Tôi đang ở xa mà vẫn hướng vọng về quê hương. Đã quyết định ở lại đây vì con mà sao tim tôi vẫn hướng về nơi ấy. Đầu óc của tôi cứ loanh quanh mãi không thôi về hình ảnh chiếc áo màu xanh mà các bạn của tôi sẽ cùng con khoác vào và họ sẽ nắm tay nhau đi dọc các phố phường để tìm sự cảm thông và chia sẻ. Nếu như một ngày nào đó xã hội hiểu đúng và mở rộng cánh cửa cho tự kỷ xen vào cuộc sống xã hội thì khi ấy tự kỷ cũng bình thường thôi…
Đầu tiên, cụm từ tự kỷ thật xa lạ với tôi. Tôi biết có phụ huynh khác còn lẩm bẩm: Bác sỹ ơi, tưởng con tôi bị sao hóa ra là tự kỷ thôi chứ gì?
Sau khi đã hiểu tự kỷ là gì? Tôi bủn rủn hết cả người, tôi lục tìm mọi dòng chữ trên các cuốn sách viết về tự kỷ, để làm sao có một kẽ hở cho con tôi thoát ra khỏi cái chẩn đoán ấy, nếu không thì cái án tự kỷ sẽ chung thân với con tôi.
Rồi tôi đã vùng lên, không chịu chấp nhận đầu hàng cho dù có là chung thân thì vẫn cứ kháng án.
Tôi đã đấu tranh với chứng tự kỷ của con oanh liệt biết bao nhiêu thì tôi lại dằn vặt vì sự thờ ơ của nhiều người thân cũng như xã hội bấy nhiêu. Họ thờ ơ bởi họ nghĩ tự kỷ cũng bình thường thôi hay sao?
Đôi khi tôi cũng cảm thấy mình đang trầm trọng hóa vấn đề của mình lên, trong khi bao người khác cũng có những nỗi đau riêng.
Nhưng tôi cũng hiểu và tự cảm thông cho chính mình và đồng đội vì sao chúng tôi lại phải tự kêu cứu, trong khi căn bệnh lưỡi hái tử thần ung thư hay HIV/AIDS thì cả thế giới và xã hội xắn tay áo chung lo, kể cả ở đất nước còn nhiều khó khăn như nước mình. Còn con chúng tôi thì sao? Chúng tôi không kêu, không tuyên truyền thì nào ai hiểu thấu tự kỷ là gì? Nào có ai thấu nỗi khát khao được hưởng quyền sống như một con người. Con của chúng tôi sinh ra thiếu lành lặn về khả năng giao tiếp và tương tác xã hội nhưng không phải tất cả chúng đều không có khả năng học tập, hoặc nếu chúng có kém khả năng học tập thì tất thảy chúng cũng đều có những nhu cầu được vui chơi, học hành, và hơn hết là được sống hòa nhập với xã hội này. Cả một hệ thống giáo dục đồ sộ đang dành cho trẻ bình thường, nếu chỉ cần san sẻ một chút cho trẻ tự kỷ thì con chúng tôi đã may mắn biết bao.
Nếu như một ngày nào đó xã hội hiểu đúng và mở rộng cánh cửa cho tự kỷ xen vào cuộc sống xã hội thì khi ấy tự kỷ cũng bình thường thôi. Và chúng tôi cũng sẽ không còn mặc cảm khi ai đó biết con mình là tự kỷ.
Còn giờ đây, có đôi khi chúng tôi ngại cho con ra đường, vì chẳng may con không kiểm soát được hành vi, ai đó chứng kiến lại nói “Thật không hiểu được sao có người không biết dạy con như vậy”.
Trước sự kiện Đi bộ vì con, tôi ngẫm nghĩ, chúng tôi đang làm gì đây? Cái cảm giác dắt con trong tay đi xuống đường, … ôi cơ man nào là cảm xúc. Nếu tự ti hay mặc cảm tôi đã không đi xuống. Vì tôi biết có tự ti hay mặc cảm thì con tôi vẫn cứ là tự kỷ, và rồi con tôi vẫn cứ lớn lên với bao nhu cầu như người bình thường. Hơn nữa, chúng tôi làm sao giấu con trong nhà mãi được. Hẳn là ai chẳng biết trong ngôi nhà ấy có một người tự kỷ. Rồi họ xì xào bàn tán còn kinh khủng hơn bởi họ chưa biết con người tự kỷ ấy ra sao, cái gì bí ẩn mà chẳng càng có nhiều chuyện ì xèo. Bởi vậy tôi quyết định không lẩn tránh, tôi sẽ đi xuống đường. Nhưng cái cảm giác tay trong tay đứa con khuyết tật của mình, đi xuống đường để mang lại ý nghĩa Đi bộ vì con, ôi chao, sao mà nó tê tái và đau đớn biết bao. Giây phút ấy tôi sẽ lại ân hận, thà đừng đi xuống đây, hay là thà mình đi một mình, để con ở nhà, không ai dòm ngó con, mình sẽ không bị xúc động bùi ngùi thế này. Nhưng rồi, gạt nước mắt tôi lại xuống đường, và lại kiên định rằng mình xuống đường cùng con là đúng. Bởi mình không xuống, con mình không xuống thì con mình sẽ ở đâu, đứng ở đâu, làm gì hôm nay, ngày mai, và ngày sau nữa? Bởi mình không xuống, mình không kêu, thì ai kêu thay mình, để có ngày mình cảm thấy tự kỷ cũng không phải là quá kinh khủng bởi nỗi đau này đã được sẻ chia – Tuy ngày ấy còn xa nhưng nhất định sẽ đến nếu hôm nay mình xuống đường.
Ồ, có lẽ tự kỷ cũng rất rất bình thường thôi, nếu…
Germany, 25/03/2011
Mẹ bé MC
