điều gì đó, cũng có thể là tôi đã trải qua một cơn động kinh hoặc là thuốc chống động kinh là cho tôi thêm đờ đẫn; cũng có thể là tôi tin rằng tôi đáng được cư xử tử tế hơn, vì tôi là một người lớn và tôi bỏ qua những bài test trẻ con. Ngay cả nếu tôi bị khuyết tật trí tuệ, thì vẫn có một thực tế là quan điểm của tôi bị bỏ qua.
Những người tự kỳ không nói và không thể giao tiếp mắt và không thể nói, hoặc chưa bao giờ được hỏi, tại sao họ không thể, cũng được nhận cái mác “chức năng thấp”.
Ép buộc ai đó giao tiếp mắt hoặc bắt làm những đánh giá phù hợp cho một đứa trẻ hơn với lời khen “con giỏi lắm – thì cũng chẳng hơn gì một chương trình dạy, là một việc vô tác dụng. Nó chỉ gây ra sợ hãi hoang mang hơn và không giúp ích gì để cải thiện sự tự trọng của chúng tôi.
Tất cả những thứ mác gắn cho chúng tôi chỉ làm cho nhưng câu chuyện hoang đường nghe có vẻ như là thực tế. Với việc xếp loại tự kỷ không có ngôn ngữ là chức năng thấp, người ta đang hạ thấp khả năng cho người tự kỷ. Người tự kỷ không được dành cơ hội thể hiện mình và thể hiện những khả năng tiềm ẩn.
Chúng tôi, những người tự kỷ đã rất cố gắng, đã chấp nhận cách làm việc của những người bình thường để có thể làm cho họ dễ dàng hiểu được chúng tôi hơn, để tương tác với chúng tôi. Mặc dù có một số kết quả nhưng vẫn sự trao đổi với nhau vẫn còn rất ít. Điều đó thấy rõ hơn khi người tự kỷ bị cho là “chức năng thấp”. Người ta hầu như không mấy kiên nhẫn lắng nghe chúng tôi. Khi có ai đó trong chúng tôi thành công, người đó được cho là một ngoại lệ bất thường.
Hay nhìn quanh. Có rất nhiều người trong số chúng tôi đang cố gắng để người ta lắng nghe mình. Chúng tôi không gán từ “thấp” vào “chức năng thấp” và chúng tôi đang lên tiếng. Và việc đó cũng phụ thuộc vào việc những người không tự kỷ có giúp đỡ nhau trong bài tập giao tiếp này.
Amy Sequenzia
(Mẹ H&M sưu tầm và dịch)
