Kết quả ban đầu bao trùm của hai phỏng vấn cho thấy: một là, các cha mẹ phải tự “vật lộn” với hội chứng tự kỷ của con mình, con càng được phát hiện và can thiệp sớm, cha mẹ càng tích cực và lạc quan thì con họ càng có nhiều tiến bộ. Hai là, cộng đồng và xã hội còn chưa biết nhiều (hoặc chưa biết gì) về tự kỷ. Ba là, chưa có nhiều trường lớp đặc biệt và hòa nhập cho các cháu tự kỷ, đặc biệt là trường lớp cho các bạn tự kỷ lớn (15 tuổi trở lên). Bốn là, rất thiếu giáo viên nam làm công tác can thiệp,…
Tôi được biết đến tự kỷ lần đầu tiên năm 2007. Thời gian đó tôi là sinh viên Đại học ngành Công tác xã hội được mời can thiệp cho một cháu tự kỷ 3 tuổi. Tôi đã tham gia ba buổi tập huấn kỹ thuật dạy do gia đình của cháu mời chuyên gia dạy riêng cho gia đình và giáo viên. Sau ba buổi học đó và một số buổi đến các gia đình khác có con tự kỷ để quan sát và học tập, tôi đã không tiếp tục “theo” tự kỷ, vì tôi nghĩ mình không đủ sức để “chiến đấu” với nó dù là mình rất thương các cha mẹ và con cái của họ.
Tôi thương các cha mẹ vì họ phải dành rất nhiều thời gian, tiền bạc và tình cảm cho những đứa con với những nhu cầu đặc biệt. Tôi thương các cháu tự kỷ vì các cháu trông rất bình thường như bao đứa trẻ khác, thậm chí các cháu còn rất sáng sủa, khôi ngô nhưng lại không thể diễn đạt được mong muốn của bản thân do đa số các cháu có vấn đề về phát triển ngôn ngữ hoặc có cháu không có khả năng giao tiếp và tương tác xã hội.
Trong suốt thời gian sau đó tôi đã làm những công việc về Công tác xã hội nhưng không liên quan đến tự kỷ cho đến đầu năm 2010, khi tôi viết một bài luận của khóa học Công tác xã hội với người khuyết tật trong chương trình Cao học Công tác xã hội của tôi ở Thụy Điển, tôi bắt đầu tìm hiểu lại về tự kỷ. Tài liệu trong thư viện trường phong phú đến mức tôi tham lam muốn đọc hết các đầu sách để có thật nhiều kiến thức về vấn đề này. Càng đọc nhiều, tôi càng bị cuốn hút và càng muốn tìm hiểu nhiều hơn nữa.
Tuy nhiên trong quá trình viết bài, tôi tìm được rất ít thông tin khoa học về tình hình tự kỷ ở Việt Nam (số liệu thống kê và các nghiên cứu khoa học, ….). Từ đó, tôi quyết định viết luận văn tốt nghiệp Cao học của mình về tự kỷ để đóng góp vào khối kiến thức về tự kỷ nói chung và tự kỷ ở Việt Nam nói riêng. Luận văn tốt nghiệp của tôi sẽ được hoàn thành vào tháng 5 năm 2011.
Tôi đã làm hai phỏng vấn với nhiều phụ huynh có con tự kỷ là: “Đời sống gia đình và đời sống xã hội của các gia đình có con tự kỷ” và “Việc làm cho thanh niên tự kỷ”. Kết quả ban đầu bao trùm của hai phỏng vấn cho thấy: một là, các cha mẹ phải tự “vật lộn” với hội chứng tự kỷ của con mình, con càng được phát hiện và can thiệp sớm, cha mẹ càng tích cực và lạc quan thì con họ càng có nhiều tiến bộ. Hai là, cộng đồng và xã hội còn chưa biết nhiều (hoặc chưa biết gì) về tự kỷ. Ba là, chưa có nhiều trường lớp đặc biệt và hòa nhập cho các cháu tự kỷ, đặc biệt là trường lớp cho các bạn tự kỷ lớn (15 tuổi trở lên). Bốn là, rất thiếu giáo viên nam làm công tác can thiệp (trong khi tỷ lệ mắc phải ở trẻ trai : gái là 10:1, theo “Tìm hiểu một số yếu tố gia đình và hành vi của trẻ tự kỷ tại khoa tâm thần – Bệnh viện Nhi Trung ương” – Qúach Thúy Minh, Nguyễn Thị Hồng Thúy và cộng sự, trong tài liệu hội thảo “Bệnh tự kỷ ở trẻ em” 10/4 – 11/4/2008 do Bệnh viện Nhi đồng 1 và tổ chức Atlantic Philanthropies tổ chức). Đây là vấn đề của cha mẹ những bạn tự kỷ sinh năm 1999 trở về trước quan tâm vì các bạn đang phát triển về thể chất và sinh lý như thanh niên nhưng trí não và hành vi lại chỉ như trẻ 3-4 tuổi. Năm là, phụ huynh của các bạn tự kỷ lớn đang trong quá trình “tìm đường” cho con họ có một công việc phù hợp. Trước mắt các cha mẹ là cả một con đường đầy chông gai nhưng các cha mẹ vẫn nhiệt tâm, nhiệt tình kết nối tất cả các nguồn và làm tất cả những gì có thể mặc dù sự hỗ trợ từ nhiều phía còn vô cùng hạn chế. Sáu là, CHÚNG TÔI CẦN NHỮNG NGƯỜI CÓ TÂM VỚI TỰ KỶ, làm việc hướng tới giá trị nhân văn, không vì lợi nhuận!
Bài viết này chỉ dừng lại ở một câu chuyện của cá nhân tôi – một người “ngoài cuộc” muốn làm nghiên cứu khoa học về tự kỷ. Kiến thức về tự kỷ phong phú và vô hạn bởi người tự kỷ có thế giới riêng của họ và mỗi người lại có dạng và mức độ tự kỷ khác nhau. Nhưng với kiến thức cơ bản về tự kỷ, chúng ta có thể hiểu được họ phần nào và tôi chắc chắn rằng hiểu biết về tự kỷ giúp chúng ta biết cách chấp nhận nó, yêu thương, đồng cảm và đồng hành với nó.
Trần Thị Minh Thư
