THƯ NGỎ
Kính chào quí vị!
Chúng tôi là những người cha, người mẹ của những đứa trẻ mang chứng bệnh mà cho đến bây giờ vẫn rất khó hiểu đối với nhiều người, đó là Hội chứng tự kỷ.
Như mọi người cha, người mẹ khác, chúng tôi đã hạnh phúc vô bờ khi những đứa con của chúng tôi chào đời. Đó là những đứa trẻ xinh đẹp lạ kỳ, với gương mặt sáng sủa, thông minh, và không có bất cứ một dấu hiệu cảnh báo nào về bệnh tật. Cho đến một ngày, chúng tôi chợt nhận ra con mình không bi bô tập nói như những đứa trẻ khác, không nhìn vào ánh mắt của mẹ, không thích thú với đồ chơi… Và tất cả chúng tôi đã từng bất ngờ và đau đớn, tưởng như cả cuộc đời đã sụp đổ, không thể tin nổi vào nỗi bất hạnh này: đứa con yêu quí của mình mắc bệnh tự kỷ!
Phần lớn chúng tôi trước đó còn chưa hề biết đến từ này. Thậm chí, số bác sĩ hiểu rõ về chứng bệnh này cũng vô cùng ít ỏi. Chúng tôi được cho biết rằng, những biện pháp can thiệp cho chứng tự kỷ cũng mới chỉ mang lại những kết quả rất hạn chế. Khả năng thoát khỏi án tự kỷ là chuyện thần kỳ.Và cũng không có cơ sở y tế hay giáo dục công cộng nào có khả năng đáp ứng đầy đủ yêu cầu can thiệp dành cho các bệnh nhân tự kỷ.
Dường như chúng tôi đã rơi vào hoang mang và vô vọng. Không thể tả hết nỗi đau khi nhìn những đứa trẻ đẹp như thiên thần, tuy không mang bệnh tật nguy hiểm đến tính mạng, nhưng có thể suốt cuộc đời sống mà như không sống, không biết đến xung quanh, tự bít kín mình trong những lo sợ vô nghĩa và ám ảnh.
Nhưng cuối cùng chúng tôi và con chúng tôi không thể chết. Vượt qua cơn sốc ban đầu, tất cả chúng tôi đã lao vào cuộc chiến đấu giành lại từng hy vọng nhỏ bé cho con. Viết thư, gọi điện, gặp các nhà chuyên môn, tự mày mò trong cả rừng tài liệu, giằng co giữa những quan điểm và phương pháp khác nhau… Có lúc thấy hy vọng loé lên, có lúc lại thấy hoang mang dữ dội hơn, nhưng tất cả chúng tôi biết mình không thể nào bỏ cuộc.
Chúng tôi đã tìm đến với nhau, cùng bàn bạc và chia sẻ. Hướng dẫn của các nhà chuyên môn là một nửa hành trang, nửa kia là kinh nghiệm tích luỹ của mỗi người. Bởi vì Hội chứng tự kỷ cực kỳ phức tạp, mỗi bệnh nhân là một trường hợp cá biệt, cần một chiếc chìa khoá riêng cho quá trình can thiệp trị liệu. Chúng tôi, chẳng biết từ khi nào, đã trở thành những nhà chuyên môn về tự kỷ, những “nhà chữa bệnh” riêng của con mình.
Chúng tôi trân trọng và biết ơn những nhà chuyên môn đã nghiên cứu tìm ra những phương pháp quí báu trong trị liệu tự kỷ. Đó là những chương trình can thiệp hành vi, ngôn ngữ, vận động, y sinh… Khi biết vận dụng đúng đắn, những đứa trẻ tự kỷ đã tiến bộ đem lại rất nhiều ngạc nhiên và hy vọng. Chúng tôi cũng vô cùng bức xúc và tổn thương khi đây đó, có những người tự xưng là có chuyên môn điều trị tự kỷ, đã lợi dụng sự hoang mang của chúng tôi để trục lợi trên bệnh tật của những đứa trẻ bất hạnh.
Chúng tôi đã phải từ bỏ rất nhiều thứ trong cuộc sống riêng của mình, đặc biệt là thời gian, sự nghiệp… Mỗi tiến bộ nhỏ của con, một từ mới, một kỹ năng giản đơn như đạp xe 3 bánh, thổi bong bóng, mà mọi đứa trẻ bình thường có thể học được một cách tự nhiên, đã phải đổi bằng rất nhiều thời gian, công sức và cả tiền bạc vật chất. Chỉ cần con biết gọi mẹ, cha, biết chơi đồ chơi, biết nhìn vào mắt người khác, là chúng tôi đã trào nước mắt vì hạnh phúc.
Nhiều năm qua, Câu lạc bộ Gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội đã được thành lập, đến nay đã có mấy trăm gia đình. Chúng tôi cùng chung sức trong một cuộc chiến đấu khó khăn, lâu dài với căn bệnh nan y tự kỷ.
Chúng tôi đã tổ chức nhiều cuộc hội thảo với các chuyên gia cả trong nước và ngoài nước, đã phát triển các chương trình can thiệp khá hiệu quả, đã dịch nhiều tài liệu nước ngoài, đã tích luỹ một kho tàng kinh nghiệm phong phú xung quanh việc điều trị tự kỷ. Chúng tôi trân trọng cám ơn nhiều cá nhân, tổ chức đã giúp đỡ chúng tôi về nhiều mặt trong thời gian qua.
Tuy nhiên, chặng đường trước mặt chúng tôi còn rất dài, bởi số gia đình mới ra nhập cuộc chiến đấu này đang ngày càng tăng lên, bởi chứng tự kỷ dựng lên trước mặt chúng tôi hết trở ngại này đến trở ngại khác khi những đứa trẻ lớn dần theo năm tháng, bởi bên cạnh những thành công lại có tiếp ngay những thất bại nặng nề… Bởi vì thế, chúng tôi vẫn đang cần, rất cần sự chia sẻ của cộng đồng và xã hội.
Một đứa trẻ tự kỷ được can thiệp tích cực trong những năm đầu đời, có ngôn ngữ, có hành vi tạm ổn, có những kỹ năng phục vụ bản thân cơ bản, đã được xem như một bước tiến bộ hết sức khả quan. Tiếp đó là bé sẽ đến trường, bắt đầu tham gia vào cuộc sống xã hội. Đến lúc này, những cha mẹ như chúng tôi sẽ cần, vô cùng cần được cộng đồng san sẻ gánh nặng nuôi con tự kỷ.
Chúng tôi mong mỏi nhà trường, các cô giáo, các cha mẹ học sinh, và tất cả những bé bình thường may mắn khác giang rộng vòng tay đón đứa con khuyết tật của chúng tôi, nâng đỡ cho một con người đang thiếu hụt rất nhiều khả năng giao tiếp xã hội có được một cơ hội, một môi trường để dần dần thay đổi, để hoà nhập vào cuộc sống. Cao hơn một chút nữa, chúng tôi hy vọng ngành giáo dục trang bị cho các cô giáo những kỹ năng giáo dục hoà nhập cho trẻ khuyết tật nói chung, trẻ tự kỷ nói riêng. Chúng tôi cũng mong mọi người trong cộng đồng được tuyên truyền, hiểu biết nhiều hơn về chứng tự kỷ, để con cái chúng tôi được cảm thông, được đối xử nhân ái, rộng lượng, công bằng.
Trước hết, chúng tôi tha thiết xin quí vị hãy lắng nghe. Hãy hiểu những trăn trở lo lắng và mong mỏi của những người cha người mẹ đang kiên trì đấu tranh với bệnh tật và bất hạnh. Dù đã cố gắng hết sức mình, có rất nhiều thứ chúng tôi vẫn lực bất tòng tâm.
Chúng tôi mong muốn các cơ quan chức năng quan tâm đến việc phát triển thêm các cơ sở thăm khám, phát hiện sớm và điều trị tự kỷ. Điều đặc biệt quan trọng là các cơ sở này phải có sự kết hợp của nhiều chuyên gia các lĩnh vực như y tế, giáo dục, tâm lý học…Việc phát hiện sớm cũng vô cùng quan trọng vì càng tiến hành can thiệp sớm bao nhiêu, cơ hội trở lại bình thường của đứa trẻ càng cao bấy nhiêu.
Chúng tôi cũng mong mỏi ngành giáo dục hoàn thiện và hiện thực hoá sâu sắc chủ trương giáo dục hoà nhập cho trẻ khuyết tật, một chủ trương hết sức nhân văn. Hiện nay, qui chế giáo dụchoà nhập đã được ban hành, nhưng phần lớn các trường phổ thông còn thiếu giáo viên giáo dục hoà nhập, còn chưa có phương pháp và kinh nghiệm hỗ trợ hiệu quả cho học sinh khuyết tật, nên tỉ lệ các em đi học hoà nhập thành công còn rất thấp. Cá biệt, có nơi vẫn từ chối, phân biệt, kỳ thị với các dạng khuyết tật về trí tuệ, mà tự kỷ là điển hình.
Chúng tôi cũng hiểu rằng hiện nay việc bố trí công ăn việc làm trong xã hội là điều rất khó khăn, nhưng cũng vẫn mong mỏi các cơ quan chức năng quan tâm về việc làm cho người khuyết tật, để những đứa trẻ tự kỷ lớn lên có được một chương trình hướng nghiệp phù hợp, bởi vì bất chấp trở ngại về bệnh tật nhiều em có những khả năng riêng rất đáng quí, để các em phát huy năng lực của mình, không tiếp tục trở thành gánh nặng cho gia đình và xã hội.
Chúng tôi cũng mong các nhà chuyên môn tiếp tục theo đuổi các chương trình nghiên cứu về Hội chứng tự kỷ, để mang lại cho những người bất hạnh mắc chứng tự kỷ những cơ hội để thay đổi số phận, thay đổi cuộc sống.
Một điều nữa, đa phần các gia đình trong Câu lạc bộ của chúng tôi gặp khó khăn về kinh tế. Nuôi dạy một đứa trẻ tự kỷ và theo đuổi bất kỳ một chương trình trị liệu nào cũng cực kỳ lâu dài và tốn kém về tài chính. Tư vấn chuyên môn, mua sắm dụng cụ học tập và tập luyện thể lực, thần kinh, các loại thuốc men, thuê mướn giáo viên… Thêm vào đó, trong gia đình thường phải có một người phải nghỉ việc để trông nom, quản lý chương trình chữa bệnh cho con. Nhiều gia đình đã phải bỏ dở giữa chừng hoặc cắt giảm các liệu pháp vì đuối sức. Ở một số nước khác, gia đình có con tự kỷ được hưởng một khoản trợ cấp từ nhà nước, và người tự kỷ trưởng thành có thể có sự trợ giúp chăm sóc của nhân viên xã hội. Ở nước ta, trong điều kiện kinh tế còn khó khăn, chưa thể có những chính sách như vậy.
Vì vậy, chúng tôi rất mong nhận được sự trợ giúp từ các cá nhân, đơn vị, đoàn thể, tổ chức trong xã hội. Quí vị có thể tài trợ trực tiếp cho các gia đình gặp khó khăn, có thể tài trợ cho hoạt động của câu lạc bộ như dịch tài liệu nước ngoài, lập thư viện sách, tổ chức hội thảo, tổ chức tư vấn mời chuyên gia nước ngoài, mua sắm các bộ dụng cụ lượng giá v.v… Chúng tôi trân trọng cảm ơn và ghi nhận sự giúp đỡ quí báu của các vị.
Quí vị cũng có thể giúp đỡ chúng tôi bằng cách tìm hiểu về chứng tự kỷ, tuyên truyền để cộng đồng hiểu rõ hơn về chứng bệnh này, sẵn lòng đón nhận những đứa con tự kỷ của chúng tôi, khuyến khích các con giao tiếp, học hỏi, cảm thông với những hành vi kỳ lạ, không cách ly kỳ thị và luôn giúp đỡ ủng hộ để các con có cuộc sống trong môi trường xã hội bình thường. Một thái độ ân cần, một ánh mắt cảm thông là liều thuốc giúp chúng tôi đứng vững và tiếp tục bước trên con đường chông gai. Ngược lại một lời nói hay một cử chỉ kỳ thị dù nhỏ, cũng đủ làm chúng tôi chìm trong tuyệt vọng. Xin hãy hiểu chứng tự kỷ và người mắc chứng bệnh này, như vậy là cũng đã giúp chúng tôi nhiều lắm.
Các phương tiện thông tin đại chúng, nhất là các đài truyền hình, xin hãy dành một thời lượng nhỏ thôi, nhưng thường xuyên, để cả xã hội nhận biết chứng tự kỷ và từ đó trẻ tự kỷ sẽ được phát hiện và can thiệp sớm, đồng thời người tự kỷ sẽ nhận được sự cảm thông và tôn trọng đúng mức. Để rồi đến một lúc nào đó, người tự kỷ có thể sống được mà không có cha mẹ hay người thân bên cạnh. Chúng tôi mong mỏi điều đó hàng ngày, nhưng chúng tôi biết rằng mọi việc phải được bắt đầu ngay từ bay giờ vì thời gian đâu có đợi chúng tôi.
Ai cũng đã, đang và sẽ làm cha làm mẹ, ai cũng mong con mình có một cuộc sống tốt đẹp nhất, cho dù con chúng ta sinh ra hoàn chỉnh hay không hoàn chỉnh. Trân trọng cảm ơn quí vị đã đọc bức thư ngỏ này và mong được quí vị tiếp tục lắng nghe và chia sẻ cùng chúng tôi.
Câu lạc bộ Gia đình trẻ Tự kỷ Hà Nội
