Công chúa nhỏ xinh của mẹ thật đáng yêu với cái má lúm sâu trên má. Con lớn dần, cũng chập chững, bi bô, cũng đi mẫu giáo… Nhưng có gì đó không tròn vạnh, khác với bình thường… Linh tính của người mẹ mách bảo như vậy.
“Tuổi mười lăm em lớn từng ngày
Một buổi sớm, em bỗng thành thiếu nữ…”
Cuộc đời mẹ, tuy thủa hàn vi có vất vả khó khăn, nhưng luôn bồng bềnh, mênh mang, ngọt ngào với những lời thơ như thế. Cố học hành cho tốt, công việc, tình yêu, rồi đám cưới, rồi con ra đời, sắc hồng vẫn nhuộm đẫm thời gian.
Công chúa nhỏ xinh của mẹ thật đáng yêu với cái má lúm sâu trên má. “Ruộng sâu, trâu nái, gái đầu lòng”, các cụ chả phải đã nói thế sao! Con lớn dần, cũng chập chững, bi bô, cũng đi mẫu giáo, cũng đôi khi ốm sốt rồi lại qua.
Nhưng có gì đó không tròn vạnh. Khác với bình thường… Linh tính của người mẹ có thể mách bảo mẹ như vậy. Mãi sau này, mẹ biết được là con mắc chứng tự kỷ, và đôi chút may mắn, là tự kỷ chức năng cao. Ngày đó, tự kỷ không được biết đến nhiều như bây giờ.
Tự kỷ đã gặm mòn nhiều ước vọng bình dị của mẹ về con suốt bao năm qua, nhưng mẹ con mình đã không chùn bước. Mẹ biết con đã thật cố gắng. Và mẹ biết nó sẽ theo con suốt đời.
Mỗi ngày, con gái mẹ cứ mỗi lớn, còn mẹ thì nín thở (và cầu mong một điều không thể là con cứ là trẻ con mãi thế). Nhưng rồi cũng đến ngày con thành thiếu nữ, tuổi mười lăm…
Con gái mẹ đã không quá khó khăn để học lớp 1 lớp 2… Nhưng giờ đây thiếu nữ của mẹ vẫn thật “tồ tệch” trong cuộc sống. Mà cuộc sống thường ngày đâu cần nhiều những thứ như tính chu vi, diện tích, khai căn, sin-cốt. Cuộc sống là có một vài người bạn gần gũi để chờ nhau cùng chơi trong giờ giải lao, là tán chuyện lúc chờ bố mẹ đón về… Là biết cười đùa… Là biết thân sơ, biết tự bảo vệ an toàn của chính mình trong các mối quan hệ xã hội…
Tự kỷ chính là thủ phạm đã đẩy con ra ngoài quỹ đạo tưởng chừng thật đơn giản đó, làm cho con thật khác với bố mẹ và các em. Dù con vẫn có một vẻ ngoài hoàn hảo. Mẹ căm ghét nó!
Mẹ muốn phơi bày bản chất của nó, định nghĩa về nó để những người xung quanh con biết được, cộng đồng xã hội biết được, để khi con cần giúp đỡ, họ còn biết giúp con như thế nào chứ con nhỉ? Bố mẹ sao có thể đi cạnh con trong suốt cuộc đời con, đúng không?
Cuộc sống là vậy, ở khía cạnh nào đó nó như cuộc chạy tiếp sức, thế hệ này truyền cho thế hệ tiếp theo cả những vẻ vang và trọng trách. Trong gia đình và bạn bè của bố mẹ, mọi người đã hiểu tật của con, hiểu và thông cảm, có khi còn mỉm cười về những hành vi là lạ của con. Nhưng đấy mới chỉ là phạm vi hẹp, quá hẹp so với thế giới rộng lớn mà con đương nhiên sẽ tham dự vào, nhưng lại không hiểu biết những luật lệ, những quy tắc của nó. Mẹ như thấy có trách nhiệm với con, với xã hội, là phải chia sẻ về loại khuyết tật mà con không may mắc phải.
Con không tâm thần, con không thần kinh, có thể con hoặc những bạn giống con ít nhiều có tật về vận động, về thính giác, thị giác…, nhưng chắc chắn có hiểu biết, có nhận thức, chỉ tội con gặp khó khăn về giao tiếp, về thể hiện cái nhận thức đó của mình.
Ở Mỹ, nơi tự kỷ đã tồn tại hàng trăm năm, tự kỷ được hiểu đúng bản chất là một loại khuyết tật đặc biệt: khuyết tật phát triển – loại khuyết tật có thể dẫn đến những khó khăn lớn về mặt giao tiếp, xã hội và hành vi. Trúng phoóc với cô con gái của mẹ! Với cái mác khá oách là “chức năng cao”, con vẫn có thể chuyện trò, làm việc này việc nọ, học hành, chăm sóc bản thân chút ít, nhắc nhở em út khi chúng vượt quá ranh giới mà người lớn đặt ra… Nhưng ở mức độ cao hơn, con không hoà nhập được với bạn bè, không biết tạo ra các mối quan hệ, không hiểu về những mánh lới phức tạp trong những câu chuyện hay phim ảnh dù mẹ đã cố giải thích thật nhiều.
Cho dù mỗi ngày của gia đình ta thật khó khăn và đầy kỳ tích “dở cười dở khóc” chỉ với một từ “tự kỷ” của con, mẹ vẫn yêu con, và yêu con hơn bao giờ hết. Mẹ cũng cảm ơn đấng tạo hóa đã sinh ra con, trao con cho mẹ, đã cho mẹ sức khỏe, nghị lực và công việc, nhất là đã cho bố ở cạnh mẹ, giúp mẹ vượt qua những khó khăn ban đầu khi mẹ biết con bị tự kỷ và chắc chắn còn giúp mẹ vượt qua những thách thức tiếp theo khi con lớn lên. Mẹ còn biết ơn tất cả những ai trong xã hội rộng lớn này đọc, hiểu những tâm tư này của mẹ cũng như bao bà mẹ khác, để rồi nhân rộng ra trong cộng đồng, như làn “gió cuốn đi” những tấm lòng chia sẻ, giúp đỡ con và các bạn bước vào đời bình yên.
Bây giờ đã là tháng 12 nhưng Hà Nội vẫn luyến lưu những khoảnh khắc mùa thu, một mùa thu se se và ngạt ngào hoa sữa… Cô thiếu nữ mười lăm tuổi của mẹ ơi, mẹ ước con sẽ bớt mong manh và luôn ngập tràn những dịu ngọt của mùa thu Hà Nội. Mẹ thật muốn xin phép tác giả bài thơ để viết lại thế này:
“Tuổi mười lăm con lớn từng ngày
Một buổi sớm, con bỗng thành thiếu nữ…”
