Vẫn nhớ giờ phút đầu tiên, ý tưởng đầu tiên về cuộc đi bộ, cũng có những cản trở ngay cả trong nội bộ, dễ hiểu thôi, vì những cha mẹ trẻ tự kỷ, hơn ai hết, họ thấu được những nhọc nhằn khi nuôi dưỡng và dạy bảo con, họ đã bao lần nuốt nước mắt vào trong khi đưa con đi khám bệnh, đưa con đi chơi, đưa con đến chỗ đông người, những hành vi bất thường của con đã khiến người ngoài dị nghị, đã bao lần những người mẹ lầm lũi dắt đứa con tội nghiệp của mình ra khỏi ngôi trường mà họ hằng hy vọng nơi đó con họ sẽ được vui chơi, học hành như bao đứa trẻ khác, đã bao lần những ông bố kiệm lời, nhưng cay xè đôi mắt khi thấy con mình như bị đẩy “ra rìa” cuộc sống. (Bài viết hưởng ứng ngày đi bộ vì trẻ tự kỷ 2-4).
“Tháng Tư về, gió mát mùa hè, có những chân trời xanh thế. Mây xa vời, nắng xa vời, con sông xa lững lờ trôi.…, nắng nhẹ nhàng, mây trắng nhẹ nhàng, hát giấc mơ nào xa lắm, em mong chờ, mãi mong chờ”*
Tháng Tư về, tôi có giấc mơ về tương lai của những đứa trẻ tự kỷ
Kể từ năm 2008, đã thành lệ, cứ gần đến tháng 4, những cha mẹ trẻ tự kỷ của CLBĐGTTK Hà Nội lại náo nức chuẩn bị cho ngày “Thế giới nhận biết Chứng Tự kỷ”. Bởi ngày đó cộng đồng biết thêm về con của họ, trước họ biết có một hội chứng tự kỷ -với những đặc trưng khiếm khuyết lớn về hành vi giao tiếp, về ngôn ngữ, nay họ biết thêm trẻ tự kỷ khi được can thiệp, được hỗ trợ, được giúp đỡ,… chúng cũng đáng yêu lắm, “những đứa trẻ có một tâm hồn trong sáng, thánh thiện, chẳng hơn thua với ai, không hề biết làm điều gì ác – ngay cả trong suy nghĩ”**. Những đứa trẻ ấy đang hiện hữu với chúng ta trong cuộc sống thường ngày, những đứa trẻ cần hòa nhập, cần sự chia sẻ, cảm thông của thế giới này.
Tháng Tư năm ngoái, lần đầu tiên, hàng nghìn người xuống đường đi bộ “Vì trẻ tự kỷ”, đấy là hành động dũng cảm của các bậc cha mẹ, làm cây cầu nối xã hội với những trẻ tự kỷ. Vẫn nhớ giờ phút đầu tiên, ý tưởng đầu tiên về cuộc đi bộ, cũng có những cản trở ngay cả trong nội bộ, dễ hiểu thôi, vì những cha mẹ trẻ tự kỷ, hơn ai hết, họ thấu được những nhọc nhằn khi nuôi dưỡng và dạy bảo con, họ đã bao lần nuốt nước mắt vào trong khi đưa con đi khám bệnh, đưa con đi chơi, đưa con đến chỗ đông người, những hành vi bất thường của con đã khiến người ngoài dị nghị, đã bao lần những người mẹ lầm lũi dắt đứa con tội nghiệp của mình ra khỏi ngôi trường mà họ hằng hy vọng nơi đó con họ sẽ được vui chơi, học hành như bao đứa trẻ khác, đã bao lần những ông bố kiệm lời, nhưng cay xè đôi mắt khi thấy con mình như bị đẩy “ra rìa” cuộc sống. Những ông bố bà mẹ ấy họ dễ bị tổn thương lắm, họ cũng rất sợ bị thất bại. Nếu làm một cuộc đi bộ, mà ít người hưởng ứng tham gia, hoặc gặp phải những dè bỉu, những phán xét vô cảm thì họ sẽ buồn biết bao. Rồi cũng có ý kiến, thôi cứ tập trung can thiệp cho con mình triệt để nhất, đầy đủ nhất đi đã, hơi đâu mà “vác tù và hàng tổng” làm những chuyện đâu đâu.
Nhưng rồi vượt lên trên hết là ý chí quyết tâm, quyết tâm làm cho cộng đồng hiểu về chứng tự kỷ, nó xuất hiện nhiều lắm rồi, quyết tâm để cộng đồng thấy trẻ tự kỷ cũng có rất nhiều khả năng, quyết tâm để xã hội thấy gia đình những trẻ tự kỷ không buông bỏ trách nhiệm của mình, họ đã “chiến đấu” kiên cường với chứng tự kỷ, nhưng một mình họ không làm được, cần phải có sự chung tay của cộng đồng, của xã hội. Âu cũng là quy luật cuộc sống “một cây làm chẳng nên non, ba cây chụm lại lên hòn núi cao”.
Và “Trời chẳng phụ người có tâm”. Một rừng người đến với họ, với con cái họ. Sự sẻ chia nồng nàn trong từng nụ cười, từng ánh mắt, từng cái bắt tay hay trong giọt nước mắt cảm thông lau vội của ai đó mới lần đầu nghe 2 chữ “tự kỷ”. Hạnh phúc là điều có thực với bất cứ bố mẹ nào vượt qua những khó khăn trong suốt quá trình làm chương trình “Đi bộ vì con”.
Và một năm đã qua, sau lần đi bộ ấy, rõ ràng cộng đồng đã nhận thức rõ hơn về tự kỷ, trẻ tự kỷ không còn quá đau khổ khi đi xin học, nhưng như dòng sông luôn chảy, những vấn đề mới lại đặt ra với trẻ tự kỷ và gia đình họ. Số lượng những trẻ lớn tự kỷ ngày càng hình thành rõ, đối tượng ấy chưa có lời giải nào cho vấn đề học nghề và việc làm; Mô hình nào để trẻ tự kỷ vị thành niên và thành niên có thể tiếp tục học tập, vui chơi, học nghề một cách liên hoàn? Dường như đã quá đủ yếu tố đòi hỏi cần phải có một ngôi trường cho trẻ tự kỷ-một ngôi trường mà trẻ tự kỷ chuyên biệt và trẻ tự kỷ hòa nhập, bán hòa nhập có thể được đáp ứng; Chính sách nào có thể hỗ trợ cho trẻ tự kỷ, người tự kỷ để họ tiếp cận được dễ dàng hơn, có hiệu quả hơn đối với các dịch vụ y tế, giáo dục, đào tạo, dạy nghề?
Và ngày 2-4-2011 sắp đến, hãy xuống đường “hành động vì trẻ tự kỷ”, một ngôi trường cho trẻ tự kỷ nhỏ; một điểm đến cho những trẻ tự kỷ lớn học nghề, có việc làm; những vấn đề xã hội về người tự kỷ sẽ là nội dung của một chương trình nghị sự của các cơ quan chức năng; hay sự hỗ trợ, tài trợ của những nhà hảo tâm; sự tuyên truyền của các cơ quan truyền thông, của nhóm các bạn tình nguyện, của những người nổi tiếng; hay đơn giản là đến để chia sẻ những vất vả với gia đình và trẻ tự kỷ, đến để họ thấy họ được quan tâm, họ thấy trên đời còn có những tấm lòng,…
Gặp nhau ở Quảng trường Mỹ Đình, 8h ngày 2-4-2011 bạn nhé, chúng ta cùng kết nối những trái tim, tình thương đến với những trẻ tự kỷ – những con người cần sự giúp đỡ suốt đời.
* Lời của một bài hát của nhạc sĩ Dương Thụ
** Lời của một người cha có con tự kỷ
