Những Website về chẩn đoán, triệu chứng, trị liệu, những câu chuyện và sống với trẻ tự kỷ

Đây là những trang do mẹ MC giới thiệu, cám ơn mẹ MC rất nhiều! Chúng tôi cũng kêu gọi các phụ huynh có khả năng ngoại ngữ dịch giúp các thông tin hay và cập nhật, để phổ biến được cho nhiều người khác. Cám ơn các bạn.

Dưới đây là những trang web hay về chẩn đoán, triệu chứng, trị liệu, những câu chuyện và sống với tự kỷ/ asperger.

Khi nào tiện mình sẽ dịch một vài phần. Hy vọng có cha mẹ nào quan tâm và có điều kiện thì dịch cùng cho các cha mẹ khác tham khảo.

Mình đã luôn đi tìm câu trả lời cho chẩn đoán, đến khi con mình hơn 6 tuổi, mình mới chấp nhận 100% và không còn hy vọng con không tự kỷ. Mình tin là tất cả các cha mẹ có con dưới 6 tuổi vẫn có quyền hy vọng. Và mình vẫn luôn hy vọng đẩy con mình tăng lên một bậc trong nấc thang chẩn đoán tự kỷ.

1) http://www.autismspeaks.org/

Mục chẩn đoán ở đây rất cập nhật.

Ngoài những nội dung như trên, ở đây còn chứa thêm nhiều thông tin về đi bộ ở Canada và thế giới.

2) http://www.autism.org.uk/living-with-autism.aspx

Đường link này của UK, hữu ích vô cùng, mình đã copy phần giấc ngủ từ đây.

3) http://www.nimh.nih.gov/…/treatment-options.shtml

Phần các phương pháp trị liệu ở đây rất hay và là trang web mang tính khoa học

Treatment option (from National Institute of Mental Health website)

………………………….

Triệu chứng

(Đọc phần dưới đây sẽ làm cho các cha mẹ có con ở tuổi can thiệp sớm nhiều hy vọng hơn)

http://www.autismspeaks.org/what-autism/symptoms

Tự kỷ ảnh hưởng đến cách một đứa trẻ nhận thức thế giới và làm cho giao tiếp và tương tác xã hội khó khăn. Đứa trẻ cũng có thể có hành vi lặp đi lặp lại hoặc một sở thích đặc biệt. Triệu chứng và mức độ nghiêm trọng của chúng khác nhau đối với từng lĩnh vực bị ảnh hưởng – giao tiếp, tương tác xã hội, và hành vi lặp đi lặp lại. Đứa trẻ này có thể có những triệu chứng không giống và có thể có vẻ rất khác với đứa trẻ khác có cùng chẩn đoán. Vì thế, đôi khi chúng ta nói rằng, nếu bạn bietes một người tự kỷ, tức là bạn biết một người tự kỷ.

Các triệu chứng của tự kỷ thường đi suốt cuộc đời của một người. Một người bị ảnh hưởng nhẹ thì có thể chỉ hơi kỳ quặc và có một cuộc sống bình thường. Một người bị ảnh hưởng nghiêm trọng có thể là không nói hoặc không tự chăm sóc bản thân. Can thiệp sớm có thể làm cho sự khác biệt kinh ngạc trong sự phát triển của trẻ. Những gì mà một đứa trẻ thể hiện bây giờ có thể là rất khác với cách mà người ấy sẽ hoạt động sau này trong cuộc sống.

Mục này họ trình bày 4 phần mà mình thấy thông tin xúc tích lắm:

Social Symptoms – Triệu chứng xã hội

Communication Difficulties – Khó khăn về giao tiếp

Repetitive Behaviors – Hành vi lặp lại

Physical and Medical Issues that may Accompany Autism  – Những vấn đề về thể chất và sức khỏe thường đi kèm với tự kỷ

Social Symptoms – Triệu chứng xã hội

Ngay từ đầu, trẻ sơ sinh phát triển bình thường là tồn tại/ lớn lên cùng xã hội. Từ đầu đời, chúng đã nhìn mọi nguời, quay về phía tiếng nói, nắm một ngón tay, và thậm chí cả nụ cười.

Ngược lại, hầu hết trẻ em mắc chứng tự kỷ dường như gặp khó khăn to lớn trong việc học để tham gia vào việc cho và nhận các tương tác hàng ngày của con người. Ngay cả trong năm đầu đời, nhiều trẻ tự kỷ không tương tác và tránh tiếp xúc bằng mắt một cách bình thường. Chúng có thể có vẻ không quan tâm đến người khác, và thích được một mình. Chúng có thể chống lại sự chú ý hoặc thụ động chấp nhận những cái ôm và âu yếm. Sau đó, chúng có thể không tìm kiếm sự an ủi hoặc đáp ứng với biểu hiện nét mặt của cha mẹ giận dữ hay tình cảm một cách bình thường. Nghiên cứu đã cho rằng mặc dù trẻ tự kỷ là gắn bó với cha mẹ, nhưng biểu hiện nét mặt của những người gắn bó này lại là bất thường và khó khăn để “đọc”. Thậm chí, có vẻ như là con không có sự kết nối với cả cha mẹ. Các cha mẹ thường mong muốn những niềm vui của sự âu yếm, dạy dỗ và chơi với con của họ có thể sẽ cảm thấy đau đớn bởi con thiếu những hành vi gắn bó như mong mốn một cách bình thường.

Trẻ tự kỷ cũng chậm trong việc học để giải thích những gì người khác đang suy nghĩ và cảm giác. Những biểu hiện tinh tế xã hội như là một nụ cười, một gợn song (biểu hiện nét mặt), hoặc một cái nhăn mặt có vẻ như là chẳng có ý nghĩa gì lớn đối với trẻ tự kỷ. Với những đứa trẻ mà bị mất đi những dấu hiệu này thì câu nói “hãy đến đây” có thể luôn luôn có ý nghĩa giống nhau cho dù là người nói đang cười và dang rộng cánh tay để chuẩn bị cho một cái ôm trẻ hay ngược lại đang cau mày định giơ tay để phát một cái vào hông trẻ. Không có khả năng hiểu được điệu bộ và biểu cảm nét mặt, thế giới xã hội dường như là bối rối. Cũng nằm trong vấn đề này, người tự kỷ thường gặp khó khăn nhìn thấy những thứ từ quan điểm của người khác. Hầu hết những đứa trẻ 5 tuổi là chúng hiểu được những người khác có suy nghĩ, cảm giác và mục đích khác với chúng. Một đứa trẻ tự kỷ thiếu hẳn điều đó. Đây là điều đầu tiên khiến chúng không thể dự đoán hoặc hiểu những hành động của người khác.

Mặc dù không phải tất cả, nhưng thông thường người tự kỷ là gặp khó khăn trong việc điều chỉnh cảm xúc của họ. Điều này có thể mang hình thức của hành vi “kém trưởng thành” như là khóc ở lớp hoặc nói linh tinh không phù hợp với hoàn cảnh. Đôi khi chúng có thể gây rối và hành vi bùng nổ, làm cho mối quan hệ xã hội trở nên càng khó khăn hơn. Chúng có xu hướng “mất kiểm soát”, đặc biệt khi chúng đang ở trong một môi trường lạ và quá tải, hoặc khi chúng giận giữ hoặc thất vọng. Vào thời điểm đó, chúng có thể đập phá đồ đạc, tấn công những người khác hoặc tự hủy hoại bản thân. Trong những thình huống đó, môt số trẻ có thể tự đánh vào đầu, tự giật tóc, cắn vào tay của mình.

Communication Difficulties – Khó khăn về giao tiếp

Ở tuổi lên 3, phần lớn trẻ em vượt qua những mốc dự đoán về phát triển phát triển ngôn ngữ; một trong những mốc đầu tiên là bập bẹ. Vào sinh nhật 1 tuổi, một đứa trẻ bình thường nói 1 hoặc 2 từ, quay và nhìn khi nghe tiếng gọi tên, chỉ khi muốn lấy đồ chơi, và khi bị cho ăn một thứ gì đó khó chịu thì sẽ có biểu hiện rõ ràng như một câu trả lời “không”.

Một số trẻ tự kỷ vẫn câm nín suốt cuộc đời, mặc dù đa số thì đã phát triển ngôn ngữ và cũng học cách giao tiếp ở một chừng mực nào đó. Một số trẻ sơ sinh sau này có dấu hiệu của tự kỷ “lảnh lót” và nói bập bẹ suốt trong những tháng đầu đời, nhưng sau đó stop. Những trẻ khác có thể bị chậm, ngôn ngữ phát triển ở tuổi 5 đến 9. Một số trẻ khác có thể học sử dụng hệ thống giao tiếp như là hình ảnh của ngôn ngữ ký hiệu.

Những trẻ tự kỷ có thể nói thường sử dụng ngôn ngữ theo cách bất thường. Chúng có vẻ không có khả năng kết hợp từ ngữ thành câu có ý nghĩa. Một số trẻ tự kỷ chỉ nói những từ đơn, trong khi những trẻ khác chỉ lặp lại một cụm từ mãi. Chúng có thể lặp lại hoặc bắt chước như con vẹt những gì chúng nghe thấy, một hiện tượng gọi là nhại từ. Mặc dù nhiều trẻ tự kỷ sẽ đi qua giai đoạn nhại lời chúng nghe thấy, nó thường hết khi trẻ lên 3.

Một số trẻ tự kỷ nhẹ có thể chậm chút xíu về ngôn ngữ, hoặc thậm chí phát triển sớm về mặt ngôn ngữ và có vốn từ vựng lớn bất thường, nhưng vẫn có khó khăn vô cùng lớn trong việc duy trì một hội thoại (trò chuyện). Cho và nhận trong một hội thoại thông thường có thể là khó khăn, mặc dù chúng thường độc thoại một chủ đề yêu thích, ít cho người khác có cơ hội bình luận. Một khó khăn thông thường khác nữa là không có khả năng hiểu ngôn ngữ cơ thể, âm vực của giọng nói, hoặc những cụm từ mang nghĩa bóng. Ví dụ, một người tự kỷ nào đó có thể hiểu một lời nói châm biếm như “Oh, that’s just great” giống như là “that is really great”.

Đồng thời người khác có thể khó khăn để hiểu ngôn ngữ của người tự kỷ, ngôn ngữ cơ thể của chúng cũng khó hiểu. Biểu hiện nét mặt, cử chỉ, và dáng điệu có thể không phù hợp với lời nói. Âm vực của lời nói cũng không phù hợp với cảm xúc của chúng. Chúng có thể sử dụng với âm vực cao, giai điệu hát, hoặc đều đều hoặc kiểu như robot. Một số trẻ khác có ngôn ngữ tương đối tốt thì nói giống như người lớn nói ít, không nói giống như những đứa trẻ đồng lứa khác. Không có cử chỉ hoặc ngôn ngữ có ý nghìa để yêu cầu những thứ mà chúng cần, tự kỷ thường kém khả năng cho người khác biết chúng cần cái gì. Dẫn đến, đơn giản là chúng chỉ có thể thét hoặc tự lấy những gì chúng muốn. Cho đến khi chúng được dạy cách tốt hơn để thể hiện nhu cầu của mình, chúng sẽ làm bất cứ thứ gì chúng có thể thông qua những người khác. Khi chúng lớn lên, chúng có thể nhận thức được những khó khăn để hiểu người khác và được người khác hiểu mình. Và thế là chúng sẽ có nguy cơ cao trở nên lo âu hay trầm cảm.

Repetitive Behaviors – Hành vi lặp lại

Mặc dù trẻ tự kỷ thường có thể chất bình thường, nhưng những cử chỉ lặp lai kỳ quặc đã làm cho chúng trở lên khác với trẻ khác. Những hành vi này có thể là cực rõ hoặc rõ ràng hoặc là tinh tế hơn. Một số trẻ và người lớn tự kỷ thường vỗ tay hoặc đi bằng đầu ngón chân. Một số tự nhiên đứng im một cách đột ngột.

Trẻ tự kỷ có thể bỏ ra hàng giờ để xếp hàng các ô tô, tàu hỏa theo một cách nào đó, hơn là sử dụng chúng để chơi trò chơi giả vờ. Nếu ai đó di chuyển một trong những đồ chơi, trẻ có thể rất là khó chịu. Một số trẻ tự kỷ cần và đòi hỏi một môi trường tuyệt đối nhất quán. Một sự thay đổi nhỏ trong thói quen của chúng, như là thời gian ăn, mặc, tắm và tới trường theo một thời gian nhất định hoặc theo cùng một con đường, có thể cực kỳ căng thẳng với chúng.

Hành vi lặp lại đôi khi có dạng của mối bận tâm liên tục, căng thẳng. Những sở thích mạnh mẽ này có thể là bất thường bởi vì nội dung của nó (ví dụ thích cái quạt trần hoặc toilet) hoặc bất thường bởi vì mức độ quan tâm (ví dụ biết quá nhiều chi tiết về động cơ các xe tăng hơn các bạn đồng lứa). Ví dụ, một trẻ tự kỷ có thể bị ám ảnh bởi việc học tất cả về máy hút bụi, lịch trình tàu hỏa, hoặc hải đăng. Những trẻ lớn tự kỷ thường có một sở thích lớn về số/chữ, biểu tượng, ngày hoặc các chủ đề về khoa học.

Physical and Medical Issues that may Accompany Autism  – Những vấn đề về thể chất và sức khỏe thường đi kèm với tự kỷ

• Động kinh
• Rối loạn gene
• Bệnh đường ruột (Táo bón, tiêu chảy, đau bụng, …)
• Rối loạn giấc ngủ
• Rối loạn ăn uống

…

(còn nữa)

………………………..

Chẩn đoán

http://www.autismspeaks.org/what-autism/diagnosis

(chưa dịch)

PDD-NOS

http://www.autismspeaks.org/what-autism/pdd-nos

Cũng là một dạng tự kỷ nhưng mà có vẻ nhẹ hơn. Ai mà không chắc con là tự kỷ hoặc asperger thì có thể xem phần này.

……………….

Điều trị

http://www.autismspeaks.org/what-autism/treatment

• ABA
• PRT
• VB
• Floortime (DIR)
• RDI
• TEACCH
• SCERTS
• Son-Rise program
• Treatment for Biological & Medical conditions associated with autism
  • Speech therapy
  •  OT
  • Sensory integration
  • GF/CF diet
  • …

http://www.autismspeaks….itions-associated-autism

Is there a cure? Is recovery possible? 

Lược dịch:

Có chữa được tự kỷ không? Có thể hồi phục không?

Chuyên gia thì phản đối điều này. Nhưng hẳn là bạn có nghe thấy có những trường hợp đã hồi phục. Cũng có người cho rằng đó là do trẻ ấy bị chẩn đoán nhầm tự kỷ trước đó.

Một số trẻ không còn được chẩn đoán là tự kỷ nữa thì có thể trở thành tăng động giảm chú ý, chứng lo âu hoặc thậm chí Asperger.

Chúng tôi không biết rõ câu trả lời chính xác liệu tự kỷ có chữa được không nhưng bạn hãy tin vào con bạn, sự tiến bộ của chúng là vượt bậc mà không ai tiên lượng trước được.

Mẹ MC