Thêm một vòng luẩn quẩn của những lý luận bất công. Cứ như thể một cánh cửa vừa mở ra với lời dạy dỗ: đừng nhốt con ở nhà với cái tivi nữa, cho nó đi chơi, giao tiếp xã hội đi mới hết tự kỷ được, thì lập tức cánh cửa lại đóng sầm khi chúng tôi muốn dắt đứa trẻ bước vào. Có trường dành cho trẻ khiếm thính, khiếm thị, nhưng không có trường nào dành cho trẻ tự kỷ, chỉ có những trung tâm đặc biệt với mức phí cao không phải gia đình nào cũng có đủ điều kiện gánh vác. Và chúng tôi vẫn phải đi làm như mọi phụ huynh khác, đóng thuế, đóng góp cho xã hội, nuôi gia đình và những đứa con khác, trong khi con tự kỷ tiếp tục ở nhà không được đến trường và chúng tôi tiếp tục bị người ta buộc tội: cứ nhốt con trong nhà thì bao giờ khỏi được cái bệnh tự kỷ?!
Nếu chẳng may một đứa trẻ mắc bệnh hiểm nghèo, như bệnh tim, ung thư, khuyết tật thể chất, bố mẹ bé sẽ nhận được sự cảm thông và chia sẻ của tất cả bạn bè, đồng nghiệp và hàng xóm. Nhưng nếu bé tự kỷ, câu hỏi đầu tiên sẽ đến trong đầu, hiện lên trong ánh mắt và chực tuôn ra trên miệng mọi người: “Bố mẹ đã làm gì để con thành tự kỷ?”
Hai tiếng “tự kỷ” với đầy đủ ý nghĩa khắc nghiệt của nó đau lòng lắm, như xé gan xé ruột mẹ cha. Con sẽ lớn lên mà không biết chia sẻ thế giới cùng với mọi người, không biết cảm nhận cuộc đời này, và điều đó có khác gì sống mà không sống!
Khi con ra đời, vợ chồng tôi bên nhau mỗi ngày và cùng thức mỗi đêm, giành nhau ôm con và mỗi lần thay tã cho con lại mỉm cười vì sao mà nó dễ thương đến vậy! Chúng tôi hát cho con nghe hàng trăm bài hát trẻ con, nói chuyện với con như thể nó là một người bạn nhỏ, và nhìn vào đôi mắt long lanh của nó, đón lấy từng tiếng u ơ đầu đời của nó. Tôi, người mẹ mãn nguyện mặc bộ đồ màu xanh êm ả, màu đã lựa chọn để mang cho con cảm giác bình yên, bế con ra hóng nắng ngoài hiên mỗi ngày, lại có thể làm điều gì gây tổn thương cho con đây?
Chắc lại để con với giúp việc và xem ti vi suốt ngày chứ gì?
Thật là dễ dàng bắt lỗi làm sao! Thử hỏi ai mà không phải đi làm, ai mà không phải gửi con cho một bảo mẫu trông nom. Họ cũng là đồng nghiệp của tôi và họ không phải đi làm sao? Họ gửi con cho ai vậy
Giúp việc của tôi là người phụ nữ nhìn cũng thấy ấm lòng. Bà tươi cười xởi lởi và yêu trẻ, bà cưng nựng con và chăm con như một chú cún con. Tôi đi làm, nhưng cứ 9 giờ, 11 giờ và 15 giờ lại phi xe máy chạy về nhà cho con một cữ bú, đến 17 giờ chiều là có mặt hẳn ở nhà. Con bú mẹ suốt hai năm, tôi luyến tiếc hoài khi phải cai sữa cho con. Tôi yêu cái cảm giác ôm con, vuốt ve trò chuyện với con trong khi nó thỏa mãn say sưa nút dòng sữa mẹ. Con như một báu vật nhìn thấy đã muốn nâng niu, sao con lại có thể bị bỏ một mình với chiếc ti vi. Tất nhiên là con cũng vẫn có xem ti vi, nhưng chẳng phải là mọi đứa trẻ bây giờ đều biết cái ti vi trong nhà sao?
Xin đừng tiếp tục nhầm lẫn giữa chứng trầm cảm, rối nhiếu tâm lý, chứng nghiện tivi, và chậm phát triển do môi trường nghèo tương tác với chứng tự kỷ. Một thứ do hoàn cảnh, môi trường sống phát sinh ra, một thứ do một rối loạn sinh học nào đó đã xuất hiện ngay trong những năm đầu đời. Nếu tự kỷ chỉ là do cha mẹ thiếu quan tâm, thì chẳng phải là việc chữa khỏi nó đã dễ dàng hay sao?
Chỉ mải mê với sự nghiệp thôi, phải biết quan tâm tới con chứ, tưởng chỉ mua đồ chơi đắt tiền cho con là được à, các chị phải học kỹ năng chơi với con nghe chưa? Sao lại để nó thế này mới lo đưa đi khám? Nhìn đã thấy bố mẹ còn tự kỷ hơn cả con.
Bà bác sĩ quát mắng tôi, chỉ sau vài phút gặp mặt, và hầu như quát mắng mọi bố mẹ mang con đến thăm khám với các dấu hiệu tự kỷ. Bất chấp khoa học thế giới đã khẳng định từ lâu rằng tự kỷ không phải do cách chăm sóc của bố mẹ, bất chấp nhiệm vụ của một nhà chuyên môn phải đưa ra những lời khuyến cáo hữu ích chứ không phải là buộc tội, bất chấp việc đứng trước một con người đang gặp cú sốc đến suy sụp tinh thần thì cần có vài lời an ủi dù chỉ xã giao, họ cứ lạnh lùng làm chúng tôi phải tin rằng chúng tôi có lỗi. Có lỗi trong việc trót sinh ra một đứa con có gì đó trục trặc trong não bộ để rồi không biết vui chơi, không biết trò chuyện và không biết đến sự bất công của cuộc đời!
Tôi may mắn có sự chăm chỉ của người biết học tập và nghiên cứu, và may mắn sống trong thời có tại nhà chiếc máy tính nối mạng internet. Tôi đọc và tìm hiểu không ngừng, với niềm tin mình có thể làm gì đó giành lại con từ chứng tự kỷ. Tôi đã biết đến các phương pháp phân tích hành vi ABA, phương pháp TEACH, điều hòa cảm giác, trị liệu y sinh BIO, ngôn ngữ trị liệu, tương tác RDI… Tôi có nhiều người bạn có con tự kỷ và chúng tôi đã cùng nhau chiến đấu. Chúng tôi đã tự tin hơn khi con có những chuyển biến tốt đẹp. Tự hào đưa con ra đường, đến nơi công cộng, và…
Làm bố mẹ mà không biết dạy con. Có mấy cái thứ bệnh cứ đưa về nông thôn cho lao động cực khổ mới có cái mà ăn thì sẽ hết ngay, đó là bệnh béo, bệnh sĩ, với lại bệnh tự kỷ.
Ở nơi công cộng, nhìn thấy một bà mẹ vật lộn với đứa con có hành vi không ổn, người ta có thể sẽ nói như vậy. Họ không biết rằng bà mẹ ấy phải đi bộ cùng con hàng ngày, phải tập bò, tập chui ống, nhảy trên đệm lò xo cùng con đến ê ẩm cả người, để con bớt tăng động và biết chờ đợi đôi chút khi có nhu cầu nào đấy. Họ không biết rằng bà mẹ ấy phải hướng dẫn bằng lời, bằng hành động, bằng tranh vẽ, bằng cả trăm cách mà mẹ có thể sáng tạo ra, để dạy cho con những kỹ năng giao tiếp giản đơn nhất như cúi chào, xin phép, mượn và trả đồ, xếp hàng chờ đến lượt… Họ không biết rằng, đó là một đứa bé đáng thương, những kết nối thần kinh dường như không liên tục, những hình ảnh âm thanh méo mó lướt qua đầu, những cảm giác bị rối loạn, những cử chỉ và lời nói bình thường của mọi người xung quanh như bị biến thành mật mã… Tự kỷ là một vấn đề đầy thách đố với khoa học thế giới, mà Việt Nam lại đi sau thế giới đến nửa thế kỷ nhận thức về chứng này. Bạn phải làm gì khi con bạn mắc một hội chứng ở trong nước chưa có những dịch vụ đáp ứng, và cộng đồng ít cảm thông, nhiều kỳ thị? Bạn buông xuôi, chạy trốn, hay là đấu tranh? Khi chọn đấu tranh, những cha mẹ có con tự kỷ như chúng tôi phải gồng mình làm một sự nghiệp quá lớn: học hỏi để trở thành người dìu dắt con hòa nhập được với cộng đồng, đồng thời gắng sức làm cho cộng đồng hiểu và cảm thông, chấp nhận con, giúp đỡ con sống khi bố mẹ không còn có thể ở bên con được nữa.
Con thế là số phận rồi, phải chấp nhận thôi. Không hiểu bố mẹ nghĩ gì mà cố đưa đến trường của trẻ con bình thường. Đưa nó đến chỗ riêng của những đứa như thế mà học.
Thêm một vòng luẩn quẩn của những lý luận bất công. Cứ như thể một cánh cửa vừa mở ra với lời dạy dỗ: đừng nhốt con ở nhà với cái tivi nữa, cho nó đi chơi, giao tiếp xã hội đi mới hết tự kỷ được, thì lập tức cánh cửa lại đóng sầm khi chúng tôi muốn dắt đứa trẻ bước vào. Có trường dành cho trẻ khiếm thính, khiếm thị, nhưng không có trường nào dành cho trẻ tự kỷ, chỉ có những trung tâm đặc biệt với mức phí cao không phải gia đình nào cũng có đủ điều kiện gánh vác. Và chúng tôi vẫn phải đi làm như mọi phụ huynh khác, đóng thuế, đóng góp cho xã hội, nuôi gia đình và những đứa con khác, trong khi con tự kỷ tiếp tục ở nhà không được đến trường và chúng tôi tiếp tục bị người ta buộc tội: cứ nhốt con trong nhà thì bao giờ khỏi được cái bệnh tự kỷ?!
Nhiều bạn bè tôi đã tự mở trường cho các con. Một nhóm gia đình và khoảng chục đứa trẻ hình hài đẹp đẽ nhưng hành vi ngôn ngữ kỳ dị tập hợp lại thành một lớp học, cũng phấn bảng, cặp sách, cũng cô giáo, cũng khai trường và tổng kết cuối năm… Nhưng sao vẫn nhỏ bé, ngậm ngùi, thiếu bạn bè và nhịp sống ngày thường ngoài kia. Xu hướng mở trường chuyên biệt cũng không hề phổ biến ở nước ngoài. Học tập hòa nhập vẫn là điều tốt nhất cho trẻ khuyết tật, và trẻ bình thường cũng được học bài học về sự chia sẻ, cảm thông, học cách chấp nhận sự khác biệt của những con người xung quanh. Con chúng tôi không chọn sinh ra với chứng tự kỷ. Và nếu con bạn không tự kỷ thì cũng chỉ có nghĩa là con bạn đã may mắn thoát khỏi tỉ lệ 1/110 trẻ mắc chứng này thôi. Hãy cùng nhau chia sẻ may mắn và rủi ro, vì vốn dĩ cuộc sống này là như vậy.
Mỗi năm, thế giới có ngày 2/4, ngày để nói về tự kỷ. Bắt đầu từ đêm nay, 1/4, những ngọn đèn màu xanh lơ được thắp lên khắp thế giới để chào đón ngày này. Và tôi cũng sẽ thắp một ngọn đèn xanh… Tôi muốn trút đi những nỗi buồn, đôi chút trách móc đắng cay của suốt ba năm qua đi cùng tự kỷ. Để rồi ngày mai chờ đợi một điều tốt đẹp hơn từ những ánh mắt, những bàn tay bạn bè. Dù sao, mỗi năm đã có một tháng Tư, một ngày để cho tôi, cho con, một ngày để dần xóa đi mọi định kiến, một ngày để được yêu thương, chào đón và hy vọng.
