VỚI CÁC CHÁU TỰ KỶ, TÔI VỪA LÀ CÔ GIÁO VỪA LÀ MẸ
Việc dạy con đối với phụ huynh bình thường đã khó, lại dạy con bị chứng tự kỷ còn khó khăn hơn; nhưng cô giáo Mai Kim Phượng không dừng lại ở việc mong mỏi dạy tốt con trai bị tự kỷ của mình, cô còn mơ ước và quyết tâm muốn giúp thêm bao em bé khác cũng có hội chứng như con mình. Gặp chị sau sự kiện Đi bộ Vì trẻ tự kỷ vừa diễn ra tại Quảng trường sân vận động Mỹ đình. Sau đây là nội dung cuộc phỏng vấn.
* Chị cho biết chị phát hiện ra con trai bị tự kỷ khi nào? Lúc đó chị và gia đình gặp phải những khó khăn gì?
– Chính thức tôi được khẳng định là con mắc hội chứng tự kỷ khi cháu 6 tuổi. Trước đây tôi đã cho con đi khám, chẩn đoán ở rất nhiều nơi: Đầu tiên là bệnh viện Nhi TW chẩn đoán con chậm phát triển trí tuệ và khuyên nên cho con đi học tại trường mẫu giáo bình thường. Giai đoạn này gia đình tôi vẫn hy vọng khi con lớn dần thì sẽ hết bệnh, sẽ khôn ngoan như trẻ bình thường (lúc đó con đang mắc một bệnh khác và chúng tôi nghĩ đó là do bệnh nên chỉ tập trung vào chữa bệnh). Khi con 6 tuổi, không thể theo học được lớp 1, tôi cho con tới khám tại phòng khám ABCD và được chẩn đoán là Tự kỷ. Con được chuyển sang học tại trung tâm chuyên biệt.
Từ nhỏ con đã mắc bệnh rất hiểm nghèo, gia đình tôi đã phải qua nhiều giai đoạn khó khăn. Khi con chính thức được chẩn đoán là mắc hội chứng Tự kỷ, gia đình tôi cũng không bị quá sốc, bởi vì thực chất giai đoạn khó khăn nhất của con đã qua rồi, con vẫn tiến bộ dù rằng không nhiều.
* Được biết chị là một trong những bà mẹ ở CLB gia đình trẻ Tự kỷ Hà Nội đã dũng cảm đi học ở Khoa Giáo dục Đặc biệt, trường ĐHSP Hà Nội, do tổ chức Jíca Nhật Bản tài trợ, khóa học 2008 – 2010 với mục đích là về dạy con và bây giờ là giúp các con có hội chứng tự kỷ giống con mình? Chị có thể chia sẻ đôi điều về những khó khăn chị gặp phải khi mà một lúc phải gánh nhiều trọng trách to lớn như thế?
– Khi con không theo học được lớp 1 và biết con mắc hội chứng Tự kỷ, lúc đó tôi mới xác định được phải theo con lâu dài, tôi muốn trong bước đường đời sau này của con luôn có mẹ bên cạnh đồng hành. Muốn được như vậy thì tôi phải có chuyên môn, phải có hiểu biết về HC Tự kỷ và phải học. Thực ra tất cả các gia đình có con Tự kỷ đều phải có rất nhiều trọng trách: Trọng trách với con, với gia đình và với xã hội. Vói riêng tôi, phải bỏ thời gian và công việc của mình để đi học không phải là một “trọng trách to lớn” mà đó chỉ là việc mình phải làm vì mình và vì con, nó là một công việc như bao công việc khác. Tuy rằng cũng có vất vả nhưng khi đã xác định được con đường đi của mình và quan trọng là biết chấp nhận thì mọi việc đều trở nên rất nhẹ nhàng, thanh thản. Tôi sẽ làm tất cả mọi thứ trong khả năng của mình để giúp con mình và giúp các con có hội chứng Tự kỷ, mỗi một Phước đức mà tôi làm được giúp các con của các mẹ khác đều là “của để dành” cho con trai tôi sau này.
* Nhiều bà mẹ mới phát hiện ra con bị chứng tự kỷ thì lo lắng hoang mang không biết là nên cho con đi học mẫu giáo hòa nhập, sau đó mời cô giáo đến can thiệp tại nhà theo giờ hay cho đến trung tâm cả ngày. Quan điểm của chị về vấn đề này ra sao?
– Con trai tôi đã học 3 năm tại trường Mãu giáo hòa nhập và tôi thấy khoảng thời gian đó thật phí với con. Các cô giáo rất yêu con, nhiệt tình nhưng các cô không có chuyên môn, không biết phương pháp để dạy con, con vẫn được chấp nhận trong lớp nhưng con không học được cùng các bạn. Học hòa nhập để con có kỹ năng xã hội, học chuyên biệt để cô có phương pháp dạy, cả hai đều rất cần với con, cả hai đều có mặt tích cực và hạn chế. Hiện nay có mô hình lớp chuyên biệt trong trường bình thường và cô giáo chuyên biệt trong lớp hòa nhập, cả hai mô hình này đều rất tốt cho các con. Còn nếu chọn chuyên biệt hay hòa nhập thuần túy thì phải đánh giá mức độ phát triển của con, có thể giai đoạn này học chuyên biệt tốt cho con nhưng giai đoạn sau học hòa nhập lại tốt hơn. Cũng có một số trẻ, khi tuổi đời đã lớn nhưng tuổi phát triển lại thấp thì nhiều khi môi trường chuyên biệt lại phù hợp hơn, an toàn hơn.
* Theo kinh nghiệm của chị thì khi gia đình có một cháu bé bị tự kỷ chúng ta phải làm những gì để cháu có thể phát triển và hòa nhập được với cộng đồng một cách hiệu quả nhất?
– Việc chúng ta cần làm đầu tiên là phải dành cho con càng nhiều thời gian càng tốt, các con của chúng ta hơn ai hết rất cần tình cảm gia đình, con luôn cảm thấy yên tâm, vui vẻ khi được ở bên cạnh người thân. Và tiếp theo là ta phải vượt lên trên tất cả các mặc cảm, sự kỳ thị của xã hội, tăng cường đưa con đi chơi, đi du lich, đi thăm họ hàng. Trong các cuộc đi chơi đó sẽ rất vất vả cho bố mẹ nhưng con sẽ học được rất nhiều các kỹ năng xã hội, học được các quy luật của xã hội, giúp con tự tin hơn khi hòa nhập cộng đồng.
*Xin cảm ơn chị
Minh Thành (thực hiện)
Theo tạp chí Mẹ và Bé
