Nhói lòng trẻ tự kỷ vùng cao

Lời bình của Tretuky.com: Trong khi một số người vẫn hiểu lầm rằng trẻ bị tự kỷ là do được nuôi trong nhung lụa, là bệnh nhà giàu, thì bài báo này là một lời giải thích quý giá. Tuy nhiên, nếu nói là “bệnh tự kỷ hoàn toàn có thể chữa được nếu được điều trị sớm và đúng cách” cũng chưa chính xác, vì tất nhiên việc can thiệp sớm và đúng cách sẽ giúp phục hồi, nhưng phục hồi đến mức độ nào lại tùy thuộc vào từng cá nhân. Hơn nữa, theo xu hướng hiện đại, can thiệp sẽ đạt kết quả tốt nhất nếu đưa can thiệp về gia đình trong cuộc sống thường ngày, thay vì gia đình phải đưa trẻ đến ở tập trung tại bệnh viện.

 

Nhói lòng trẻ tự kỷ vùng cao

09:32:00 04/03/2011

Một căn phòng rộng chưa đầy 10m2, trong Bệnh viện Điều dưỡng và Phục hồi chức năng tỉnh Lào Cai là nơi bác sĩ Sơn (chuyên khoa tự kỷ) cùng những nhân viên hỗ trợ y tế vừa làm nhiệm vụ chuyên môn của một bác sĩ, vừa làm “cô nuôi dạy trẻ”. Những em bé có mặt ở đây đến từ rất nhiều nơi trong tỉnh Lào Cai như Bắc Hà, Si Ma Cai, Bát Xát với đủ thành phần dân tộc nhưng có một điểm chung là các bé đều bị mắc chứng tự kỷ.

Bác sĩ Sơn dẫn tôi đến thăm các bé trong một căn phòng nhỏ chật chội với những vật dụng điều trị rất thô sơ. Hơn 30 bé đang điều trị bệnh ở đây đều còn rất nhỏ, hoàn toàn không có ý thức gì về bệnh tật. Mỗi ngày, các em vô tư đến lớp “phục hồi chức năng ngôn ngữ” (là cách gọi khác của việc điều trị tự kỷ) như bao đứa trẻ đi đến lớp mẫu giáo với những nụ cười đầy niềm vui và sự thích thú.

Ở đây cũng có bảng, có những bộ bàn ghế nhỏ nhỏ xinh xinh, những bộ chơi xếp hình, hay những con hươu, con nai đồ chơi rất dễ thương vốn là niềm ham thích của trẻ nhỏ. Chỉ có một cái khác, các thầy cô giáo của các em đều mặc áo blouse trắng những thầy, cô giáo đặc biệt nhưng cũng rất đỗi nhiệt thành và đầy tình yêu thương.  Câu chuyện về hoàn cảnh cũng như tình trạng bệnh tật của các em bé ở đây được người bác sĩ trẻ kể lại đầy xa xót, thương cảm nhưng cũng không ít hi vọng.

Trẻ em bị mắc bệnh tự kỷ nằm trong nhóm đối tượng của đạo luật (I.D.E.A) được hưởng quyền lợi về giáo dục phù hợp và đào tạo miễn phí. Tỉ lệ trẻ em bị mắc bệnh tự kỷ có xu hướng ngày càng tăng, ở Mỹ là 0,15% còn ở Việt Nam là 0,05%. Bệnh tự kỷ hoàn toàn có thể chữa được nếu được điều trị sớm và đúng cách.

Trẻ em đến đây điều trị có rất nhiều triệu chứng bệnh khác nhau, có bé 3,4 tuổi mà chưa biết nói, có bé phát âm được nhưng không nói được thành câu mà chỉ phát ra một chuỗi những âm thanh kỳ quặc; có bé trí tuệ chậm phát triển nhưng cũng có những bé vô cùng thông minh, mới 2 tuổi đã biết đọc, biết cộng trừ các con số hàng nghìn.

Cậu bé Tiến (gần 3 tuổi) chỉ mải mê chơi với các con số một cách đầy thích thú, sẵn lòng đọc hết tất cả những con số và những dòng chữ mà các y, bác sĩ ở đây chỉ vào. Em thông minh và lanh lợi đến nỗi nếu không phải là một bác sĩ thì khó mà phát hiện được những dấu hiệu của bệnh tự kỷ ở em.

Bác sĩ Sơn cho biết “việc trẻ tự nhiên biết đọc biết viết từ khi còn quá bé mà không cần ai dạy như trường hợp này cũng là một dấu hiệu của bệnh tự kỷ. Bố mẹ cháu bé thấy con có những biểu hiện không giống như trẻ bình thường nên đã đưa con đi khám. Tuy cháu biết đọc, biết cộng trừ nhưng cháu không có khả năng giao tiếp, không có khả năng biểu hiện bằng ngôn ngữ cơ thể”.

Một dấu hiệu phổ biến nhất là các em bé mắc bệnh tự kỷ thường không bao giờ nhìn vào mắt người đối diện, hoặc nếu có nhìn thì chỉ nhìn lướt qua rồi lập tức chuyển ánh mắt đi chỗ khác. Trong các em bé đang điều trị ở đây, có rất nhiều em không phân biệt được các sự việc, hay các hoạt động như những trẻ bình thường khác.

Có trẻ gọi cốc nước là nước canh, gọi cái ôtô đổ là ôtô ngã. Có trẻ khi muốn ăn cơm cũng nói “con chào mẹ”, lúc muốn uống nước cũng chỉ nói ” con chào mẹ”, lúc tức giận cũng chỉ nói được mỗi một câu ” con chào mẹ”. Có trẻ lại chỉ quan tâm đến duy nhất một đồ vật và ăn duy nhất một loại thức ăn, thờ ơ với tất cả mọi thứ còn lại. Nặng hơn nữa là những trường hợp không có khả năng tự chăm sóc bản thân, không có khả năng phản xạ trước những đòi hỏi của cơ thể như ăn uống hay vệ sinh.

 

Chính vì thế các y, bác sĩ ở đây phải phân tích độ nặng nhẹ mà có chế độ dạy dỗ phù hợp. Chẳng hạn để dạy cho trẻ biết hành động “đi” là thế nào, các y, bác sĩ phải dùng một mô hình băng trượt và cho một con chó đồ chơi chạy trên băng trượt đó. Cái khó nhất và quan trọng nhất là phải thật dịu dàng và kiên nhẫn để tạo được tâm trạng thoải mái cho trẻ, gây sự chú ý cho trẻ; có như vậy việc trị liệu mới có hiệu quả.

Có những trường hợp mắc bệnh, sau một năm điều trị đã có những tiến bộ rõ rệt như kỹ năng giao tiếp được cải thiện, biết nghe lời và biết biểu lộ mong muốn, thậm chí có những trường hợp triển vọng có thể bình phục gần như bình thường như những trẻ em khác. Đó là điều mà trước khi đưa con đến đây nhiều phụ huynh không bao giờ dám nghĩ tới.

Đã có trường hợp rất đau lòng ở một gia đình ở huyện Bát Xát có con bị mắc bệnh tự kỷ. Do đặc thù của căn bệnh nên em bé này thường xuyên nghịch ngợm, hay phá phách đồ đạc và có những biểu hiện quái dị. Nhưng thay vì đưa con đi khám, gia đình này lại thường xuyên trói con vào chân bàn và đi làm cả ngày, bỏ mặc trẻ ở nhà một mình trong trạng thái u uất và tức giận khiến cho bệnh càng trở nên trầm trọng.

Một trường hợp khác bố mẹ đều là trí thức, là cán bộ đang công tác trong ngành Giáo dục, con trai có biểu hiện rất rõ rệt của bệnh tự kỷ nhưng vì sĩ diện cá nhân, và vì lòng tự trọng đặt không đúng chỗ nên kiên quyết không chịu thừa nhận và không cho con đi chữa bệnh. Bác sĩ và bạn bè đến động viên, khuyên bảo thì bị xua đuổi, xúc phạm. Lại có trường hợp một cháu bé ở thành phố Lào Cai mặc dù đã được bác sĩ ở các bệnh viện tuyến tỉnh và Trung ương khẳng định là mắc bệnh tự kỷ, bà ngoại muốn đưa cháu đi chữa bệnh nhưng bà nội thì kiên quyết không cho, dẫn đến va chạm giữa hai nhà chỉ vì một lý do “cháu tao không thể mắc căn bệnh đó được, nó chỉ chậm nói thôi. Không phải chữa trị gì hết, làm như thế là sỉ nhục cả gia đình”.

Chính suy nghĩ bảo thủ, sự thiếu hiểu biết của rất nhiều người về căn bệnh này đã dẫn đến những sự việc đáng buồn đó. Họ không thể chấp nhận được việc con mình mắc bệnh tự kỷ (căn bệnh mà trong suy nghĩ của rất nhiều người là bệnh tâm thần) nên vô tình đã đẩy những em bé không may mắc bệnh rơi vào tình trạng không được chăm sóc theo đúng quyền lợi.

Chị N.T.T. (mẹ của một cháu bé mắc bệnh) tâm sự ” việc chấp nhận sự thật là con mình mắc bệnh tự kỷ là một điều vô cùng khó khăn với vợ chồng tôi. Chúng tôi đã suy sụp mất một thời gian, nhưng vì tình thương con, và cũng vì tìm hiểu nhiều tài liệu viết về căn bệnh này, biết được là con mình có khả năng bình phục, chúng tôi đã quyết tâm đưa cháu đi chữa trị. Dù sự tiến bộ của cháu diễn ra rất chậm nhưng chúng tôi tuyệt đối không hết hi vọng”.

Bác sĩ Sơn cho biết thêm ” bệnh tự kỷ không phải là bệnh tâm thần và hoàn toàn có khả năng phục hồi nếu điều trị kịp thời. Nhưng do sự thiếu hiểu biết, đặc biệt là do mặc cảm về căn bệnh này của nhiều ông bố bà mẹ mà nhiều trẻ em bị mắc bệnh tự kỷ đã không được đưa đến bệnh viện chữa trị khiến cho bệnh tình của các em ngày càng trầm trọng hơn và càng ít khả năng phục hồi như mong muốn”.

Trong những trẻ em đến đây điều trị, đã có hơn chục em là người dân tộc Mông, Dao, Ráy… đến từ những huyện nghèo và xa xôi của Lào Cai như Si Ma Cai, Mường Khương, Bắc Hà. Con số này chẳng thấm là bao so với con số những trẻ em chưa được phát hiện mắc bệnh hoặc bị ngộ nhận là bệnh tâm thần. Thói quen không quan tâm chăm sóc con cái, thường xuyên bỏ trẻ nhỏ cả ngày ở nhà để đi nương cũng chính là nguyên nhân khiến cho nhiều em bé người dân tộc lúc phát hiện ra bệnh thì hầu hết đã ở tronbg tình trạng rất nặng.

Những trường hợp được phát hiện thì gia đình lại nghèo, không có điều kiện cho đi điều trị lâu dài. Có trường hợp 2 trẻ sinh đôi cùng trứng người dân tộc Mông ở Bắc Hà đều bị mắc bệnh tự kỷ nhưng gia đình chỉ có điều kiện đưa một bé đi khám. Vì việc điều trị bằng thủ thuật và các kỹ năng chăm sóc cơ bản thường kéo dài vài năm nên nhiều gia đình không theo được nên đã phải từ bỏ giữa chừng như gia đình em Su Ki Du (người dân tộc Dao), em Tần Seo Thân (người dân tộc Mông).

Vợ chồng anh Thào Seo Páo (xã Tả Ngải Chồ-huyện Mường Khương) mà tôi gặp ở bệnh viện, tuy đưa con đi khám và thật tâm mong chữa bệnh cho con nhưng lúc được biết việc chữa trị kéo dài anh đành bỏ cuộc ” nếu điều trị mấy năm thì nhà mình chịu thôi, không lo được tiền và cũng không có người đưa con đi chữa cùng”. Với những trường hợp như thế, các bác sĩ ở đây chỉ có cách hướng dẫn vợ chồng anh các thủ thuật cơ bản để tập luyện cho con ở nhà, dù biết kết quả chẳng được là bao

 

Rate this post

Trả lời

Email của bạn sẽ không được hiển thị công khai.