“Cha mẹ là lá chắn, che chở suốt đời con…” Tấm lòng người làm cha, làm mẹ bao đời nay vẫn được sánh với núi cao, biển rộng. Cha mẹ luôn dành tất cả tình thương yêu cho con mình vô điều kiện. Họ sẵn sàng hi sinh những điều tốt đẹp nhất trong cuộc sống của mình để những người thân yêu của họ luôn được mạnh khỏe, bình an, gia đình hạnh phúc. Điều đó thật đúng với vợ chồng chị Phạm Thị Yến và anh Mai Văn Tuệ – Hội trưởng Hội Phụ Huynh trẻ tự kỷ Hà Nội trực thuộc Hội Người Khuyết Tật Hà Nội.
Chị Phạm Thị Yến quê gốc ở Thái Bình, hiện đang là giảng viên trường Đại Học Kiến Trúc Hà Nội. Còn chồng chị, anh Mai Văn Tuệ quê ở Nam Định giờ là kỹ sư Viện nghiên cứu điện tử tin học và tự động hóa. Hiện nay gia đình chị đang sinh sống tại tổ 102 Hoàng Cầu, phường Ô Chợ Dừa.
Tổi thơ của chị Yến êm đềm trôi đi trong một gia đình hạnh phúc, được cha mẹ yêu thương, anh chị em đùm bọc, dù là con nhà nông có 7 anh chị em. Bố là cán bộ xã, mẹ chị tảo tần với ruộng đồng nhưng cũng rất tích cực tham gia các hoạt động xã hội như phong trào phụ nữ ba đảm đang và kế hoạch hóa gia đình. Bà đã sớm giáo dục các con theo truyền thống nề nếp của gia đình, hiếu học và đảm đang tháo vát. Không phụ sự tận tụy của bố mẹ, tất cả 7 anh chị em trong gia đình chị đều vào đại học, trong đó có hai người đi học ở nước ngoài theo học bổng của nhà nước.
Sau khi tốt nghiệp cấp 3 ở Thái Bình năm 1976, chị Yến trở thành sinh viên khoa chuyên ngữ trường Sư Phạm Ngoại Ngữ Hà Nội. Giai đoạn này đã ảnh hưởng rất lớn đến việc hình thành tính cách và hướng nghiệp của chị. Từ một cô bé nhút nhát chị đã trở thành một người sống tự lập, chan hòa với mọi người và đặc biệt là chị bắt đầu yêu nghề giáo viên. Sau khi học thêm một năm ở khoa lưu học sinh của trường Đại Học Ngoại Ngữ Hà Nội, năm 1980 chị được cử sang học ở Đại Học Tổng Hợp XÔPHIA.
Suốt 6 năm học tập ở nước ngoài chị đã học được nhiều điều không chỉ là kiến thức mà cả văn hóa, nếp sống văn minh, tác phong công nghiệp… Chị Yến về nước năm 1986 giảng dạy tiếng Bungari ở trường Đại Học Ngoại Ngữ được 2 năm. Từ năm 1988 đến nay chị Phạm Thị Yến là giảng viên trường Đại Học Kiến Trúc Hà Nội
Những khó khăn thử thách trong cuộc sống luôn thường trực : Con còn nhỏ, chồng luôn đi xa, chị vừa phải dạy trong trường, vừa phải dạy ngoài – thêm vào đó chị còn đi học để lấy bằng thạc sỹ. Mặc dù vậy nhưng chị vẫn muốn phấn đấu trên con đường sự nghiệp, hai vợ chồng chị đã động viên nhau để chiến thắng tất cả.
Tuy nhiên, một bước ngoặt lớn đã khiến họ phải thay đổi những dự định của mình trong tương lai khi chị sinh cháu thứ hai và phát hiện ra cháu bị mắc bệnh tự kỷ – một căn bệnh ít người biết đến ở Việt Nam lúc đó và chưa có chỗ nào để chữa trị căn bệnh này.
Cháu Tùng từ lúc mới sinh ra đã nuôi nấng khá vất vả, ốm đau nhiều hay khóc đêm, đến khi lớn lên thì chậm nói, có những hành động giao tiếp không bình thường. Khi biết con mắc bệnh tự kỷ, vợ chồng chị mới bắt đầu tìm hiểu về hội chứng Autism (hội chứng tự kỷ) và tìm đến một số trung tâm chữa trị nhưng khi đến nơi thực chất chỉ là nơi chữa trị những khuyết tật về não cho trẻ. Không thể tìm được nơi nào chữa bệnh, chị Yến bắt tay vào kế hoạch “tự mình cứu mình”.
Năm 2002, nhờ người bạn Việt Kiều là chị Phương Nga, chị Yến cũng học được nhiều điều cơ bản và mở ra hướng tìm hiểu về căn bệnh này. Rất may mắn là trong quá trình tìm kiếm thông tin chị gặp được chị Hoàng Yến ở khoa giáo dục đặc biệt của ĐH Sư Phạm Hà Nội đã giúp cho chị đến học các khóa học dự thính. Ngoài ra, chị Hoàng Yến còn tạo điều kiện cho các phụ huynh có con bị tự kỷ tìm thông tin, tiếp cần thông tin chữa bệnh. Chị Yến cũng thành lập một văn phòng ở đó để có cơ sở giao lưu, tìm hiểu để chữa bệnh cho con mình bởi các ông bố, bà mẹ là “bác sĩ” tốt nhất để chữa căn bệnh tự kỷ cho con cái họ vì bệnh này không chữa khỏi được, chỉ có thể ngăn ngừa và giảm nhẹ khả năng tác động lan truyền của các tế bào bệnh khỏi ảnh hưởng quá lớn đến hệ thần kinh trung ương.
Ở Việt nam hiện cũng rất hiếm các chuyên gia về lĩnh vực này, không có trung tâm nghiên cứu về căn bệnh này một cách đầy đủ để chữa bệnh cho trẻ. Thêm vào đó, không có trường lớp thực sự cho trẻ tự kỷ đi học cùng với trẻ bình thường khác trong khi căn bệnh này, nếu tách trẻ ra khỏi môi trường bình thường lại càng khó chữa hơn. Và trường tư thục Albert Einstein được thành lập. Thực chất nó là trung tâm chữa bệnh tự kỷ cho trẻ do chị Yến và anh Tuệ lập ra. Chị tổ chức các cuộc gặp mặt chia sẻ kinh nghiệm, mời chuyên gia nước ngoài tới giảng dạy, xin các dự án tài trợ… tổ chức các lớp huấn luyện ngắn hạn dành cho phụ huynh.
Chị Yến mong muốn các bậc phụ huynh biết bệnh của con mình càng sớm càng tốt để con cái kịp thời được chữa bệnh. Phát hiện sau 7 tuổi thì đã hết tuổi can thiệp sớm (như con chị thì không kịp làm thêm được gì cho cháu cả). Khoa học về căn bênh này ở Việt Nam được biết quá muộn là một thiệt thòi cho rất nhiều em nhỏ không may mắc phải bệnh này.
Sự vĩ đại của 1 người mẹ ở chị Yến là chị đã “biến nỗi đau thành hành động”, vừa chiến đấu với bệnh tật của con mình vừa tập hợp, giúp đỡ động viên chia sẻ với những người đồng cảnh ngộ khác. Mặt khác họ cũng đang đấu tranh cho quyền lợi của những người khuyết tật trí tuệ để có được những nghiên cứu đầy đủ hơn về căn bệnh để xã hội và cộng đồng có cái nhìn hiểu biết và cảm thông hơn đối với những đứa trẻ mắc bện tự kỷ này.
Hội chứng tự kỉ (HCTK) (Autism Spectrum disorders-ASD) hay còn được gọi là những “rối loạn phát triển lan toả”, là một trong những rối loạn nặng, làm suy yếu các chức năng và cản trở cuộc sống nhiều nhất.
Thuật ngữ “rối loạn phát triển lan toả” bao hàm ý nghĩa là các rối loạn này xuất hiện sớm trong tiến trình phát triển ở trẻ em và dần dần thường ảnh hưởng đến nhiều hoặc tất cả sự phát triển tâm lý của trẻ (quan hệ xã hội/quan hệ cá nhân-cá nhân, ngôn ngữ, nhận thức, tình cảm v.v).
Dấu hiệu nhận biết
Hội chứng này thường được phát hiện vào lúc trẻ 3 tuổi, và trong nhiều trường hợp thì sớm hơn: lúc trẻ 18 tháng. Cha mẹ thường là người đầu tiên nhận thấy các hành vi không bình thường ở trẻ.
Trong nhiều trường hợp, trẻ đã có vẻ “rất khác” từ khi sinh ra, không tương tác với mọi người hoặc nhìn chăm chú vào một vật gì đó rất lâu.
Các dấu hiệu đầu tiên của HCTK cũng có thể xuất hiện ở những đứa trẻ có vẻ như đã phát triển bình thường.
Tất cả các trẻ em mắc phải HCTK đều thiếu hụt các mặt:
- tương tác xã hôi;
- giao tiếp bằng lời hoặc phi lời nói;
- các hành vi hoặc quan tâm lặp đi lặp lại.
Theo Thanh Xuân
