Cho đến lúc mẹ nói với bố trong nước mắt về hai chữ “tự kỷ”, bố còn nhướn mắt lên kinh ngạc nhìn mẹ, hỏi: “Tự kỷ là gì?”
Bố mẹ đều là trí thức, có trình độ chuyên môn, lập gia đình muộn, sinh con khi đã đủ chín chắn, và biết sưu tầm kiến thức nuôi dạy con. Con ra đời trong tình yêu thương, sự săn sóc nâng niu của cả gia đình. Vậy mà cho đến khi con 3 tuổi, mẹ mới nhận ra con mắc chứng tự kỷ. Cho đến lúc mẹ nói với bố trong nước mắt về hai chữ “tự kỷ”, bố còn nhướn mắt lên kinh ngạc nhìn mẹ, hỏi: “Tự kỷ là gì?”.
Trong nhà mình có nhiều sách về sự phát triển của trẻ nhỏ, về các bệnh thường gặp ở trẻ em, về cách chăm sóc, dinh dưỡng, giáo dục… Mẹ chăm đọc sách. Nhưng không có cuốn sách nào nhắc tới tự kỷ – một hội chứng có tỉ lệ mắc là 1/110 trẻ em, đấy là chưa kể đối với bé trai, thì nguy cơ cao gấp 3 lần bé gái. Chứng tự kỷ mới được bắt đầu chú ý tới ở Việt Nam vào năm 1990, nghĩa là 50 năm sau khi thế giới bắt đầu phát hiện hội chứng này. Và nhận thức về một vấn đề đặc biệt phức tạp như chúng tự kỷ đã tiến triển rất chậm. Con có những biểu hiện kỳ lạ, mà rõ nhất là chậm nói. Nhưng khi con đi khám tổng quát với các bác sĩ Nhi, không có ai cảnh báo mẹ điều gì khác thường. Đó là thời điểm năm 2007.
Cho đến khi mẹ vào mạng, đăng nhập các diễn đàn, những người đầu tiên cung cấp cho mẹ các kiến thức ban đầu để nhận diện chứng tự kỷ chính là các bà mẹ có con tự kỷ.
Khi mẹ hiểu được ra là con tự kỷ, con đã 3 tuổi, con đã qua giai đoạn “can thiệp vàng”, đó là từ 18 đến 36 tháng tuổi. Ngàn lần xin lỗi con, giá mà mẹ biết sớm hơn!
Nhưng mẹ cũng không chia sẻ được gì với người thân, đồng nghiệp, bạn bè, vì xung quanh mẹ ai cũng hiểu về tự kỷ quá ít. Một lần nữa, sự giúp đỡ đáng giá nhất mà mẹ có được lại đến từ các phụ huynh đi trước. Những tài liệu dịch từ nước ngoài, những bộ đồ dùng học tập tự sáng tạo, đó là những thứ đã giúp mẹ con mình đi qua những chặng đường can thiệp khó khăn. Thật không may ở một nước đang phát triển có quá nhiều vấn đề khó khăn phức tạp, dường như chứng tự kỷ chưa dành được sự quan tâm. Các ông bố bà mẹ vất vả chống chọi một mình. Những nhà chuyên môn, những giáo viên có kinh nghiệm thật quá hiếm hoi, ít ỏi, giữa hàng trăm hàng ngàn gia đình có con tự kỷ.
Năm 2008, mẹ tham gia với các cha mẹ khác mở Hội thảo “Trẻ tự kỷ – Ước mơ đến trường”, với mong muốn bày tỏ với ngành giáo dục nhu cầu đến trường học tập và giao lưu chính đáng của các con. Trong Hội thảo, có rất nhiều giáo viên được mời tham dự, họ hỏi mẹ câu hỏi của bố trước kia: “Tự kỷ là gì?”. Trong khi đó, gần như lớp học nào cũng xuất hiện một cô bạn, cậu bạn của con mắc chứng này. Sự trợ giúp đúng phương pháp sẽ nâng đỡ các con trên con đường hòa nhập. Thiếu sự hỗ trợ đó, các con sẽ trở về nhà cùng bố mẹ trong nước mắt. Đôi khi, ngay cả các phụ huynh may mắn có con khỏe mạnh cũng tỏ ra kỳ thị với các con. Nhiều thầy cô có tâm, nhưng cũng đành từ chối, bởi vì các thầy cô chưa hề được trang bị phương pháp thích hợp. Tự kỷ chiếm đến 30% khuyết tật học đường và lại rơi vào nhóm khuyết tật có biểu hiện đa dạng và phức tạp nhất. Ngành giáo dục, cũng như các phụ huynh, đang loay hoay chưa tìm được giải pháp… Nhưng thật mừng, là ít ra, sau hội thảo, có nhiều bạn bè con đã được vui vẻ tiếp nhận đến trường.
Năm 2009, sau khi mẹ đã chia sẻ với các cha mẹ khác một chặng đường dài đầy gian nan, nước mắt, đầy những hy sinh để giành lại từng tiến bộ nhỏ cho con, để con có được những kỹ năng đơn giản nhất cho cuộc sống tự lập sau này, thì mẹ đọc bài báo kết tội rằng, chính sự thờ ơ thiếu quan tâm của bố mẹ đã “gieo rắc” cho con “bệnh tự kỷ”. Xoay quanh bài báo, nhiều vị bác sĩ cũng phát biểu ung dung: “Đây là bệnh của con nhà giàu”, thậm chí họ còn tưởng tượng ra những điều phi khoa học như: “ít hoạt động sinh ra tự kỷ”, “cấm đoán con yêu sớm sinh ra tự kỷ”… Sao họ không đến những phòng khám, trung tâm, trường tư thục can thiệp trẻ tự kỷ, các gia đình có con tự kỷ để thấy các cha mẹ phờ phạc vì lo lắng, gắng hết sức thực hiện các chương trình giáo dục và trị liệu phức tạp, kiệt quệ cả về kinh tế và tinh thần, để mong đứa con yêu trở lại với cuộc sống bình thường.
Thật kỳ lạ, là khi thuyết “bà mẹ tủ lạnh” cho rằng các cha mẹ lạnh lùng thiếu tình thương làm cho con bị tự kỷ đã sụp đổ từ thế kỷ trước, và thế giới đã phải trả giá để nhận ra sai lầm này, khi các nghiên cứu khoa học mới đã kết luận điều kiện sống không sinh ra tự kỷ, rằng đây là một khuyết tật bẩm sinh do những rối loạn sinh học phức tạp gây ra, thì nhiều người trong giới khoa học và truyền thông ở Việt Nam vẫn lặp lại những quan điểm cũ kỹ và không có cơ sở như vậy.
Năm 2010, mẹ xuống đường đi bộ cùng các cha mẹ khác, vượt qua những mặc cảm và nỗi buồn. Nhưng đâu đó phía sau, vẫn có lời ai đó thì thầm: “Cái bọn trẻ con mắc bệnh này là do bị bố mẹ giam trong nhà nhiều quá!”. Định kiến giống như một tảng băng, chẳng thể tan nhanh,… Một cuộc đi bộ chưa thay đổi được nhiều, vậy thì chúng ta còn đi nhiều lần nữa, gặp nhiều người nữa, giải thích nhiều lần nữa, con ạ.
Đất nước mình còn khó khăn, nên các con chưa thể có cơ sở trị liệu đủ điều kiện, chưa thể có trường công dành riêng cho các con. Nhưng mẹ muốn đi để tìm kiếm cho con sự cảm thông và những bàn tay bè bạn. Mọi hành động đúng đều bắt đầu tự nhận thức đúng. Cám ơn vì Thế giới đã có ngày 2/4, ngày nhận thức về chứng tự kỷ.
Và năm nay, mẹ con mình tiếp tục xuống đường con nhé. Chỉ mong sao nhiều em bé tự kỷ sẽ được can thiệp trước tuổi lên 3, mong sao có nhiều cuốn sách hữu ích hướng dẫn các phụ huynh đối mặt với chứng tự kỷ, mong sao có nhiều nhà chuyên môn được đào tạo để giúp đỡ trẻ tự kỷ, có nhiều trái tim rộng mở cho con và những bạn không may khác bước tới tự tin hòa nhập cuộc đời,…
Mẹ xin lỗi con, mẹ không chữa khỏi chứng tự kỷ cho con. Nhưng dù phải trả lời cho từng người trên thế giới này câu hỏi: “tự kỷ là gì?”, mẹ cũng sẽ phải làm, vì mẹ hy vọng, con được cảm thông, và cho dù tự kỷ, con cũng vẫn sẽ lớn lên hạnh phúc khi được hiểu, được yêu thương và giúp đỡ. Một thế giới thân thiện – đó là điều con của mẹ đang cần.
Thế giới này rộng quá, nhưng bên mẹ còn nhiều bà mẹ khác.
Mỗi năm, chúng ta sẽ cùng đi bộ vào ngày 2/4 nhé!
