Phân dạng khuyết tật cho Tự kỷ: đúng bản chất khiếm khuyết và vì lợi ích của người tự kỷ

Bài phát biểu của Luật sư G.H. tại Hội thảo về Tự kỷ và các văn bản thi hành Luật Người Khuyết tật ngày 15/12/2010 tại Vp Hội NKT Hà Nội

BẢN GÓP Ý VỀ VIỆC PHÂN DẠNG KHUYẾT TẬT CHO TỰ KỶ

A- Phân tích pháp luật Việt Nam

Ngày 17/6/2010, Quốc hội ban hành Luật người khuyết tật (Luật NKT) và sẽ có hiệu lực vào ngày 01/01/2011 thay thế cho pháp lệnh về người tàn tật năm 1998. Luật NKT là thành quả của nỗ lực hơn một thập kỷ nhằm phát triển khung pháp lý vì một xã hội hòa nhập cho người khuyết tật trong đó, người khuyết tật được tiếp cận với các chương trình và hỗ trợ cần thiết để có thể hòa nhập tối đa vào xã hội. Những quy định mới trong luật người khuyết tật mang lại lợi ích trực tiếp cho hơn 7 triệu người khuyết tật VN và gián tiếp cho hàng triệu người khác.
Tuy nhiên, “Tự kỷ” chưa một lần được nhắc tên bất kỳ văn bản quy phạm pháp luật nào của Việt Nam từ trước đến nay, kể cả Luật Người khuyết tật 2010 mới ban hành. Luật NKT chỉ quy định 6 dạng khuyết tật là vận động, nghe-nói, nhìn, trí tuệ, thần kinh-tâm thần và khuyết tật khác. Dự thảo 3 Nghị định hướng dẫn thi hành có quy định cụ thể hơn các dạng này, nhưng cũng không có khái niệm tự kỷ.

Điều này cũng dễ hiểu vì tự kỷ mới xuất hiện ở Việt Nam không lâu, mới chỉ tầm hơn 10 năm nay. Và trên thế giới, tuy tự kỷ đã xuất hiện đã được tầm dăm bảy chục năm và được nghiên cứu rầm rộ, vẫn chưa ai tìm ra nguyên nhân hay cách thức chữa trị dứt điểm.

Với bản chất là khiếm khuyết về giao tiếp, hành vi và xã hội, tự kỷ không giống bất kỳ dạng khuyết tật nào trong 5 dạng đã được kể tên. Thậm chí, vẫn còn được gọi là “bệnh tự kỷ”, tức là không phải mang tính suốt đời và không phải là khuyết tật! Thật sai lầm.

B. Quy định về tự kỷ trong pháp luật nước ngoài

Chúng tôi cũng nghiên cứu thêm pháp luật của một số nước về vấn đề này, và nhận thấy rằng với tốc độ gia tăng chóng mặt (tỷ lệ mắc tự kỷ của Hoa Kỳ năm 2000 là khoảng 1/500 và tăng vọt lên tầm 1/110 vào năm 2009), tự kỷ luôn được quy định rõ ràng trong luật khung cũng như các luật chuyên ngành như luật giáo dục đặc biệt.

Tuy mới được chính thức ghi nhận và gọi tên chưa được một thế kỷ, nhưng tự kỷ đã nhanh chóng vượt lên thành một loại khuyết tật nhận được sự quan tâm, đầu tư ngân sách, con người, v.v. ở mức kỷ lục. Trải qua vài năm đầu chậm chạp với những hiểu lầm đáng tiếc, khoảng 20-30 năm trở lại đây, tự kỷ đã bắt đầu được hiểu đúng đắn và chính xác hơn một cách vượt bậc.

Trong pháp luật của nhiều nước, tự kỷ cũng nhanh chóng được ghi nhận là một loại khuyết tật MỚI và RIÊNG BIỆT, với định nghĩa rõ ràng, và có những chế độ chương trình can thiệp, điều trị cụ thể và cực kỳ tinh vi và mạnh mẽ, với thời lượng can thiệp lớn, tổng thể ở nhiều nếu không nói là toàn bộ lĩnh vực (tâm vận động, điều hoà giác quan, điều chỉnh hành vi, xây dựng quan hệ xã hội, v.v.)

Có lẽ do được xếp dạng khuyết tật riêng, nên điều đó đã tạo điều kiện để có nhiều nghiên cứu, đầu tư và ứng dụng, do vậy, chất lượng can thiệp cho tự kỷ đã được cải thiện mạnh mẽ chỉ trong vòng vài thập kỷ.

Vì thời gian có hạn, chúng tôi xin đơn cử 2 ví dụ pháp luật Hoa Kỳ và Anh quốc.

Hoa Kỳ

Theo luật pháp của Hoa kỳ, tự kỷ không phải là bệnh, mà là khuyết tật suốt đời. Tự kỷ được coi là khuyết tật phát triển (chứ không nằm trong các loại khuyết tật khác đã có từ rất sớm trong lịch sử nhân loại như vận động, giác quan, trí tuệ, thần kinh-tâm thần). Khuyết tật phát triển là loại khuyết tật mà việc can thiệp sớm tỏ ra rất có hiệu quả.
Trong nhóm khuyết tật phát triển, ngoài tự kỷ, có thêm một số dạng tật khác như rối loạn phát triển lan toả (PDD), và tăng động giảm chú ý (ADHD) – hiện cũng đang tăng mạnh mẽ tại Việt Nam.
Về chuyên ngành giáo dục, Luật Giáo dục cho Người Khuyết tật (IDEA) xếp Tự kỷ là một nhóm riêng trong 14 loại khuyết tật, và chương trình can thiệp cho tự kỷ do vậy cũng có những điều chỉnh riêng, phù hợp nhất cho tự kỷ.

14 nhóm khuyết tật gồm:

  1. Tự kỷ
  2. Điếc
  3. Mù-điếc
  4. Chậm phát triển
  5. Khiếm thính;
  6. Chậm phát triển trí tuệ
  7. Đa tật
  8. Khiếm khuyết chỉnh hình;
  9. Khiếm khuyết về sức khỏe
  10. Rối loạn tình cảm nặng
  11. Khuyết tật về nhận thức riêng biệt:
  12. Khuyết tật ngôn ngữ:
  13. Chấn thương não
  14. Khiếm thị.”

Anh quốc

Tương tự, ở Anh quốc, Luật thực hành cho người có nhu cầu đặc biệt (SEN Code of Practice) cũng chia ra 4 nhóm có nhu cầu đặc biệt là:

“1. Giao tiếp và tương tác

2. Nhận thức và học tập

3. Hành vi, phát triển cảm xúc, phát triển xã hội

4. Có nhu cầu đặc biệt về giác quan và/hoặc vận động”

Dựa vào đó, Hiệp hội Giáo viên và giảng viên giáo dục đặc biệt của Anh (Association of Teachers and Lecturers SEN) đã phân loại các dạng tật theo 4 lĩnh vực khó khăn trên, trong nhóm “giao tiếp và tương tác”, tự kỷ vẫn được xếp riêng: “Nhóm Giao tiếp và tương tác gồm:1- Tự kỷ và 2- Chậm và rối loạn phát triển ngôn ngữ ”

Như vậy, ở Anh, tự kỷ cũng được coi là một dạng khuyết tật giao tiếp và tương tác, chứ không phải là khuyết tật thần kinh hay trí tuệ.
Ở một số nước khác như Singapore, Đức, Canada, v.v, tự kỷ đều được pháp luật công nhận là một loại khuyết tật mới và riêng biệt.

C. Khuyến nghị

Dựa vào những phân tích trên, chúng tôi xin đưa ra một số khuyến nghị như sau liên quan đến tự kỷ vì lợi ích của người tự kỷ:

1. Luật hoá khái niệm tự kỷ. Đưa tự kỷ (chính xác là Rối loạn Phổ Tự kỷ) vào một văn bản quy phạm pháp luật ở mức cao nhất (hiện nay là Nghị định này) có thể để bảo đảm quyền lợi cho người tự kỷ.

2. Tạm thời xếp tự kỷ vào nhóm “Khuyết tật khác” để bảo đảm bản chất của tự kỷ. Như vậy, sẽ không bỏ sót các đặc điểm cốt yếu của tự kỷ. Ngoài ra, cũng phù hợp với thông lệ xây dựng văn bản pháp luật của Việt Nam là nhóm “khác” sẽ bao gồm tất cả những gì chưa/không được kể tên cụ thể.
Hai vấn đề trên có thể thực hiện ngay vào Nghị định này bằng cách bổ sung vào

Điều 2.6 như sau:

“Điều 2. Dạng tật

6. Khuyết tật khác là dạng tật mà người khuyết tật gặp khó khăn trong sinh hoạt, lao động, học tật và tự chăm sóc bản thân nhưng không thuộc các trường hợp quy định tại các khoản 1, khoản 2, khoản 3, khoản 4 và khoản 5 Điều này, ví dụ tự kỷ.”

3. Trong tương lai, khi sửa đổi Luật NKT, có thể nghiên cứu kinh nghiệm của các nước khác để tách tự kỷ và các hội chứng tương tự thành một dạng khuyết tật khác (ví dụ “khuyết tật phát triển” như ở Hoa Kỳ).

Chúng tôi cho rằng việc tạo một khung pháp lý thoả đáng cho tự kỷ sẽ giúp hoạch định chính sách thích đáng cho đối tượng này, để có nhiều các nghiên cứu về tự kỷ, có chuyên khoa tự kỷ, có trung tâm can thiệp cho tự kỷ tập hợp đủ chuyên gia các lĩnh vực thần kinh, vận động, ngôn ngữ, giáo dục, tâm lý… Có như vậy, mới bảo đảm can thiệp đúng đắn và toàn diện, giúp nâng cao chất lượng can thiệp.

Ngoài ra, một cơ sở pháp lý rõ ràng cũng sẽ giúp nâng cao nhận thức cộng đồng về tự kỷ, giúp người tự kỷ có cơ hội hoà nhập để tiến bộ cao hơn.

Điều quan trọng nhất cho việc định dạng khuyết tật này cho tự kỷ là sẽ giúp mọi đối tượng liên quan (các cơ quan y tế, xã hội, giáo viên, phụ huynh, cộng đồng, v.v) hiểu đúng bản chất tự kỷ, từ đó có được chương trình, kế hoạch và chế độ điều trị phù hợp và đúng đắn. Có như vậy, người tự kỷ mới được hưởng lợi tốt nhất và hiệu quả nhất.

Trên đây là một số ý kiến đóng góp của chúng tôi mong được sự quan tâm của quý vị.

Rate this post

Trả lời

Email của bạn sẽ không được hiển thị công khai.